Идиопатический (аутоиммунный) гипопаратиреоз.

[GipopitKa]

Роды -1985 год, 1991 год.
Выкидыши 1987, 1994 год
Замершая - 1997 год. Последняя.
Форма миастении - сразу генерализованная. Нарушения глотания, речи, жевания, провисание неба, слабость лицевых мышц,в руках- ногах, проблемы с мышцами глаз.Проведена энмг, прозериновая проба, с полным, идеальным ответом на прозерин.Официально диагноз выставлен в 2016 году, но симптомы лет 10 точно, которые маскировались под симптомы ОНМК, с чем и забирали по скорой в блоки интенсивной терапии, неоднократно.

[Melnichenko]

А теперь годы диагнозов
Напрягаю свои математические способности - Вы родились в 1968г, рожали в 17 и 23 года, далее выкидыши и последняя беременность в 31 , кровотечения не было? Как потом присоединяются болезни? Операции?

[GipopitKa]

ЖДанемия - с раннего детства
Ювенильные маточные кровотечения с 13 лет
Нейросенсорная тугоугость с 10 лет
Синдром мальтабсорбции , приблизительно с 1987
Вестибулярные нарушения, болезнь Меньера 1998
Частичная атрофия зрительного нерва, выпадение полей зрения 1999
Первое ОНМК 2001 ( инфаркт мозга? протекало как миастенический криз, насколько сейчас можно думать)
2005 - удаление матки, после выхода из наркоза - повторное ОНМК ( по симптомам, хотя и с офф выставленным диагнозом, по которому и была дана группа инвалидности)
декабрь 2009 - внезапная АВ-блокада, экстренная операция, кардиостимулятор
2010-2011 -самые низкие показатели по электролитам
2011 - обследование по РС ( из за запрета на МРТ, вызванные потенциалы обследование прекращено)
2012 - гипопаратериоз, целиакия
2013 - острая кишечная непроходимость, оперирована.
2016 - генерализованная миастения
зима 2016-2017 - обследование по вторичной надпочечниковой недостаточности

[Melnichenko]

То есть МРТ, на которой увидели пустое седло, и не увидели аденомы гипофиза, было в 2005 году? Судорожный синдром находят до начала приема калимина?

[GipopitKa]

Родилась в 1967. Первая беременность и роды в 18, вторые роды в 24.
По МРТ - последняя доступная МРТ от 2006 года ( в описании допущен ляп по размерам полипа, конечно же в мм)

[GipopitKa]

Самое первое МРТ, насколько помню, в 2001 года, провисание зрительных нервов (перекреста?) , к сожалению, точно не помню, не сохранилось. Аденомы гипофиза никогда не ставили.
Судорожный синдром с 2011 года, задолго до калимина и прозерина.

[Melnichenko]

Ну, начинаем подводить итоги. Слишком много болезней для одного человека бывают при одном условии - во всех болезнях или в большинстае есть общая основа.
В вашей ситуации проще всего было бы предположить аутоиммунную версию, и ее можно было бы доказать по отношению к миастении наличием антител к ацетилхолину и пр.
Но никак не вяжется гипокалиемия, которая как раз прекрасно укладывалась бы в версию генетически детерминированных аномалий обмена калия , но тогда это особая форма миастении
Словом , ренин и альдостерон смотрели?

[GipopitKa]

На февраль 2017 - общий полиаутоимунный полигландулярный синдром ? Пока ренин-альдостерон не брали, не смотрели. Антитела к ацетилхолину повышены. КТ-средостения - 2016 год - тимомы нет, вилочковая железа не визуализируется, в процессе возрастной инволюции. Высказывалась версия митохондриальной миопатии, ферментопатии. НО, даже не стали начинать. Слишком много всего, уже все запутались , шарахаются от меня как от чумы.

[Melnichenko]

Версия полигландулярного аутоиммунного синдрома всем хороша, но в ней нечего делать поражению миокарда и низкому калию.

[GipopitKa]

На сегодня - остро стоит вопрос о природе судорожных приступов на фоне нормального паратгормона. Кто видел вживую приступы - отметают версию эпилепсии полностью На фоне приема кортефа, с 27 февраля ( меньше месяца) - не было ни одного. Мышечная слабость есть, тянущие боли в мышцах, были провокационные моменты ( сдача крови, стресс) , но на кортефе приступов не было .По самочувствию - явно улучшение общего состояния в течении дня, ближе к ночи - как будто не хватает дозы. За март- гипогликемии не было. Давление 100 на 60 .

[GipopitKa]

По словам врачей, классика тетании, гипокальцемические судороги, как по учебнику, что можно снимать на видео и учить студентов. Как быть дальше? Какие шаги? жить можно, но с каждым днем тяжелее проходит восстановление, особенно после приступов. Конечно, умом понимаю, что человек по любому смертен, и благодаря Врачам, врачебной помощи, кардиостимулятору, мне уже подарено 8 лет жизни. Свой пульс 23 удара. Полная кардиозависимость.

[GipopitKa]

Важное дополнение - у дочери - дерматит Дюринга, она на аглютеновой диете. Полная ремиссия. 1 беременность -замершая, вторая на аглютеновой диете - рождение внучки ,2016 год. У внучки - проявления непереносимости казеина с первого прикорма. Педиатр, учитывая семейный анамнез , до трех лет рекомендовала соблюдение аглютеновой диеты. С последующей провокацией и обследованием малышки.

[Melnichenko]

Если судороги остаются и сейчас и они на фоне нормального кальция и магния, то подождем со снятием фильма для студентов. На свете бывает все, но гипокалиемии нечего делать при надпочечниковой недостаточности - а Вы клянетесь, что это Ваша постоянная проблема, еще до кортефа.

[GipopitKa]

Клятву дать не смогу, но при попадании в блоки интенсивной терапии, всегда сразу берут КЩС, по калию обычно 3,3 - 3,8 . Нижняя граница нормы. Санадзе требует набрать калия под завяз, что б не ниже 5 было ( идеально для миастеника). При судорогах тоже часто брали КЩС - всегда высокий уровень лактата. Сейчас сделаю фото с выписки по КЩС, именно на судорогах.

[Melnichenko]

А давайте спросим Санадзе, нет ли такрй формы миастении, при которой закономерна гипокалиемия ?
Если нам требуется калий под завязку, то уж никак кортеф нам его не повысит, не так ли? В отличие от калинормина.