|
#586
11.02.2009, 18:38
|
||||
|
||||
|
Увы, я правильно понимаю ситуацию.
Цитата:
Я говорю об ООО и правосторонней дуге аорты, которые требовали контроля кардиологов. Искать я, конечно, не буду, но это было написано у вас на просторах одного из топиков. |
|
#587
11.02.2009, 18:48
|
|||
|
|||
|
ООО и правосторонняя дуга - это не порок сердца!!! И если уж речь пошла, то вот об этой особенности я говорила всегда. Т.е. меня спрашивают - порок есть, я говорю - нет. Но у нас есть правосторонняя аорта.
Контроля кардиологов не требуют  Но когда речь зашла о затрудненном дыхании, то умные люди здесь на форуме подсказали, что при правой дуге возможно такое расположение, которое может вызывать трудности в дыхании, поэтому мы и поехали в инст. Бакулева, и нашли ВПС. |
|
#588
12.02.2009, 18:09
|
|||
|
|||
|
Мед. заключение
Ребенок Козлова Елизавета Был на консультации у челюстно-лицевого хирурга Диагноз: синдром обструктивного апноэ во сне Рекомендовано: 1) показаний к дистракции на момент осмотра нет 2) конс. ЛОР для решения вопроса об аденотомии 3) повторная консультация сомнолога Я верю этим врачам. Врач на консультации долго сидел с нами, он прочел все выписки, включая нашу поликлиническую карту, осмотрел ребенка, посмотрел КТ-снимки. Позвонил в корпус другому врачу и позвал его посмотреть нас. Они задавали мне вопросы, а также ответили на все мои вопросы. Включая ответы с помощью схематичных анатомических рисунков. Но .. они сказали, что да, челюсть маловата и "немножко ретро", Но верхняя челюсть с нижней .. не помню как именно он сказал, но смысл в том, что "друг другу подходят". Что они, конечно, могут сделать так, чтобы "там проходил паровоз", но это обеспечит нам массу других проблем. Они от нас не отказываются, но первым делом нам надо решить вопрос с ВПС. Во-вторых им нужно заключение сомнолога, т.е. сомнографию надо будет сделать ещё раз. Также сказали, что аденотомия, вероятно, позволит решить данную проблему, но с этим вопросом нужно обращаться не к ним. Насчет моего вопроса, а как нам дышать после интубации.. т.е. что же с нами плохого может быть, они ответили честно, что может быть все, вплоть до наложения трахеостомы (( И с этим нас проводили в ЛОР-отделение. В ЛОР-отделении, оказывается, меня помнят. Заведующая отделением патологии гортани меня пожурила за то, что я делала фиброскопию в НИИ Педиатрии, а не у них.. Потому что нам надо делать фиброларингоскопию..ну и дала список анализов, необх. для ее проведения - собственно на данный момент они мне только это смогли предложить. Сказала, что удалять такие аденоиды - только кровь пускать. Также сказала одну простую мысль. Я сразу не прониклась. А вот по дороге домой она всплыла у меня в голове, и теперь так и плавает. Она сказала, что вероятно, у нас чуть-чуть всего по немножку, немножко маленькая челюсть, немножко аденоиды, немножко узкие ходы, немножко неврология, что в совокупности дает такую тяжелую картину. И как это "лечить" она понятия не имеет. Но дабы ей сделать заключение по своей части - должна быть сделана у них в отделении фиброларингоскопия. |
|
#589
14.02.2009, 12:28
|
|||
|
|||
|
Если позволите, я вернусь к тому, что не однажды уже писала.
