Аневризма восходящей аорты.

Margarita_tm · #16 05.01.2010, 18:09

Спасибо, Сергей Александрович за понимание. И все же, я очень надеюсь на подсказку в решении столь трудной для меня проблемы.
С уважением, Маргарита Юрьевна.

**Abugov** · #17 05.01.2010, 19:01

Уважаемая Маргарита Юрьевна! Мы не имеем никакой медицинской информации о Вашем сыне. Нам нужны подробности.

**Abugov** · #18 05.01.2010, 20:06

Вы можете выложить данные на стороннем ресурсе и дать ссылку здесь. Правила пользования хостингами есть где-то в разделе общей информации.
P.S. Нашёл инструкцию

Margarita_tm · #19 05.01.2010, 20:33

Постарюсь разобраться. Благодарю!!!

*audovichenko* · #20 05.01.2010, 23:20

Маргарита Юрьевна, пост с Вашим адресом электронной почты я перенесла в скрытую часть форума.

Margarita_tm · #21 06.01.2010, 11:45

Анна Евгеньевна, поздравляю с Рождеством Христовым!
Помогите разобраться, хочу написать и отослать файлы так, что бы не
видно было на форуме, и не знаю как это сделать.

**BBC** · #22 06.01.2010, 11:56

Вы можете разместить файлы в этой теме - они будут перенесены модератором в служебную часть форума - там, где их увидят только зарегистрированные консультанты.
Рассылать файлы нескольким десяткам специалистов, которые могут принять участие в обсуждении проблемы, нецелесообразно. Да и не знаем мы, чьи знания и когда могут оказаться полезны.

**BBC** · #23 06.01.2010, 15:55

Пост, содержащий персональную информацию, переведен в скрытый режим

Margarita_tm · #24 06.01.2010, 21:56

Сердечно благодарю!!! Счастливых Рождественских праздников!!
Доброго здоровья, Маргарита Юрьевна.

**Abugov** · #25 06.01.2010, 23:27

Маргарита Юрьевна! Материал читаем и анализируем. Впечатления выложим завтра.

**Abugov** · #26 07.01.2010, 10:59

Вроде бы, по данным ЭХО, диаметр не меняется, это хорошо. По данным КТ - 6.5 см, это много. А откуда появилась информация о синдроме Марфана? КТ картина нетипичная. Какой рост у сына? Нет ли склонности к привычным вывихам? Нет ли чрезмерной пластичности суставов?
Я склоняюсь к необходимости операции. Где хорошо оперируют аорту на Украине не знаю. В нашем институте - блестящая аортальная хирургия. С моей точки зрения, выше среднего европейского уровня. Проблема в стоимости. Думаю, что для граждан Украины это будет стоить около 500 000 руб. Точно не знаю.

Margarita_tm · #27 07.01.2010, 14:23

Доброго Дня, Сергей Александрович.
У сынули рост 182 см. Чрезмерной подвижности в суставах нет. Имеем проблему с
позвоночником, но это возникло после проведенной операции.
Предполагаю, связано с травматическим воздействием и нарушением
целостности связочного аппарата в ходе операции. Для решения этой
проблемы принимаем олигопептиды и препараты мидий, корней одуванчика.
Поддерживаем работу печени. Думаю Вам это не очень интересно т.к.
хирурги привыкли решать проблемы более радикально. С-м Марфана хотим
исключить, не могу точно сказать, где встречала информацию о
возможности изолированной формы поражения аорты при данной патологии.
Кроме всего, это просто подстраховка.
Мы граждане России,сейчас с мужем пенсионеры. Вынуждены здесь находиться т.к. помогаем матери.
В клинике Петровского наблюдались и готовились к балонной
дилятации. Но потом решили этого не делать т.к. отдаленные результаты
показывали бесперспективность этого вмешательства.
В клинике Амосова есть замечательный доктор Ситарь Леонид
Лукич. Он оперирует только аорту, докторская работа посвящена с-м
Марфана. О нем говорят, как о ведущем специалисте в данной области
хирургии в Украине. Считаю при принятии решения об операции, все же
необходимо провести исследование генной информации для выработки
тактики в ходе операции.
После праздников обратимся в Киевский институт молекулярной
биологии и генетики. Они занимаются в настоящее время интересными
разработками в области генной терапии.
Моя задача на данном этапе ОСТАНОВИТЬ процесс расширения любым
путем. Ведь появляется обнадеживающая информация о "выращивании"
даже сердца... Необходимо выиграть время... И НАДО ЖИТЬ!
Или я не права? Как бы Вы поступили на моем месте?
С уважением и благодарностью, Маргарита Юрьевна.

