Множественные аневризмы СГМ

[Fotynya88]

Здравствуйте. В 2014 году у меня во время проведения МРТ ангиографии СГМ были выявлены 4 мешотчатых аневризмы. По две слева и справа в супраклиновидных отделах ВСА. Размеры их не превышают 4,3 мм по результатам нескольких исследований за 4 года. Исследования проводились на одном аппарате и на нем не выявляли тенденцию к увеличению куполов аневризм. Последнее МРТ было проведено на другом томографе и на нем якобы размеры аневризм увеличились. Посоветуйте, что мне делать? Мне очень страшно, у меня четверо детей и муж не является им отцом(отец погиб). Сами понимаете, что в случае моей гибели, дети останутся сиротами. КТ делать боюсь, так как я аллергик и плюс ко всему сделала уже много кт исследований (были многолетние проблемы с лёгкими и суставами), лучевой нагрузки хватает наверное на три жизни. И основная причина, по которой я не делаю кт это то, что сейчас у меня в крови обнаруживают значительный дефицит железа, почти полное отсутствие ферритина, анизоцитоз и повышение показателя ширины распределения эритроцитов, ещё незначительно повышены базофилы. Направляли с этим к онкологу-гематологу. Онколог на консультации заподозрила проблемы с костным мозгом и направила меня на трепанобиопсию. Её я тоже до сих пор не делаю, так как мне плохо. Постоянные прострелы в голове, особенно в левую затылочную и височную области. А трепанобиопсия делается без наркоза. Вот и боюсь скачка АД от боли и разрыва аневризмы. Я в тупике. Помогите. Подскажите, что делать? От каждого прострела в голове умираю от страха, думаю, что конец. Куда и к кому обратиться? В поликлинике не меня махнули рукой, видимо считают, что все равно не жилец. Спасибо. Светлана. 43 года.

[Dr.Vad]

коррекция дефицита железа поможет улучшить Ваше самочувствие и снизит напрасную тревожность и головные боли; начните с железа бисглицината 25 мг в сутки в течение 3-4 мес., если ферритин не станет более 30 на етом фоне, в/в введение венофера 500 мг в сумме

[Fotynya88]

Сообщение от Dr.Vad

коррекция дефицита железа поможет улучшить Ваше самочувствие и снизит напрасную тревожность и головные боли; начните с железа бисглицината 25 мг в сутки в течение 3-4 мес., если ферритин не станет более 30 на етом фоне, в/в введение венофера 500 мг в сумме

То есть Вы предполагаете, что трепанобиопсия пока не нужна? И нет вероятности онкологического процесса?
Почему же врачи в поликлиниках такие радикальные меры предлагают?......никак не пойму....

[nebel]

Необходимо исключать фибромышечную дисплазию. По поводу лечения аневризм необходимо очно обратиться к нейрохирургам. В москве без проблем можете получить консультацию в институте нейрохирургии Бурденко. Золотой стандарт диагностики аневризм-субтракционная цифровая ангиография. О ее необходимости и возможности проведения скажет нейрохирург на консультации. С суставами проблем нет? Нет ли их излишней мобильности, может излишнюю гибкость в них отмечаете ( проще говоря, не выгибаются от пальцы,коленные , локтевые суставы в противоположную сторону?) офтальмолог Вас смотрел? В сердце структурных изменений не выявлено?

[Fotynya88]

Сообщение от nebel

Необходимо исключать фибромышечную дисплазию. По поводу лечения аневризм необходимо очно обратиться к нейрохирургам. В москве без проблем можете получить консультацию в институте нейрохирургии Бурденко. Золотой стандарт диагностики аневризм-субтракционная цифровая ангиография. О ее необходимости и возможности проведения скажет нейрохирург на консультации. С суставами проблем нет? Нет ли их излишней мобильности, может излишнюю гибкость в них отмечаете ( проще говоря, не выгибаются от пальцы,коленные , локтевые суставы в противоположную сторону?) офтальмолог Вас смотрел? В сердце структурных изменений не выявлено?