В общем, ларингоскопия - это, наверное, правильно, учитывая, что имелось стридорозное дыхание инспираторного характера. И кому как не специалисту по гортаням дело это прояснять Меня смутило, что все они, и ЛОРы, и ЧЛХ, намекали на возможность неврологической составляющей, особенно с учетом перенесенного менингита. Да я же не против состоять. Но не только так. Потому как лечение в виде глицинов-ноотропов нам распишут на год вперед. Да и сами они пишут слово "обструктивный", что само по себе неврологию не ставит на 1 место. Я действительно очень устала от поисков уже неизвестно чего. И при этом очные врачи не видят необходимости в госпитализации. Возможно, также, из-за того, что не могут в своих больницах произвести необходимый для постановки диагноза мониторинг, в виде ПСГ, например.. Не знаю. Но дело в том, что у дитеныша постоянно сидят в носоглотке сопли. Не в носу. Они не вытекают, не промываются. И никак их оттуда не вызволить. Только чиханием. И чихание можно вызвать только закапыванием сока каланхоэ. Я не злоупотребляю этим, не чаще раза в день делаю. Но надо же их как-то оттуда выводить. Мне даже пришлось заняться выращиванием комнатных растений в виде каланхоэ, хотя в жизни у меня никогда не было дома никаких цветов )) Т.е. очевидно (мне очевидно, я, конечно, могу заблуждаться) в носоглотке идет некий хронический восп. процесс. Конечно же это не может не мешать дышать. И я также очень сомневаюсь насчет аллергической составляющей, т.к. до сих пор я не видела никакой склонности к аллергии у ребенка. К чему я всё это пишу. Я хочу взять вычиханную соплюху и отнести в бак. лабораторию на посев. Чтобы оно ни показало, и какой бы информации-дезинформации не несло - я действительно очень давно хотела это сделать, и мне этот шаг принесет моральное облегчение. Если это ещё и поможет прояснить ситуацию - будет вообще чудо. Ну не просто так же эти анализы существуют. Но поскольку так или иначе в отделяемом будет некоторое кол-во каланхоэ- это серьезно исказит результат анализа? |
|
#590
14.02.2009, 13:42
|
||||
|
||||
|
Цитата:
На РМС консультируют детские неврологи из Москвы - никто из них "глицины-ноотропы" не назначает. Цитата:
Цитата:
В больнице Св. Владимира вам дали вполне разумные рекомендации по обследованию. Ничего "от себя" придумывать не нужно. |
|
#591
14.02.2009, 14:00
|
|||
|
|||
|
В больнице Св. Вл. ЛОР ребенка не осматривал. Ребенок спал в коридорчике на 2 стульях, пока мы беседовали и врач знакомилась с выписками.
И ЛОР тоже спросила - чем мы лечим "сопли"? Я сказала, что консервативное лечение нам не помогает. Она мне отвечает - вы не все пробовали. Я ей говорю - мы много что пробовали, но.. (далее следует рассказ про лечение преднизолоном..) Цитата:
Особенно очевидным это становится, когда ребенок дышит ртом и я даю ей грудь. Она соответственно пытается дышать носом, и там такое клокотание начинается.. (( Это ни на что другое и не похоже. И когда они вычихиваются - видно, что они густые. Иногда зеленые, иногда довольно светлые. Я не утверждаю, что в них (в соплях) корень нашей проблемы, очень вероятно, что она не единственная, но можно же попытаться избавиться хотя бы от соплей -т.к. это не предполагает хир. вмешательства, которого нам и не планируется пока делать и дыхание должно облегчить. И, конечно, учитывая предстоящую операцию по устранению ВПС - как-то тоже хочется без соплей на тот момент быть. Далее, по результату фиброскопии - поставлен вазомоторный ринит. По КТ-аденоидные вегетации 1-2 ст. Я, конечно, не понимаю, но можно ли по КТ увидеть, где непосредственно аденоиды, а где отделяемое (на них?). Ну, и если вспомнить, когда я сбежала из Тушинской больницы, и вспомнила как по весне нам назначили амоксиклав, и мы вылечились дома, и мне в тот момент просто ничего не оставалось, как пойти и купить его... И действительно после первого же приема амоксиклава дыхание существенно облегчилось уже к вечеру (приняли лек-во в обед), т.е. по крайней мере ушло апноэ. Цитата:
Вы считаете, нам надо проконсультироваться у невролога? |
|
#592
14.02.2009, 14:16
|
||||
|
||||
|
Прошу прощения у врачей. Можете зажелтить, если нижесказанное ошибочно.
