гепатит В+Д, цирроз

[nina50]

С возвращением, Юсиф Мусаевич!
Что новенького сказали на конференции?
Не смогли бы Вы ответить на мой вопрос про преднизалон? Я его выкупила, но не принимаю, жду Вашего ответа. Дозировка, кстати, значительно ниже, что я думала, что наверное, правильно: 10 мг первые 5 дней, затем 5 мг в течении 3 дней, и 2,5 далее 10 дней. Что скажете?
А можно принимать аспирин в очень низкой дозе: 1,25-2,5 в день, если есть температура? Врача не могу спросить, уже уехал на рождественские каникулы аж до 15 января!
Буду очень благодарна за внимание.

[easl]

Нина, здравствуйте.
До 2002 года в литературе описано не более 200 случаев мезентериального панникулита. Диагноз этот требует гистологического подтверждения.
Для лечения гепатита Д единственным действенным методом по-прежнему остается интерферонотерапия.

[nina50]

Спасибо за внимание, Юсиф Мусаевич!
Но про преднизолон Вы ничего не написали. Видимо, в моей ситуации трудно дать рекомендацию заочно, я понимаю.
Как можно это заболевание подтвердить гистологически? Нужна лапароскопия с биопсией? А возможно ли к брыжейке подобраться лапароскопически? Может, МРТ в состоянии что-то показать?
Но судя по тому, как Вы мне ответили, Вы полагаете, что мое состояние вызвано активизацией геп.Д, верно? Меня смущает, что некоторые симптомы не укладываются в типичное обострение, которых много было уже в моей жизни: субфебрилитет, боль внизу живота, мышечные боли, парестезии. Я чувствую, что появилось еще что-то.
Интерферон мне не назначают, уже я просила. Говорят - не поможет в моем случае.
Если можно, дайте, пожалуйста ответ на вопрос о лапароскопии и МРТ.
Всего доброго. Нина

[Annabella]

Нина, я позволю себе высказать вперед Юсифа Мусаевича, конечно же, не по лечению гепатитов.
Вы просите мнения о преднизолоне. Мы, в отличие от очного врача, Вас не видим.
Морфологического подтверждения панникулита нет - поэтому однозначно высказаться за или против никто на заочной по сути консультации не может.

Я не нашла литературе указаний на выполнение МРТ, рекомендуют КТ. КТ Вам делали, в повторном исследовании, учитывая довольно высокую лучевую нагрузку, я смысла не вижу.

Делать ли биопсию, которая все-таки является хирургической операцией, со всеми возможными осложнениями, и неясным результатом вмешательства? Вряд ли кто-то ответит на этот вопрос точно, а тем более, в рамках заочного обсуждения.
Я нашла описание всего 130 случаев заболевания в обзоре на эту тему, вышедшем в этом году.
Авторы пишут, что биопсия требуется крайне редко, должны быть измнения на КТ.

Остальное - не моя епархия.

Не помню, говорили ли мы уже об этом или нет. Вы давно болеете, Вам тяжело. Есть ли возможность обсудить Ваше состояние с психологом или психотерапевтом? Ведь довольно часто соматической патологии сопутствует снижение настроения, и может быть, Вы сможете получить эффективную помощь?

[nina50]

Спасибо за внимание, Анна Сергеевна! Да, Вы уже мне подобный совет давали и я ему последовала, то есть попросила консультацию психотерапевта.
И что же? После часового разговора меня похвалили, назвав "мужественной маленькой женщиной" и " борцом"(было приятно услышать), и посоветовали "расширить социальные контакты, общаться как можно больше".
Но не признали "своим" пациентом, не назначили каких-либо лекарств или повторного приема, что здесь означает - ты здоров. Жаль, лучше бы у меня голова была больная, а не печень с кишками.
Что же касается редкого диагноза - раз он существует, значит, кто то может и заболеть. И мне как то не привыкать, ведь и гепатит Д тоже нечасто встречается. А уж в сочетании со всеми моими операциями, которых и в России было очень мало сделано, типа "тоннельной кератопластики с трансплантацией роговицы" или "электрокоагуляцией печени с целью стимуляции регенерации по методу проф. Пышкина" я вообще уникальный пациент, и не только в Швеции. Я уже привыкла, что меня часто просят: "Можно мы вас студентам/коллегам покажем?". Показывайте, мне не жалко, лечите только правильно...
Я не удивлюсь, если у меня опять что-то редкое найдут, судьба такая.
Преднизалон я наверное все-таки попробую, но только после возвращения врача, в январе. Правильно? И здесь доложу о результатах.
Здоровья Вам, Анна Сергеевна!