Офтальмолог смотрел, ничего существенного не выявил. В Бурденко была в 2014 году, посоветовали выжидательную тактику. Делаю МРТ раз в полгода-год. Синдром Элерса-Данлоса мне поставили в НИИ Петровского тоже в 2014 году, но это только на основании осмотра. Кровь мне там брали, но ответа так и не последовало за 4 года((( Собственно я особой гипермобильности не отмечаю, да, большие пальцы на руках сгибаются до предплечья, кожа после 4 родов сильно растянута на животе и после большого набора веса и последующего похудения на руках. Зубы тоже почти все потеряла. Я вообще сомневаюсь в наличии этого синдрома, потому что самостоятельно родила четверых детей, которые были очень крупные и каждые роды были тяжёлые, но никаких страшных последствий после родов не было. Ещё в последнее время лопаются мелкие капилляры и сосуды на ногах, появляются точечные кровоизлияния. Сдавала анализы по этому вопросу, но тоже никаких серьёзных отклонений не нашли.
С сердцем проблемы есть небольшие, пролапсы МК и ещё какого-то, но незначительной степени. Также в последнее время появилась экстрасистолия при нагрузках и когда жарко. И ещё очень болят суставы, мышцы, кости и кружится голова, бывают приступы по типу транзиторных ишемический атак. Сразу скажу, что у психиатра и психотерапевта консультировалась, ээг делала, сказали, что с психикой все нормально и ээг без отклонений. Вот и провожу теперь свои дни на кровати, потому все болит и не знаю, чем я болею( Просто тупик!

[nebel]

Сообщение от Fotynya88

Последнее МРТ было проведено на другом томографе и на нем якобы размеры аневризм увеличились. Посоветуйте, что мне делать? .

повторно попасть на консультацию в нейрохирургу со всеми исследованиями, он оценит есть ли увеличение размеров и что с этим делать

Сообщение от Fotynya88

Мне очень страшно, у меня четверо детей и муж не является им отцом(отец погиб). КТ делать боюсь, так как я аллергик и плюс ко всему сделала уже много кт исследований (были многолетние проблемы с лёгкими и суставами). А трепанобиопсия делается без наркоза. Вот и боюсь скачка АД от боли и разрыва аневризмы. Помогите. Подскажите, что делать? От каждого прострела в голове умираю от страха, думаю, что конец. Куда и к кому обратиться?

Это тревога. тревогу и фобии лечит психотерапевт. Имеет смыл обратиться к другому специалисту, не к тому, у которого Вы были. Я не отрицаю наличия у Вас проблем кроветворной системы, но только лишь из-за страха трепанобиопсию не отменяют.Вы сами должны решить, чего Вы хотите. Если пациент отказывается от помощи, насильно его обследовать и лечить никто не будет, сами понимаете.

Сообщение от Fotynya88

Синдром Элерса-Данлоса мне поставили в НИИ Петровского тоже в 2014 году, но это только на основании осмотра. Кровь мне там брали, но ответа так и не последовало за 4 года(((

у какого специалиста Вы там были и почему сами не поинтересовались результатом анализа?

Сообщение от Fotynya88

Собственно я особой гипермобильности не отмечаю, да, большие пальцы на руках сгибаются до предплечья,

Ну, это собственно и есть гипермобильность

Сообщение от Fotynya88

да, большие пальцы на руках сгибаются до предплечья, кожа после 4 родов сильно растянута на животе и после большого набора веса и последующего похудения на руках. Зубы тоже почти все потеряла. Я вообще сомневаюсь в наличии этого синдрома, потому что самостоятельно родила четверых детей, которые были очень крупные и каждые роды были тяжёлые, но никаких страшных последствий после родов не было.
С сердцем проблемы есть небольшие, пролапсы МК и ещё какого-то, но незначительной степени.