К неврологу вам не надо, во всяком случае, ничего срочного нет. Все особенности строения, вызывающие проблемы в носоглотке - это тоже стигмы, как, например, стопы ребенка или особенности внешности. От насморка и "хрюканья в носу" изолированно лечением насморка вы не избавитесь, поскольку это, скорее всего,обычные слизистые выделения, которые скапливаются из-за узких носовых ходов и других особенностей, которые вы перечислили. Сосредоточьтесь на рекомендациях врачей, а не на проверке своих предположений, которые даже с моей непрофессиональной точки зрения, абсурдны. |
|
#593
14.02.2009, 15:09
|
|||
|
|||
|
Из рекомендаций-только фиброларингоскопия у нас. Остальные - долгосрочные, после операции на сердце.
Полина, я бы охотно с вашим мнением согласилась, вот только понять тогда не могу, почему же летом не было ни соплей, ни затрудненного дыхания? И в прошлом году до лета соплюхи тоже были, но дышалось-то ей легче.. |
|
#594
18.02.2009, 16:25
|
|||
|
|||
|
А мы 2 дня как опять (тьфу-тьфу) хорошо дышим и без соплей. Все же странно. Вот так как-то волнообразно меняется наше дыхание. И с соплями, видимо, это всё же связано.
Но я пришла не об этом поговорить. Мне действительно очень нужно Ваше мнение. И именно насчет прививок до операции. Вчера я съездила, получила квоту, позвонила ведущему нас кардиологу. Она Сказала начинать сдавать анализы к госпитализации и приехать на прием 10 марта. Прививки, даже "чисто" от гепатита, категорически не делать. Другая известная кардиолог, тоже из Бакулева, сказала в он-лайн консультации, что предстоящая операция - не повод отказа от прививок. В поликлинике нашей уже давно мне на слово верят. И своим волевым решением я могу убедить их в необходимости прививки. Вообще, я им уже сказала, что нам надо и на следующей неделе я приду. Возможно, даже акт-хиб б/п сделают. (Т.к. годность вакцины до марта, врачам дали указание данную вакцину использовать до конца этой недели) А нам можно делать только на следующей. Ну да Бог с ней, не останется, так куплю. Вот только упорно не пойму, в чем опасность/нежелательность прививок перед операцией- за месяц, скажем? Очень нужно Ваше мнение - стали бы прививать ребенка (гепатит В (2) + АКТ-ХИБ), в аналогичной ситуации? |
|
#596
18.02.2009, 16:59
|
|||
|
|||
|
Не уверена, можно ли без спроса копировать общение со специалистом))
Это с сайта самого института. Пожалуйста Время: 12.02.2009 11:34:23 От кого: [2942] (joffi) Мария Аникина Спасибо, Софья Михайловна. Так мы и сделаем. Есть ещё вопросик. Мы сделали первую прививку от гепатита и вторую акдс-полиомиелит. Имеет смысл успеть сделать хотя бы второй гепатит до операции? Сколько времени должно пройти после прививки перед операцией? [ Цитировать ] Время: 12.02.2009 11:35:28 От кого: [2942] (joffi) Мария Аникина Забыла написать, сделали прививку гепатит (1) АКДС (2) Полиомиелиит (2) 22 января. [ Цитировать ] Время: 12.02.2009 21:17:25 От кого: [2459] (Софья Крупянко) Софья Крупянко Такой взаимосвязи нет. Уж коль начали прививаться, так прививайтесь по календарю |
|
#598
18.02.2009, 17:08
|
|||
|
|||
|
Хорошо.