[Annabella]

Нина, я еще раз тщательно перечла Ваши темы, не уловила (может, ткнете меня носом) - где и когда Вы делали биопсию печени, и какие результаты?

[nina50]

Я, наверное, забыла написать.
Делали трижды: 1996, Челябинск - ХАГ.
2001, Гетеборг - ХАГ, фиброз 3-4 стадии.
2005, тоже здесь,после курса интерферонотерапии -фиброз 4 стадии,формирующийся цирроз.
Возможно, в 2010 тоже сделают, по плану 1 раз в 5 лет. Но я не буду просить сама, их все тяжелее переносить.
Расширенных вен пищевода и асцита пока нет, коллатерали есть. Вторичный гиперальдестеронизм (последние 2 года) и разнообразные эндокринные сдвиги. Мальабсорбция, очень ярко выражена. Это то ,что здесь признано.
И, как наши врачи считают, аутоиммунный компонент. В общем, все как раз типично.
Спасибо, Анна Сергеевна!

[nina50]

Здравствуйте, Юсиф Мусаевич!
К сожалению, моя тема все никак не заканчивается, а развивается дальше. Прошу Вашего внимания и по возможности, советов.
В январе проверили повторно АФП, возрос до 280 (норма до 10). АСТ 3,4 (до 0,6), АЛТ 2,8 (до 0,4), ЩФ 3,8 (до 1,8). Количество HBV невысоко (со слов врача).
Сделали МРТ печени и брюшной полости - пока нет новообразований. Но в нижней части бр. пол. определяются небольшие аневризмы. К тому же, как показал самый последний анализ, иммуноглобулины повышены (точных значений пока не знаю, просто из разговора с врачем).
Так что, сказал врач, это скорее всего васкулит, который часто связан именно с гепатитом В.
Что беспокоит: по-прежнему сильнейшие боли в нижней части живота, хуже всего -ночью. Диареи, очень сильная слабость, продолжаю худеть,одышка при ходьбе, неприятные (жгучие,колющие) боли в коже, онемение ноги. Изредка небольшая температура.
В обследованиях сейчас пауза, позже намечено сделать биопсию кожи.Из лекарств пока назначили только трамадал, креон, имодиум, набуметон. Назначение преднизолона стоит под большим вопросом.
Хотелось бы знать аше мнение- а как вообще лечить то такое заболевание, если:
1. преднизолон или другие иммунодепрессанты нельзя, или только вместе с антивирусными .(предположительно это будет виреад)
2. антивирусные не действуют на дельту, только интерферон
3. интерферон пртивопоказан, врач считает, это он спровоцировал.
Какой то заколдованный злобный круг получается... Есть ли выход, альтернативы?
Может, в других странах есть новое что-то для лечения такого осложнения гепВ?
как борются с таким сложным комплексом Ваши коллеги в США?
Есть какие то клинические испытания новых лекарств применительно к похожим случаям? Или нет выхода и надо готовиться?
И еще несколько очень глупых вопросов, но мне важно понять:
1.а нельзя ли элементарно вырезать те участки кишечника-брыжейки, где проблема сидит? Без них же можно жить...
2. что теперь будет с трансплантацией? Уже все, накрылась она, или можно все-таки делать?
Хочется еще немножко пожить... и хорошо бы, чтобы без боли, а то уже сил нет.
Да, трамадал ретард, 100 мг, 1 раз в день, снимает боль не полностью, процентов на 60, к тому же после него рвота. В общем, не подходит.
Спасибо за внимание к моей теме, очень жду ответа.
Да, у Вам не приходилось лично лечить больных с гепВ/Д и УП? Или читать о подобных комбинациях? Были ли какие то позитивные результаты?
Всего доброго.

3
2.
2. интерфероны противопоказаны - врач считает, это интрон спровоцировал

[nina50]

