|
#1
26.10.2013, 20:00
|
|||
|
|||
|
гиперинсулинизм и задержка развития
Добрый вечер,
у нашей дочки редкое генетическое заболевание-врожденный гиперинсулинизм (диффузная форма), были проведены 2 операции в Германии по частичной резекции поджелудочной железы, на сегодняшний день оставили 5-8% органа. После первой операции (40% удалили) у нас стояла помпа с большой дозой октреотида (100мкг - 2мл в сутки), ребенок с рождения питался через назогастральный зонд с интервалом в 3 часа, а то и меньше, иначе сахар просто резко падал до минимально допустимых значений (в августе до 1,7 - гипогликемическая кома). Сейчас после субтотальной резекции, помпу с ломовой дозой лекарства получилось снять, но питаемся мы по-прежнему раз в 2-3 часа, вне зависимости от времени суток уже через гастростому. Сахар ловим постоянно. Мы сильно отстаем в развитии. Сейчас нам 1 год - сами не едим, не сосем, прикорм введен частично настолько насколько возможно через зонд, не садимся самостоятельно, не гулим, не ползаем, развилось косоглазие, вследствие гипоксий - частичная атрофия коры головного мозга.  Т.к. ситуация очень нестандартная, нам сложно самим найти и получить информацию по стабилизации сахара и развитию ребенка, вынуждены обратиться за помощью к Вам!С уважением, Лана 
|
|
#2
26.10.2013, 20:14
|
||||
|
||||
|
Лана, в ЭНЦ знают о Вашем ребенке? Что значит "сахар ловим"?
|
|
#3
27.10.2013, 00:09
|
||||
|
||||
|
Лана, я ваше сообщение видела, но сначала обсудите вопрос с Галиной Афанасьевной. Мы уже говорили о том, что те проблемы, которые мы с вами будем решать - вторичны.
|
|
#4
28.10.2013, 11:43
|
|||
|
|||
|
Галина Афанасьевна, добрый день!
Нас ведет Меликян, но на данный момент она в Лондоне. Ловим- значит, вовремя даем сок смешанный с мальтодекстрином, если не поймать то падает ниже 3, большой опыт уже, и страх что опустится до 1-2 есть, пока после операции второй минимально был 2,6. Максимальный 12.
|
|
#6
28.10.2013, 11:47
|
||||
|
||||
|
Да, я знаю ( что Меликян в Лондоне ) Карева рассказала о рекомендациях девочке. Увы, при диффузной форме и лекарственной резистентности приходится сожалеть о попытках оставить часть железы. Про девочку знают в ЭНЦ очень хорошо, новых лекарственных препаратов , разрушающих железу, нет - так что в силе остается предложение о панкреатэктомии.
|
|
#8
28.10.2013, 12:35
|
||||
|
||||
|
Лана, поскольку пока вопрос о кормлении через рот остается открытым, вы можете пока реализовывать мои рекомендации по снижению чувствительности языка.
И обратимся к развитию малышки. Опишите, как девочка проводит время бодрствования.
|
|
#9
28.10.2013, 19:11
|
|||
|
|||
|
Полина Львовна,
Я сама не слышала про снижение чувствительности языка, маме вы рассказывали, я просто подробно не успела узнать... В период бодровствания она играет в ладушки, сидит, сидя расскачивается и как бы подпрыгивает, играет в прятки (сама может укрыться чем-то и потом при словах куку раскрыться), улыбается, смеется, перекладывает игрушки из рук в руки, издает затяжные Аааа, распевая. Слушает сказки, иногда сажаем в ходунки она может в них перемещаться назад, стали потихоньку выкладывать на животик после половиной операции как раз прошло уже 2 месяца, немного лежит но старается перевернуться обратно, но уде хотя бы делает это улыбаясь, раньше сильно плакала как только выкладывали, начали массаж и плавание, плавая ее держат за голову она при этом в воде дрыгает ногами и делает ножницы, живот работает. Она очень подвижная, не просто лежит в кроватке, если лежит, а постоянно поднимает ноги и головку, очень хочет сама сесть, но из положения лежа ей не реально, большой вес для года 12 кг, даем пальчики -подтягивается и садится, хватает ножки руками и делает полный шпагат ногами при этом)))) в балет отдадим, если сахар прийдет в норму))))
|
|
#10
28.10.2013, 21:18
|
||||
|
||||
|
Спасибо. Как девочка играет со взрослыми? Игра ку-ку включает элемент общения или девочка играет сама?
Попробуйте поиграть в "дай-на", используя погремушку с удобной ручкой. Посадите девочку в кресло с наклонной спинкой, сами сядбте напротив. Попросите у девочки игрушку, используя жест+ слова "дай-дай". Если девочка протянет игрушку, возьмите, погремите и снова протяните ей со словом "на!". Если в ответ на просьбу малышка не протянет игрушку, мягко возьмите ее из руки сами и погремев, отдайте. Вам мама рассказала, как снижать чувствительность языка и зачем?
|
|
#11
29.11.2013, 16:26
|
|||
|
|||
|
Спасибо, Полина Львовна!
Вроде справляемся с первым заданием) В куку играет с нами. Чувствительность языка не рассказывала как снижать, но не знаю в этом ли дело, она у нас игрушки в рот тянет и сосет, если на корень языка что-то попадает - то точно будет рвотны рефлекс, а так кончик языка - нормально вроде уже. Дело в том, что ест она немного и скорее воспринимает это как игру, нет настроения для этой игры - отворачивается во все стороны, ложку никак не дать! Прячется лицом в кресло, и т.д. Пробуем все, и мультики, и игрушки, и поем и танцуем)))))главное дать ложку - может нужно наоборот не играть? Также и с бутылкой с соской вертит в руке и играет) иногда немного может попить кусая соску Надо ее как-то учиться перехитрить))) но это очень сложно.
|
Линейный вид