ОАП и др Обращение Источник / От кого: [web] [2942] (joffi) Мария Аникина Создано: 03.02.2009 06:45:36 [2942] (joffi) Мария Аникина Изменено: 12.02.2009 21:17:25 [2459] (Софья Крупянко) Софья Крупянко Категория: Врожденные пороки сердца - Крупянко С .М. Критичность: Обычная Обсуждение [ Цитировать ] Время: 03.02.2009 06:45:37 От кого: [2942] (joffi) Мария Аникина Здравствуйте, Софья Михайловна. Очень надеюсь, что подскажете как быть в нашей ситуации. Пишу о дочке Лизе, 1 год и 8 месяцев. Наш порок мы обнаружили случайно. В 2-3 нед. делали ЭХОКГ в бол. Св. Владимира. Но там обнаружили лишь правую аорту и ООО 1-2 мм. В этот четверг, в инст. Бакулева выяснили, что наше ООО и не думает закрываться, всё те же 2 мм, а находка в виде ОАП 4 мм совсем нас огорчила. Мы были на приеме у Т.С. Золотовой. Изначально наш визит в Дом сердца был связан с нашими дыхательными проблемами. Мы с рождения дышали вполне ничего, только стридор был со второго по четвертый месяцы, потом прошел, но как начиналось ОРВИ - мы просто погибали, т.к. дышать было трудно и носом, и ртом, и ничего врачи такого не видели. Ударными дозами преднизолона это не снималось. И так было 4 раза. Последние два раза - этой осенью, друг за дружкой, и после них мы так и не можем нормально дышать- дыхание точь-в-точь как при аденоидах серьезной степени. Мы уже всех ЛОРов обошли, были у челюстно-лицевого хирурга. Но тщетно. Никто ничего своего не видит. Мы (в совете с врачами) уже стали думать, что с нашей правой аортой возможно имеется сосудистое кольцо, сдавливающее трахею, показательно также было, что ребенок всегда спит на боку с резко запрокинутой головой, вот и обратились в НЦ. Данных за подобные кольца не выявилось на ЭХО. В эту субботу мы пошли уже ва-банк. В НИИ Педиатрии сделали КТ всех дыхательных путей, от носа до легких. Но там также не нашли никаких патологий, если не считать аденоиды 1-2 ст, усиленный сосудистый рисунок в легких и неравномерную пневматизацию сегментов, а также было отмечено КТИ=0,74. Было также отмечено, что самая узкая часть в дых. путях на уровне ротоглотки, составляет около 3 мм. Не пойму я - это вариант нормы или маловато? И не совсем понятно, что у нас с дыханием.. Днем мы дышим ртом, часто похоже на одышку. Ночью, часто носом, но с храпом-свистом. Но вот когда сосем грудь/бутылочку нос вроде дышит, но подхлюпывает там что-то, соплей при этом нет. Так происходит последние 2 недели. А до этого, более 4 мес. у нас не прекращались сопли, даже когда уже 2 мес. не было др. признаков болезни. 8 января мы решились на полисомнографию. Но это обследование продолжалось только 18 мин, а потом.. в общем, ни под каким видом она не дала прицеплять к себе датчики. И за эти 18 мин, тем не менее было очень показательным наблюдение за сатурацией О2. Пока пытается во сне дышать носом - сатурация падает до 69-74, потом подпроснется ртом воздух глотнет, всхрапнет, -сатурация поднимается до 89-92. И по несколько минут приноравливалась во сне дышать ровно 80-84. Но так не всегда. Сейчас значительно лучше дышит, чем на полисомнографии. Также сидя во сне-в коляске ей дышать тяжелее, чем лежа. И вот это для аденоидов нетипично. Никто не знает, что думать. Дитенок слабый, с 6 мес, когда мы в первый раз перенесли ОРВИ с реанимацией и осложнением в виде менингита, растем плохо, вес набираем ещё хуже при рожд. 3530, 51 см 6 мес около 6 кг, 65 см 12 мес 9 кг 71 см За лето выросли