пациенты в нашей стране всегда умнее врачей, с этим мы уже смирились))) Но все же иногда необходимо критично относится к жизненным ситуациям, поэтому нужно дойти до генетика, чтобы он подтвердил или исключил наследственную коллагенопатию , а также ФМД. Именно от этого будет зависеть дальнейшая тактика наблюдения. При ФМД могут появляться аневризмы в других местах, а также может развиваться стеноз артерий, что может давать определеную симптоматику. Также при ФМД в некоторых случаях назначают антиагреганты. Важно знать о своих заболеваниях, дабы их контролировать и профилактировать, тк Вы - мама 4 детей. Более того, если у Вас выявится генетическое заболевание, необходимо будет обследовать детей на предмет наличия этого гена у них.

Сообщение от Fotynya88

бывают приступы по типу транзиторных ишемический атак.

опишите их. они были задокументированы врачом?
Опишите, пожалуйста, Ваши головокружения и головные боли( последние по опроснику в нашей ветке)

[Fotynya88]

Сообщение от nebel

повторно попасть на консультацию в нейрохирургу со всеми исследованиями, он оценит есть ли увеличение размеров и что с этим делать

Это тревога. тревогу и фобии лечит психотерапевт. Имеет смыл обратиться к другому специалисту, не к тому, у которого Вы были. Я не отрицаю наличия у Вас проблем кроветворной системы, но только лишь из-за страха трепанобиопсию не отменяют.Вы сами должны решить, чего Вы хотите. Если пациент отказывается от помощи, насильно его обследовать и лечить никто не будет, сами понимаете.



у какого специалиста Вы там были и почему сами не поинтересовались результатом анализа?


Ну, это собственно и есть гипермобильность


пациенты в нашей стране всегда умнее врачей, с этим мы уже смирились))) Но все же иногда необходимо критично относится к жизненным ситуациям, поэтому нужно дойти до генетика, чтобы он подтвердил или исключил наследственную коллагенопатию , а также ФМД. Именно от этого будет зависеть дальнейшая тактика наблюдения. При ФМД могут появляться аневризмы в других местах, а также может развиваться стеноз артерий, что может давать определеную симптоматику. Также при ФМД в некоторых случаях назначают антиагреганты. Важно знать о своих заболеваниях, дабы их контролировать и профилактировать, тк Вы - мама 4 детей. Более того, если у Вас выявится генетическое заболевание, необходимо будет обследовать детей на предмет наличия этого гена у них.


опишите их. они были задокументированы врачом?
Опишите, пожалуйста, Ваши головокружения и головные боли( последние по опроснику в нашей ветке)

Итак по порядку. Насчёт нейрохирурга. Посоветуйте, стоит ли мне предварительно переделать мрт ангиографию на том томографе, на котором я делала ее раньше, чтобы исключить погрешности исследования? Как мне сказали, все аппараты отличаются и может быть такое, что аневризмы не увеличились, а просто так видно именно на этом томографе.

Насчёт психотерапевтов. Так как у меня имеется довольно большой опыт общения с данными специалистами, а так же приём на протяжении 8 месяцев антидепрессантов, нейролептиков и т.д. То могу с уверенностью сказать, что мне абсолютно это не помогло, исчезновения моих болей не осуществилось. Наоборот, я стала практически овощем, у меня исчезли все чувства, желания, я перестала взаимодействовать с окружающими. Вместо болей от меня чуть не ушёл муж! Препараты, так же как и врачи, периодически менялись, но ничего хоть немного положительного из этого не вышло. Поэтому этот вариант мне категорически не подходит. К психотерапевтам я больше ни ногой. Мне после их «лечения» пришлось ещё полгода в себя приходить.

По поводу анализов крови. Почему Вы сразу решили, что я не обращалась за ответом и не обследовала детей? Мы сдавали кровь всей семьей. Анализ обещали сделать в НИИ Петровского в лаборатории генетики бесплатно, за счёт средств НИИ, так как у меня средств на такое дорогостоящее исследование нет. Как выяснилось потом, нас обманули. На протяжении полутора лет я звонила в лабораторию и врачу-генетику, меня «кормили» обещаниями, а потом сказали, что НИИ не выделяет денег на эти исследования. Получилось, что они знали об этом заранее, а наша кровь была нужна им для коллекции образцов людей с дисплазией.

