Липоматоз? Слабые сосуды? Патология вен?

[11asd]

Здравствуйте! Тема про нас здесь - http://forums.rusmedserv.com/showthr...807#post850807

Ребенку уже 1 год и 2 недели, вес 8,5 кг, рост 75.
Правая нога, косолапость - леченая, сейчас носятся брейсы - ботиночке на планке.
При рождении - геморрагические кровоизлияния в кожу ног.
Большие трудности с постановкой центр. катетеров, один вышел из строя в подключичной вене, потом в бедро 2 часа ставили.
Изначально в реанимации у ребенка была "трофическая язва", даже ставили под вопросом клиппеля-треноне. Остался большой шрам. Когда гипсовали были пару раз ужасные гематомы, черные, от несильных нажатий. После снятия гипса нога выглядела так
[Изображения доступны только зарегистрированным пользователям]

сейчас прмерно так

[Изображения доступны только зарегистрированным пользователям]
сзади бугристая, сейчас еще ребенок начал ползать и появилось много синячков, может еще пальцами себя хватает за ногу.

Мы консультировались у проф. Шафранова- он сказал липоматоз, синдромальная форма. что делать ничего не сказал.
Кто видит ножку - говорит - отечная немного, диагноза никакого нам никто поставить не может. Откуда была такая язва, такие синяки черные вздутые.
Такое ощущение что мы одни такие непонятно с чем.
Куда нам ехать за диагнозом? Единственное что нашла это отд. сосудистой хирургии в РДКБ (Москва)? И к кому нам, к флебологам? Гематологу? Когда делали коагулограмму (к сож. нет на руках) сказали повышена свертываемость немного и есть небольшие отклонения но вообще не криминал.
Недавно ребенок полз по ковру, резко заплакал - на внешней стороне локтя - шишка-гематома! сине-черная вздутая. 2 недели назад такая же была на другом локте, прошла.
Я очень нервничаю из-за этого, прошу меня понять, правую ногу держим ребенку как хрустальную - мы видели сами что происходит от легких нажатий.


Куда и к кому нам обратиться с этим? Все кто смотрел только пожимают плечами.

[Dr.Vad]

Синяки у ребенка появляются везде на теле или только на етой конечности? Желательно увидеть в цифрах анализ крови и какие делались коагуляционные исследования? Когда лезли зубы, кровоточивости чрезмерной не было?

[11asd]

Здравствуйте! Спасибо.
Синяки появляются в основном на этой ноге, парочка есть на другой.
Еще фото синяка на руке -
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Иногда на ушках, но это он себя сильно щипает за них.
К сожалению про анализ нет данных, он делался когда мы находились на лечении косолапости в ортопедичеком отделении НЦЗД для того что бы провести ахиллотомию (надрез сухожилия что бы пяточка опустилась), от врача слышала только что немного повышена свертываемость и небольшие отклонения...Когда делали надрез (там овсем маленький, сейчас даже следа не осталось) сказали что даже особо не кровоточило, когда через 3 недели сняли гипс там просто была кожа, без следов. А вот нога опухшая и фиолетовая(
Кровь из вены тогда еле взяли - не было вен просто, анестезиолог вспотел.
Гемоглобин в полгода был за 130, никаких препаратов железосодержащих нам не прописывали, ребенок на искуственном вскармлиании, прикорм уже давно полностью введен, кроме рыбы и экзотики. При этом за 3 меяца в больнице после рождения - 7-8 переливаний эр.массы по причине низкого гемоглобина, ребенок был сине-белый. Сейчас на мой взгляд цвет кожи нормальный.
Зубы полезли ровно в год, кровоточивости вообще не видела, были только на нижней десне где лезли зубы поначалу темно-красные черточки. Зубы еще так и не вылезли кстати, то есть они и об ложку стучат и кусал ими, но вылезли совсем на милиметр из десны.

А что касается язвы - в реанимаци сначала набухли вены на задней стороне голени, как варикоз, я их видела, синими пятнами большими, на одной ноге быстро ушли а на правой косолапой образовалась эта язва-рана, из нее вышли тромбы, а зажила она очень быстро, врач сказала что колоссальный прогресс в заживлении.
Беспокоит эти бугры, как будто жировые, сзади голени, и легко появляющиеся синяки. Причем когда первый раз гипсовали ногу у пальцев надавили лопаточкой железной что бы расширить гипс и мгновенно вздулась черная шишка, я такого никогда не видела, я была в шоке. Меня беспокоит что будет когда ребенок встанет на ножки. Что будет когда он будет падать или ударяться ими.
Что нам делать, к кому идти и какие анализы сдавать, мы не можем ни от кого внятного ответа получить...я же прекрасно понимаю что это - не норма.
Сейчас на ноге небольшие синячки в количестве 10-12 штук, все на внешней стороне. Мажем лиотоном, или траумелем. На локте уже бледно розовый.

[Iluhin]

Насколько я понимаю, последняя из показанных фотографий - старая. Истории Вы описываете тоже значительной давности. Покажите фото этих "живых" вен в нормальном размере и в фокусе, покажите копии проведенных исследований (УЗИ? КТ?). Покажите копию заключения проф. Шафранова. Если ничего этого нет - начните выяснение состояния ноги ребенка не с интернета, а с повторного визита к детскому хирургу.

[11asd]

Спасибо, фотография нескольких дней давности.
Мы не делали никаких исследований, нам никто ничего не назначал, ни исследований ни анализов, вообще ничего, ни хирурги, ни Шафранов (у него в первый раз когда смотрел так и написано - патология поверхностных вен нижних конечностей, во второй раз просто ему показывались, без заключения). Поэтому я сюда и пишу и спрашиваю к кому идти и какие исследования делать.
Пойдем еще раз к детскому хирургу. Только боюсь опять время потратим, а детские флебологи вообще есть в природе? В РДКБ?