хорошо, правда на 6 см 18 мес 10 кг 80 см сейчас, год и 8 все те же 10 кг и 80 см. Делали рентген кистей , костный возраст в норме. Часто хочет поиграть-побегать, поднимается, но, видимо, сил нет, и сразу на пол ложится и лежит. И всем понятно, что надо делать операцию, частично наши беды кроются в этом впс, всё же он не маленький. Но что же делать с нашим дыханием? Аденоиды нам не хотят удалять никак и нигде (( Но может, это и вправду не они.. А больше ничего как будто и нет.. На неврологическое это не похоже, т.к. обострялось исключительно во время болезни + узкие нос. ходы. Нам разрешают посещать садик и делать прививки. Вот мы неделю назад 2 АКДС + 1 гепатит В + Имовакс сделали. А на операцию на сердце по закрытию ОАП мы можем надеяться? Или это приговор и нас никогда не допустят до операции? т.к. уже после зав. ЛОР отделениями крупнейших больниц и особенно, КТ "всего", идти больше некуда. Либо наши проблемы действительно от сердца. Как Вы думаете, что же нам делать? Наши анализы от 28-01 - моча-отличная, кровь: гематокрит 44,4% (32-40) гемоглобин 14 г/дл (11-14) эритроциты 5,24 млн/мм3 (3,80-4,80) MCV 85 фл (75,0-87,0) MCH 26,7 пг (22,0-30,0) MCHC 31,6 (32,0-38,0) Тромбоциты 347 тыс/мкл (150-400) Лейкоциты 12,7 тыс/мкл (6,0-17,0) Палочкоядерный нейтроф 2% (1-6) Нейтроф. сегментояд. 10% (28-48) Нейтрофилы (общ. число) 12% (29-54) Лимфоциты 74 % (37-60) Моноциты 7% (3-10) Эозинофилы 6 % (1-7) Базофилы 1 (<1) СОЭ (по Паченкову) 7 мм/ч (<12) Выписки ЭКО и ЭКГ [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] есть также КТ-снимки. Они без в/в контраста правда делались. Но могу ссылочки дать, если интересно взглянуть. -------------------------- Вес ребёнка: 10 кг Дата рождения: 19.05.08 [ Цитировать ] Время: 03.02.2009 12:57:11 От кого: [2459] (Софья Крупянко) Софья Крупянко Я бы посоветовала Вам закрыть ОАП с помощью окклюдера "Амплатц", операция малотравматичная, через прокол в паховой области проводится проводник с запирающим устройством, который как пробочка закрывает патологический сброс по протоку. Ребенок дышит сам, данная операция не требует интубации и применения аппарата ИВЛ, что, при наличии клинической картины со стороны органов ротоглотки, описанной Вами выше, очень принципиально. Думаю, что устранение ВПС должно положительно сказаться на самочувствии ребенка. [ Цитировать ] Время: 03.02.2009 17:46:22 От кого: [2942] (joffi) Мария Аникина Спасибо, Софья Михайловна! Можете нас сориентировать в цене? И надо ли для этого получать квоту? И просто я не очень понимаю - у нас ведь правая аорта, возможно, есть и другие мелкие аномалии отхождения сосудов. В этом случае окклюдер также встает на место без проблем? И можем ли мы быть уверены, что других врожденных пороков у нас нет? И как быть с ООО? Извините за множество вопросов. Вам, наверное их каждый день задают. Но мы - родители сталкиваемся с этими вопросами впервые, и верим в врачей как в Бога, и не можем не спрашивать что и как.. [ Цитировать ] Время: 04.02.2009 01:24:16 От кого: [2942] (joffi) Мария Аникина И вот также вопрос, в след вторник мы едем к проф. Зеленикину М.А. Вероятно, он напишет бумагу о необходимости операции и подскажет что делать дальше. А пока мы планируем очередной рейд по ЛОРам-челюстно-лицевым хирургам в поисках решения дыхательной проблемы. Вот если-таки выйдет, что порекомендуют нам сделать аденотомию/тонзиллотомию,т.