Margarita_tm · #28 07.01.2010, 15:07

P.S. Обрате внимание на динамику диаметра аорты дистальнее аневризмы на КТ. Кроме всего сам клапан, "одностворчатый". Это, что ошибка?

**Abugov** · #29 07.01.2010, 15:29

Цитата:

Сообщение от Margarita_tm

Предполагаю, связано с травматическим воздействием и нарушением
целостности связочного аппарата в ходе операции. Для решения этой
проблемы принимаем олигопептиды и препараты мидий, корней одуванчика.
Поддерживаем работу печени. Думаю Вам это не очень интересно т.к.
хирурги привыкли решать проблемы более радикально.

Уважаемая Маргарита Юрьевна! Я нахожусь в сложном положении. Я прекрасно понимаю, какие героические усилия Вы предпринимаете для того, чтобы помочь сыну. Передо мной есть 2 пути: 1. Согласиться с приёмом мидий, похвалить Вас и больше на эту страничку не заходить. 2. Высказать честное отношение к проблеме. Выбираю второй вариант. Прошу меня извинить за некоторую резкость, но это моя точка зрения, основана на литературном и личном опыте. Опять по пунктам:
1. Описанная Вами терапия не выдерживает никакой критики. Впрочем, она безвредна (надеюсь). Единственным методом предупреждения разрыва, по крайней мере известным мне и обладающим доказательной базой, является контроль артериального давления.
2. Я не хирург и стараюсь всегда действовать максимально щадяще.
3. В настоящее время не существует документированной научной базы, позволяющей проводить терапию аневризмы аорты некоторыми генетическими наработками. Даже если представить себе, что я отстал от жизни и не в курсе последних открытий, максимально на что Ваш сын может рассчитывать - это на роль "контрольной" группы в очень небесспорном с этической точки зрения исследовании.

Цитата:

Сообщение от Margarita_tm

Моя задача на данном этапе ОСТАНОВИТЬ процесс расширения любым
путем. Ведь появляется обнадеживающая информация о "выращивании"
даже сердца... Необходимо выиграть время... И НАДО ЖИТЬ!

4. В настоящее время единственным методом лечения, обладающим доказательной базой, является оперативное лечение. Ежегодный риск разрыва аорты при диаметре свыше 6.0 см составляет 22%. Не думаю, что в современной медицине существуют медикаментозные способы, позволяющие остановить расширение аорты
5. Существуют только 2 принципиальных решения вопроса: оперироваться или не оперироваться. При этом, надо иметь ввиду, что корни одуванчика и генетика являются (в данном случае) только способом ухода от решения проблемы и, ни в коем случае, не предотвращают возможных нежелательных последствий.
Я вижу, что Вы мужественный человек и обратились на форум за словами поддержки. Только поэтому я и позволил себе говорить с Вами оперируя императивами. Вы должны принять решение, за Вас его принять не сможет никто. Прошу Вас, при принятии решения смотреть в глаза суровой прозе жизни, а не некоторым теоретическим возрениям.
Удачи Вам, мы искренне сопереживаем Вашим проблемам.
С искренним уважением,

*audovichenko* · #30 07.01.2010, 15:31

Цитата:

Сообщение от Abugov

1. Описанная Вами терапия не выдерживает никакой критики. Впрочем, она безвредна (надеюсь). Единственным методом предупреждения разрыва, по крайней мере известным мне и обладающим доказательной базой, является контроль артериального давления.
......
Я вижу, что Вы мужественный человек и обратились на форум за словами поддержки. Только поэтому я и позволил себе говорить с Вами оперируя императивами. Вы должны принять решение, за Вас его принять не сможет никто. Прошу Вас, при принятии решения смотреть в глаза суровой прозе жизни, а не некоторым теоретическим возрениям.
Удачи Вам, мы искренне сопереживаем Вашим проблемам.
С искренним уважением,

Одобрялки кончились - просто поддерживаю изо всех сил.