По поводу гипермобильности. Разве можно поставить диагноз синдром Элерса-Данлоса на основании только лишь того, что у меня очень подвижны суставы больших пальцев? Я всю юность занималась гимнастикой, но так и не научилась садиться на шпагат? Это разве дисплазия? Ни руки, ни ноги у меня не переразгибаются.

По поводу того, что пациенты умнее врачей..... Ну что сказать.... Нам приходится изучать области медицины, которые имеют к нам отношение, потому что врачи, к сожалению не хотят с нами заниматься, вникать в проблему и назначать адекватное лечение и обследования. Пример, мой последний визит к гематологу в ОД N5. Вы не поверите, приём длился три! минуты. Я не врач, я юрист, но в моем деле за три минуты невозможно понять даже верхушки вопроса. А тут меня просто отфутболили на трепанобиопсию. Поэтому я и интересуюсь, неужели все так плохо? Чего она тогда сразу трепанацию черепа не назначила??? Может мне просто сходить на приём к другому специалисту, чтобы он хотя бы просмотрел все мои заключения и анализы, а уже после этого вынес свой вердикт?

По поводу ФМД. Что Вы? Никто даже и слышать не хочет о вероятности наличия у меня этого заболевания, не говоря уже о том, чтобы на него как-то обследовать.

Теперь про головные боли. Задокументирован только один эпизод, причём как синкопальное состояние. У меня два вида головных болей. Первый это длительные, не менее трёх дней, боли, не купирующиеся обезболивающими препаратами, без светобоязни, слезотечения и т.д. Боли эти бывают в области шеи слева, оттуда отдают в затылок и макушку, тоже слева, болит обычно половина головы. Второй вид, это прострелы. Их я и боюсь. Они бывают одиночные, а бывают целыми группами и довольно длительное время, иногда целый день. Эти боли невыносимо интенсивные, по шкале от 1 до 10 это 10. Зная о наличии у себя аневризм, я пугаюсь каждый раз, потому что думаю, что начинается инсульт.

Головокружения бывают внезапно. Начинается всегда с чувства сдавливания в шее сзади слева, в затылке, потом сразу в голове, тут же теряется ориентация в пространстве, становится тяжело дышать. Это все происходит молниеносно. Если успеть в такой момент присесть или прилечь, то становится легче. В последнее время я успеваю и не допускаю потери сознания, но приступы становятся чаще(((

[nebel]

Вы писали о ТИА. я повторюсь с вопросом, как они себя проявляли? госпитализировали ли Вас с этим заболеванием? кто поставил диагноз и на основании чего? есть ли хоть одно медицинское заключение, где стоит диагноз ТИА?
я поняла, что у Вас 2 вида головной боли. каждую описываете по опроснику, как тут указано: https://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=275332

что за потери сознания? о них расскажите подробнее.

Анализы крови на руках есть? ОАК хотелось бы видеть и данные за ферритин, сывороточное железо.

По поводу МРТ: я бы посоветовала очно обратиться к наблюдающему Вас нейрохирургу, он оценит есть ли рост аневризм и критичный ли он. при необходимости порекомендует переделать или назначит ангиографию, как я уже писала. Ваша ЖДА не имеет никакого отношения к противопоказанию для проведения КТ- и субтракционной ангиографии. я так понимаю, Вы боитесь реакции на контраст, раз указали, что аллергик?