Уважаемый Юсиф Мусатович!
Вы поместили новые рекомендации по лечению гепатита В+Д. Там говорится, что, в случае выраженного фиброза/цирроза и/или достаточно высокой вирусной нагрузке по HBV DNA, показано лечение энтекавиром, тенофовиром. Но непонятно, что же должны делать такие больные, как я?
Вот моя прежняя тема: http://forums.rusmedserv.com/showthr...t=78787&page=4
Коротко напомню - курс ПВТ пегинтрон 72 недели, после него вирусный прорыв и масса аутоиммунных осложнений. В настоящий момент трансаминазы в 5-6 раз превышают норму, ЩФ - в три раза, альбумин 32, тромбоциты 72, билирубин, креатинин в норме. АФП колеблется от 400 до 220.
МРТ - увеличение селезенки, коллатерали, порта вена 14 мм, рубцовые изменения печени. Цирроз степени А.
МРТ делают каждые полгода.
Но главный вопрос - вот здесь:
Вирусная нагрузка: HBV DNA менее 350 копий, HDV RNA - 7,8 *10/7 МЕ, 1 МЕ)= 5,6.
Нужно ли, имеет ли смысл пробовать нуклеозиды в такой ситуации? Если нет - что можно еще сделать? Жду, когда начнутся КИ с мирклюдексом - есть ли надежда, что такой класс препаратов может помочь?

[easl]

Нина, во-первых, не дублируйте темы, пожалуйста.
Во-вторых, вам показан прием энтекавира, т.к. гепатит В есть, цирроз есть и противопоказания к интерферонам есть.
В-третьих, опций для лечения гепатита Д в настоящее время, кроме интерферона, нет.
В сухом остатке - энтекавир и симптоматическая терапия.

[nina50]

Уважаемый Юсиф Мусаевич!
Я хочу коротко написать о состоянии на текущий момент, просто кажется, что Вам должно быть интересно, как врачу.
В 2012 сентябрь мне был поставлен диагноз "компенсированный цирроз", класс А (6 баллов) по Ч-П. Лечение не назначено, наблюдение. ДНК ГВ не обнаруживалось, РНК ГД - 5,3 log 8.
2013 январь - обнаружено новообразование в 6 доле 8 мм. 2013 май - подтвержден диагноз ГЦК, опухоль 1,2 см. Назначен бараклюд 0,5.
2013 август - операция РЧА. Сентябрь - ухудшение состояния, асцит средней степени, альбумин 26, МНО 1,8, 9 баллов по Ч-П. Принято решение о подготовке к трансплантации.
2014 январь - трасплантация трупной печени, прошла успешно. В моей печени обнаружено две опухоли: 3 см на месте той, которую пытались удалить РЧА, и 1,2 см в другой доле. Успели, в общем...
Сейчас - в целом неплохо. Биохимия в норме, вирусы - не обнаруживаются!
Получаю в настоящее время - адваграф 3 мг, микофенолат мофетил 500 в сутки, бараклюд 0,5 мг, валацикловир 500 мг в сутки, фелодипин 5 мг, леваксин 75 мкг. Это жизненно важные + много чего по потребности и уменьшения побочек.
Из осложнений на терапию: снижение функции почек (СКФ 65), проблемы с костями, памятью, полинейропатии.
Но в целом - я живу, чувствую себя неплохо, и это, конечно, чудо. Спасибо докторам!
Большое спасибо и Вам за поддержку и внимание! Все Вам самого доброго!

[easl]

Нина, спасибо за информацию. Это очень важно знать для меня лично и для всех, кто заходит на форум.
Профессионально меня интересует следующее:
1) получаете ли вы регулярно в объеме терапии специфический иммуноглобулин и в какой дозе;
2) какой уровень HBsAb (anti-HBs) поддерживается?

[nina50]

Да, Юсиф Мусаевич, получаю "Venbig". Первую дозу в 10 000 ед. прокапали прямо во время операции. На второй день после - 1000 ед. Потом еще вроде через неделю...А сейчас капают по 1000 ед. каждый третий месяц. Но эти сроки индивидуальны. Сначала мне определяли скорость уменьшения количества HBsAb приблизительно до 100, то есть не менее 100. После этого и появилась цифра в 12-13 недель интервала.
Я спрашивала, как у других пациентов - у всех по разному, одному достаточно раз в полгода, другому - каждый второй месяц. Бараклюд назначают всем бэшкам пожизненно.
Да, еще, если интересно...АФП до операции был более 1000. После - сразу упал до 3,5 и так держится, ТТТ. Анализ делают каждый третий месяц, хотя говорят, что можно и реже, просто уж по моей слезной просьбе. И раз в полгода - МРТ печени, но после трех лет возможно будут делать реже - раз в год.
Разговорилась с несколькими пациентами, которым тоже делали трансплантацию по поводу ГЦК - 6 лет назад, 12 лет назад, 25 (!) лет назад!
Пишу это специально для того, чтобы больные с таким же тяжелым диагнозом знали - надежда есть! Не надо опускать руки, надо бороться.
Спасибо Вам за ваш труд, Юсиф Мусаевич.

[easl]

Мы придерживаемся такой же тактики. Спасибо за подробную информацию и приверженность форуму.