к. иных вариантов на сей момент просто нет, то лучше сначала сделать ее, а потом операцию на сердце, наоборот, или значения не имеет. И сколько по времени должно пройти между подобными операциями, при условии, что ребенок не болел ОРВИ? [ Цитировать ] Время: 04.02.2009 12:10:38 От кого: [2459] (Софья Крупянко) Софья Крупянко Стоимость эндоваскулярного закрытия ОАП - около 180 тысяч рублей, но сейчас существует масса благотворительных фондов, которые без всяких очередей и проблем оплачивают такие операции нашим деткам, контакты их мы можем Вам дать. Операция полостная, со вскрытием грудной клетки делается бесплатно, в счет квоты МЗ РФ. Относительно праволежащей аорты - это не является ограничением ни для одной, ни для второй операции. Насчет других пороков ВПС - если Вам сделали ЭХОКГ у нас и ничего другого не обнаружили, то скорее всего их нет. 100% диагностика - при проведении зондирования полостей сердца ООО - забудьте про него. Желательный промежуток между операциями - около 6 мес [ Цитировать ] Время: 10.02.2009 17:12:22 От кого: [2942] (joffi) Мария Аникина Здравствуйте, Софья Михайловна! Сегодня мы побывали у профессора Зелиникина М.А. Мы были последними, и как это обычно случается.. разные вопросы крутятся в голове, и ничего толком спросить не успела. До меня дошло, что нам назначили полостную операцию, только когда профессор уже ушел. Выписали бумаги для получения квоты. Что же нам делать? Ехать ещё раз и просить бумаги на платную эндоваскулярную операцию? Или, если Михаил Анатольевич нам назначил полостную, то, вероятно, на то были какие-то другие причины? [ Цитировать ] Время: 10.02.2009 22:18:04 От кого: [2459] (Софья Крупянко) Софья Крупянко То есть Вы не обсуждали вообще возможность эндоваскулярного закрытия? Возможно, учитывая, что операция платная, поэтому Вам ее и не предложили. Ведь по квоте - только полостная. Думаю, Вам стоит попросить консультация эндоваскулярного хирурга [ Цитировать ] Время: 12.02.2009 11:34:23 От кого: [2942] (joffi) Мария Аникина Спасибо, Софья Михайловна. Так мы и сделаем. Есть ещё вопросик. Мы сделали первую прививку от гепатита и вторую акдс-полиомиелит. Имеет смысл успеть сделать хотя бы второй гепатит до операции? Сколько времени должно пройти после прививки перед операцией? [ Цитировать ] Время: 12.02.2009 11:35:28 От кого: [2942] (joffi) Мария Аникина Забыла написать, сделали прививку гепатит (1) АКДС (2) Полиомиелиит (2) 22 января. [ Цитировать ] Время: 12.02.2009 21:17:25 От кого: [2459] (Софья Крупянко) Софья Крупянко Такой взаимосвязи нет. Уж коль начали прививаться, так прививайтесь по календарю |
|
#599
18.02.2009, 17:12
|
|||
|
|||
|
Я могу, конечно, дать ссылку
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] Но она у Вас не откроется, т.к. это не форум, а вроде частной беседы. Т.е., я, например, тем других пользователей видеть не могу. |
|
#600
20.02.2009, 11:38
|
|||
|
|||
|
Хочу спросить совета. Имеет ли смысл приобрести мед х/б маску для ребенка? Не знаю, как она правильно называется. И надевать ее в поликлинике. Т.к. идти туда всё равно придется: прививки-анализы.., а там всегда полно народу, и, как можно догадаться, в основном болеющие.
Даже в грудничковый день водят больных (( От воздушно-капельного способа передачи инфекций она защищает? Сами понимаете, нам не то что лучше не болеть, сейчас нам вообще нельзя болеть.. И непонятно как с дыханием будет, и операцию отложить придется |
Линейный вид
