Низкорослость, задержка полового развития

[LeeDee]

Сообщение от ELENA_VLAD

Зоны роста открыты и будут открыты долго по причине отсутствия полового созревания.

Спасибо! А не подскажите какой костный возраст?

И если начнется половое созревание, то зоны роста закроются?

[ELENA_VLAD]

https://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=94289

[Melnichenko]

Ваш доктор написала Вам письмо на почту

[LeeDee]

Прошу не в коем случае не считать данный пост за провокацию или что-то еще. Просто для информации, может кому-то пригодится

Моему сыну были назначены стимуляционные пробы на ГР при показателе SDS - 1,78
Назначены были возможно после создания мною этой темы, за что большая благодарность неравнодушным врачам и вообще форума

О результатах проб я писала. Писала и о том, как мы попросили провести телемед конференцию в результате которой "результаты проб были признаны сомнительными и терапия ГР нецелесообразна"

После этого, наши местные врачи сказали, что вот надо было нам лезть в МСк, "мы бы вас уже лечили, а так получите-распишитесь"

Я обратилась к специалисту клиники им Бурденко - Мазеркиной Н.А., которая оценила костный возраст ребенка на 13 лет (что соотвествует паспортному) и выразила недоумение почему если пробы показали низкие значения ГР и костное созревание соответствует фактическому возрасту , а рост ребенка 146 см в 13,5 лет - почему мы его не лечим

После этого, я снова здесь писала и просила оценить костный возраст. И в конце июля я получила очень развернутый ответ от ЭНЦ с обоснованием того вывода, что я увидела в протоколе телемед конференции.

Если кратко, то сомнительность результатов проб объясняется высоким ростом моего ребенка (sds роста больше чем минус 2) - и в этом мы вернулись в то время, когда моему сыну просто не назначали пробы, мотивируя этим. То есть замедление темпов роста не является основанием для проведения проб, а полученные результаты (если все же пробы проведены) являются неверными, так как не подвтерждаются формулой sds
Также сомнительность результатов проб вызвана тем, что моему сыну провели стимуляционные пробы не под прикрытием тестостерона, что могло повлиять на полученные данные. Хотелось бы обратить внимание всех родителей и врачей и прочих заинтересованных лиц! ТЕСТОСТЕРОН! это очень важно при условии, что пробы проводятся при отсутствии полового созревания. Иначе (если пробы сделаны без Тестостерона (вероятно это для мальчиков только), они покажут ВОЗМОЖНО НЕВЕРНЫЕ РЕЗУЛЬТАТЫ!!!

Также в ответе было указано, что мы зря проводили ребенку терапию половыми гормонами, он конечно вырос на них, Но костный возраст вырос намного больше чем фактический рост. Так, в росте он прибавил 3 см, а костный возраст с августа по май (9 месяцев) вырос с 7-8лет до 10-11 лет (или даже до 13 лет по мнению одного специалиста)

Главная моя мысль после всех этих пройденных шагов заключается в том, что если кто живет в регионах, то не стоит уповать на местных врачей. В нашем случае - это вылилось в неправильную терапию, повлекшую увеличение костного возраста
И проведение неправильных проб! Сами понимаете, пробы это риск для здоровья ребенка, а мы их сделали просто так, за здорово живешь! И в итоге какой результат этих проб ?! Пробы сомнительные.
Лечение ребенку не положено, продолжайте наблюдать, чем мы и занимались на протяжении 1,5 лет до того момента, как я создала эту тему.

Таким образом, для назначения терапии ГР должен быть низкий sds роста (без учета замедления темпов роста), правильно проведенные пробы показавшие низкое значение выброса ГР.