[doctor101]

Сообщение от 11asd

Спасибо, фотография нескольких дней давности.
Мы не делали никаких исследований, нам никто ничего не назначал, ни исследований ни анализов, вообще ничего, ни хирурги, ни Шафранов (у него в первый раз когда смотрел так и написано - патология поверхностных вен нижних конечностей, во второй раз просто ему показывались, без заключения). Поэтому я сюда и пишу и спрашиваю к кому идти и какие исследования делать.
Пойдем еще раз к детскому хирургу. Только боюсь опять время потратим, а детские флебологи вообще есть в природе? В РДКБ?

Вы сделали только первый шаг,и на основании осмотра поставлен ПЕРВИЧНЫЙ диагноз-патология поверхностных вен нижней конечности.
Вторым шагом,должно быть назначение исследований,для подтверждения диагноза,или его изменения, и назначения лечения.
На данном этапе невозможно говорить о каком либо лечении,так как диагноз не утановлен окончательно.
Сейчас актуально назначить план обследования,что ОБЯЗАН сделать сосудистый хирург,коль выставлен диагноз,его компетенции.Почему этого не делается-непонятно.
Если речт идет о ВРОЖДЕННОЙ патологии,то диагностика должна быть направлена на подтверждение/исключение двух основных заболеваний
Врожденные: синдром Клиппеля—Треноне, синдром Парк-са Вебера — Рубашова.
ИМХО.

[11asd]

Спасибо Вам большое за ответ.
Мы обращали на эту проблему внимание всех врачей - от педиатра до хирурга, консультировались у проф. Шафранова, на мой субъективный взгляд - какое-то полное игнорирование от пожимания плечй до разговоров о том что ребенок незрелый и есть патология. все. на этом все ограничивается, мне это непонятно искренне. Я не прошу здесь диагностики как-таковой (хотя надеялась с чем-то подобным тут сталкивались) я хотела услышать именно наши действия и спросить где и кто занимается в Москве детьми с такими проблемами, т.к. в интернете вся информация о взрослой флебологии.

[Iluhin]

Детских флебологов не существует. Есть детские хирурги, детские сосудистые хирурги. Основные учреждения в Москве по этим проблемам, насколько я знаю - РДКБ и Филатовская больница. Не понравилась консультация одного доктора - идите к другому, идите к заведующему и т.п. Проявите инициативу. Поймите, что кроме Вас никто этого не сделает, а доктор не всегда сразу попадается тот, что нужен.
Минимум первичной диагностики - ультразвуковое исследование, дальше - в зависимости от полученной информации.

[11asd]

Мы как раз и занимаемся тем что ищем) в том числе и здесь. Уж нам то это не понимать...
Спасибо, обратимся в РДКБ, в Филатовской не получилось как-то. Вы не можете порекомендовать специалиста в РДКБ?

[Iluhin]

К сожалению, ничего конкретного, я бы давно Вам подсказал.

[11asd]

Спасибо, мы в пятницу едем в РДКБ на прием.

[11asd]

Здравствуйте!
Были в РДКБ у зав. отд. мкх1. Быстрова А.В.
по его словам у нас порок периферических вен ног, пока сказал лечение - бинтование эластичным бинтом, на ночь, ну или менять повязки почаще...и приходить через месяц там будет видно.

Что вы можете сказать о таком лечении?

у нас еще параллельно идет лечение косолапости где обязательным условием является ношение ботинок на планке, несоблюдение режима ношения=90% рецидив...будем разговаривать с нашим ортопедом в любом случае, чулок компрессионных таких размеров нет как мы поняли, жизнь бы нам они облегчили, т.к. на бинты не оденутся ботинки..

[11asd]

И снова - никаких исследований, даже про узи речи не шло. У меня голова идет кругом, где нам "самим" ребенку сделать УЗИ сосудов? Можно это сделать у "взрослых" флебологов?
бред какой-то просто(

я правда не понимаю что мы не так делаем, мы приходим с косолапостью к ортопеду - кладут в больницу, делают узи, назначают анализы. проводят гипсование, наблюдаемся.
обращаемся к урологу по поводу неопущения яичка - делаем узи, приходем от года до полутора и решаем вопрос об операции если не опустилось.
и так далее, мы не один десяток врачей обошли и общались.
почему затык с ногами мне непонятно, накипело, ведь дело не в деньгах, мы готовы что угодно отдать только отнеслись бы немного по-человечески и помогли а не отмахивались как будто мы с обычным синяком пришли...

[Iluhin]

Нет, самим делать не нужно, это не имеет смысла. Вероятно, клиническая картина очевидна и проведение дополнительных исследований сейчас не изменит тактики. Думаю, надо прислушаться к мнению специалистов и сосредоточиться на текущих проблемах.

[11asd]

Спасибо. Теперь осталось решить вопрос с нашим ортопедом, как это все совмещать или что делать.
Скажите, есть ли какой-то минимум ношения таких повязок? Я спросила про время ношения - и не совсем поняла, вроде как можно на ночь, и можно днем когда удобно, что бы нога была горизонтально. То есть четко кол-во часов доктор не озвучил, и минимум тоже, а нам важно, т.к. у нас сейчас есть 5 часов свободных от брейсов - хватит их? нам скоро добавят еще парочку надеюсь то есть будет 6-8 часов без ботиночек.