[Fotynya88]

Сообщение от nebel

Вы писали о ТИА. я повторюсь с вопросом, как они себя проявляли? госпитализировали ли Вас с этим заболеванием? кто поставил диагноз и на основании чего? есть ли хоть одно медицинское заключение, где стоит диагноз ТИА?
я поняла, что у Вас 2 вида головной боли. каждую описываете по опроснику, как тут указано: https://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=275332

Нет-нет. Диагноза такого никто официально не ставил. Как-то неврологи высказали такое предположение, но в выписке написали только про синкопальное состояние и про синдром позвоночной артерии. Но мрт и узи артерий и сосудов шеи я после этого делала, нашли действительно с- образный изгиб левой ВСА, сужение правой позвоночной артерии, причём не приобретённое, а как особенность строения. Ещё у меня грыжи в шейном отделе на уровне с5 и с6, маленькие, до 3 мм. Так же у меня грыжа и протрузия в грудном отделе и три гемангиомы грудного отдела. В поясничном тоже грыжа до 4 мм. По кровообращению в области шеи синдром позвоночной артерии в итоге не подтвердили, хотя и есть много нарушений, но они не мешают току крови. Если при ротационных пробах и были изменения, то они недостаточны для того, чтобы терять ориентацию в пространстве, а тем более сознание. Про головную боль напишу потом отдельный пост.

Сообщение от nebel

что за потери сознания? о них расскажите подробнее.

Теряла сознание трижды, а состояния которые сопровождались почти полным отключением сознания были раз 10. Все они были по схеме, которую я описывала в предыдущем посте. Но один раз я потеряла сознание дома, это видел муж, он и вызвал скорую. Именно этот эпизод задокументирован в выписке. И вот эта потеря сознания была вызвана другой причиной. Я тогда принимала препарат Эманера от повышенной кислотности желудка и изжоги. В первую неделю приема у меня начались кратковременные отключения сознания, причём в любом месте и без каких-либо предшествующих симптомов. Раза три это было когда я просто шла по тротуару. Как будто выключали свет на доли секунды. Причём я ничего не помнила, как я делала эти несколько шагов в темноте. Я и связывать не думала эти состояния с приемом блокаторов протонной помпы. И вот на второй неделе, когда эти моменты стали чаще, я просто отключилась и упала. Муж испугался и вызвал скорую. После отмены препарата, все прошло.

Сообщение от nebel

Анализы крови на руках есть? ОАК хотелось бы видеть и данные за ферритин, сывороточное железо.

Прикреплю анализы отдельным постом.

Сообщение от nebel

По поводу МРТ: я бы посоветовала очно обратиться к наблюдающему Вас нейрохирургу, он оценит есть ли рост аневризм и критичный ли он. при необходимости порекомендует переделать или назначит ангиографию, как я уже писала. Ваша ЖДА не имеет никакого отношения к противопоказанию для проведения КТ- и субтракционной ангиографии. я так понимаю, Вы боитесь реакции на контраст, раз указали, что аллергик?

Я боюсь и реакции на контраст, и радиационного излучения от КТ. Есть предположение, что мои проблемы с кровью вызваны многочисленными КТ и рентгенами, которые я перенесла в предшествующие годы. Поэтому я не знаю, насколько безопасно делать ещё одно КТ, да ещё с контрастированием.

[Fotynya88]

Первая часть анализов. Скидываю все, чтотесть из свежих.

[Fotynya88]

Вторая часть анализов

[Fotynya88]

А это анализы после двух недель лечения препаратами Сорбифер Дурулес и Фолацин. Железо и ферритин повысились, но и ширина распределения эритроцитов тоже. Ещё была странная реакция, у меня полностью прекратился менструальный цикл. Была задержка в 44 дня. Раньше такого никогда не было. Поэтому сейчас ничего не принимаю. Анализы больше пока не сдавала.

[Fotynya88]

Ещё нашла анализы вот такие, может пригодятся.

[Dr.Vad]

дефицит железа имеется, фолиевая тоже погранична, для улучшения самочувствия необходим курс минимум три месяца, а не две недели

[Fotynya88]

Сообщение от Dr.Vad

дефицит железа имеется, фолиевая тоже погранична, для улучшения самочувствия необходим курс минимум три месяца, а не две недели

Как гематолог, может быть Вы мне подскажете, нужна ли мне трепанобиопсия костного мозга на основании этих анализов? Или все таки нет?