[LeeDee]

Вчера сдали кровь на ЛГ, ФСГ и Тестостерон.
На след неделе сдадим ИФР 1
Ребенок не растет без терапии половыми гормонами (которые увеличивают скорость окостенения). Лечение не положено. Костный возраст составляет 13 лет. Благодаря терапии половыми гормонами костный возраст увеличился за 9 месяцев на 3-4 года. В сентябре 2018 был 9-10 лет, в мае 2019 - 12-13 лет.
Таким образом, костный возраст совпадает с паспортным.
По расчетам местных врачей sds роста = - 1,78 , по расчетам ЭНЦ =1,31 - вероятно калькуляторы разных производителей используют

Никто не может сказать почему низкие результаты проб у сына, почему низкий ИФР1 и вырастет ли он вообще ( особенно учитывая скорость увеличения костного возраста)

[Melnichenko]

Надеюсь, с результатами проб Вы познакомите Н Мазеркину и Нагаеву- у Вас очень хорошие консультанты.

[LeeDee]

Сообщение от Melnichenko

Надеюсь, с результатами проб Вы познакомите Н Мазеркину и Нагаеву- у Вас очень хорошие консультанты.

Да, так и есть , очень хорошие. ТОлько , к сожалению, в нашем случае дают противоположные советы и оценку проб и рентгена кисти

Новые пробы сыну никто не проведет, так что знакомить не с чем.

[Melnichenko]

Но Вы же сдали ЛГ, ФСГ , тестостерон и ИФР1

[LeeDee]

Сообщение от Melnichenko

Но Вы же сдали ЛГ, ФСГ , тестостерон и ИФР1

Ааа, Вы про анализы. Я думала, что пробы - это только провокационные пробы с инсулином и клонидином

[ELENA_VLAD]

Что с половым развитием сейчас?

[LeeDee]

Сообщение от ELENA_VLAD

Что с половым развитием сейчас?

18-го идет на узи, посмотрим. В мае ставили развитие на 8 лет по-моему (цифры объема я не помню точные), в сентябре прошлого года на 6-7 лет

[LeeDee]

Сообщение от ELENA_VLAD

Что с половым развитием сейчас?

Извините, забыла отписаться((
по результатам узи
левое яичко - 2,7 х 1,1 х 1,6 Объем 2,5куб см, размеры придатка 0,6 х0,7
правое 2,6 х 1,2 х 1,4 Объем 2,3 куб см, размеры придатка 0,7х0,8

Сумм объем - 4,8 куб см
как пишет врач возрастная норма 14-18 куб см

Через три недели ребенку 14 лет

ТТГ - 1,58 (норма 0,4 - 4,0 мкМЕ/мл)
Св Т4 - 9,84 (норма 9,0-22,2 пмоль/л)

Половые гормоны сдали 10 октября , они еще не готовы на сегодняшний день

В конце ноября истекает полгода с момента рентгена кисти, сделаем в начале декабря еще рентген посмотрим насколько увеличился костный возраст, догнал ли паспортный (учитывая как он увеличивался за 9 мес, вполне допускаю, что мог за 6 мес догнать оставшиеся до паспортного 1-2 года)

[ELENA_VLAD]

То есть половое и не сдвинулось. Пробы с ХГЧ назначали? Развитие не идет про арифметической прямой - темпы роста меняются.

[LeeDee]

Сообщение от ELENA_VLAD

То есть половое и не сдвинулось. Пробы с ХГЧ назначали? Развитие не идет про арифметической прямой - темпы роста меняются.

никто ребенку ничего не назначал. ЭНЦ рекомендовал наблюдение в течение 6-12 месяцев, наши врачи неукоснительно выполняют.
Что за пробы с ХГЧ?

Подскажите еще пожалуйста, как можно сделать какие-то исследования на обоняние у ребенка? Он говорит, что чувствует запахи. К сожалению, мы с мужем обоняния лишены практически полностью, проверить самостоятельно не можем. А то вдруг он говорит, что роза пахнет розой так же как и я? потому что знаю, что она должна так пахнуть, а не потому что уловила аромат. Исследуется ли это вообще?

[ELENA_VLAD]

Прочитала - назначали гонадотропин, Вы об этом писали. Решите с врачами далее.
Синдром Калмана не характеризуется низкорослостью.