#46
|
||||
|
||||
Спасибо за ответ, Полина.
Действительно что то есть схоже с нашим поведением. Почему то больше всего меня пугает этот аутизм. Ничего так не срашит меня, ко всему готова, но с аутизмом мне не примериться. Но поживем и увидем. Полина, предположим что у нас этот аутизм, так мы можем что то сейчас начать делать? Как с ними вообще заниматься? Особенности может какие есть. Или надо ждать покуда не определимся с диагнозам? |
#47
|
||||
|
||||
Добрый вечер. Заниматься можно не дожидаясь диагнозов. Как - сказать трудно. Можно поискать психолога и /или педагога, который имеет опыт работы с такими детьми, поискать литературу, можно и в интернете. Я тоже попробую, если найду хорошее - сообщу. В общем это стимуляция всех органов чувств, о чем я вам уже писала. Замечать, что интересно девочке, малейший сигнал и двигаться в этом направлении. Пока так, дальше будем думать.
__________________
С уважением, Полина Львовна Центр ранней помощи Даунсайд Ап сайт http://www.downsideup.org Форум http://downsideup.wiki/ru/forum/theme |
#48
|
||||
|
||||
Здравствуйте, Полина.
Спасибо вам за вашу отзывчивость, за теплоту, за участие. Конечно найти хорошего специалиста, кто бы с нами мог позаниматься, или хотябы меня научить, был бы для нас идеальным вариантом. Но нам такие не встречались. В виртуале, как ни странно, мы получаем много больше полезных советов. В любом случае будем искать, работать и жить. |
#49
|
||||
|
||||
Добрый день. Некоторые мысли по поводу этого сообщения.
Цитата:
__________________
С уважением, Полина Львовна Центр ранней помощи Даунсайд Ап сайт http://www.downsideup.org Форум http://downsideup.wiki/ru/forum/theme |
#50
|
||||
|
||||
Да, вы правы.
Спасибо. |
#51
|
||||
|
||||
Здравствуйте, Полина.
В последние несколько ночей я перечитала все что попадалась об аутизме, и я уже почти не сомневаюсь что нас это не миновала. Да еще, по всей видимости, сопровождается с уо. А днем судорожно ищу специалистов. Здесь с этим оказалось хуже чем я думала. Ни дефектологов, ни психопедагогов наши уч. учереждния не выпускают. Однако, с помощью румын, вроде как намереваются открыть таковой центр к лету. Но до лета я бы хотела сама попробывать. Поэтому прошу в очередной раз у вас помощь. Итак, как я поняла, главные задачи это 1.не оставлять ее никогда одну, 2.всегда выводить из стериотипность, 3.добиться концентрации внимания и подражания. У нас стериотипность это бесконечные ручки в рот и скрежет зубами. Если с ручками еще можно побороться то со скрежетом не понятно что делать. Пробуем типа заниматься. Ей нарвится как крутится юла,я хочу чтобы она сама ее крутила. Беру ее ручку и нажимаю, со словами НАЖИМАЙ. Или по другому с ними надо? А еще часто приглашаю соседского мальчика поиграть, может Софийка обратит на него внимание. Может вы подскажете как и что можно организовать дома для занятий с Софийкой? И еще, если позволите, пару вопросов по моторике. Как я уже писала она стала больше стоять. И когдасильно устает и больше не может стоять начинает плакать, я ее снимаю а после этого еще долго ноги у нее не сгибаются в коленках, мне нужно приложить немало усилий чтобы согнуть их и каждый раз плач. Впечатление такое что колени сильно болят. Как вы думаете? Не могу я ей навредить как то? Может не стоит больше ее ставить чтобы стояла? А еще, пару дней как, кажись к нам возращается былая ходьба. Конечно, далеко до того как было, но, все же, не так как в последнее время. Короче ходим потихонечьку, где за коляску держимся, где за одну ручку. А мелкая моторика совсем ушла. Как то она пальцы искривляет, ничего не может взять в руки. Спасибо. Доброй ночи. |
#52
|
||||
|
||||
Добрый вечер. Мне кажется, что поскольку ноги немеют и потом больно, то лучше не ставить без движения, а например покачивать с ноги на ногу - это стимулирует переступания ногами. Ну и если получается ходьба - ходите. В данном случае я бы не протестовала и против ходунков. С юлой пробуете правильно. Можно менять место предъявления юлы, чтобы Софийка искала ее взглядом.
Если будут случаи, когда ножки согнуть трудно, положите девочку на спину и попробуйте расслабить ножки. Для этого под голову подложите маленькую подушечку, а ноги встряхивайте и совершайте легкие вращательные движения кнаружи. одновременно с этим осторожно сгибайте ноги в коленках.
__________________
С уважением, Полина Львовна Центр ранней помощи Даунсайд Ап сайт http://www.downsideup.org Форум http://downsideup.wiki/ru/forum/theme |
|
#53
|
||||
|
||||
Спасибо, Полина.
Давно хотела спросить ваше мнение насчет телевизора. Мы вообще то его совсем не смотрим, но я подумала может стоит его ей включить, может это как то поможет в чем то. Или бред? |
#54
|
||||
|
||||
Цитата:
Нашла то, что хотела вам предложить: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
__________________
С уважением, Полина Львовна Центр ранней помощи Даунсайд Ап сайт http://www.downsideup.org Форум http://downsideup.wiki/ru/forum/theme |
#55
|
||||
|
||||
Здравствуйте, Полина.
И сново мы. Есть все основания предположить что у нас Ретта. Осталось сделать ДНК-диагностику, но у меня уже нет никаких сомнений. Аутизм, которого я так страшилась, оказался маленьким цветочком по сравнению с этой бомбой. Вот так вот в жизни бывает. Ну и вопросы. Существует ли какая-тот программа или что то в этом роде для работы с такими детками? Например что можно гуманное сделать с руками что они угомонились немного? Не связывать же... Можно ли таким деткам массаж? А занятия с дефектологом, логопедом нужно? Или это по любому пустая трата времени и сил? Вы меня извините и не подумайте что у меня руки опускаются, просто хочу реально помотреть на ситуацию. И еще вопросик. Есть ли у вас знакомые семьи с такими детками? Может можно будет переписываться с ними, а то похоже мы здесь одни такие. Спасибо. |
#56
|
||||
|
||||
Добрый день, Идилия. К сожалению опыта работы с детками с таким диагнозом у меня нет. Поискать нужно логопеда/психолога, которые знают проблему аутизма.
Попробуйте поискать родительские сайты про синдром Ретта. Я тоже попробую. Набрала в гугле"родители детей с синдромом Ретта. Вот нашла [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
__________________
С уважением, Полина Львовна Центр ранней помощи Даунсайд Ап сайт http://www.downsideup.org Форум http://downsideup.wiki/ru/forum/theme |
#57
|
||||
|
||||
Все обыскала - ссылки только на этот сайт.
__________________
С уважением, Полина Львовна Центр ранней помощи Даунсайд Ап сайт http://www.downsideup.org Форум http://downsideup.wiki/ru/forum/theme |
#58
|
||||
|
||||
Спасибо, Полина.
На этом сайте я уже была. |
#59
|
||||
|
||||
Здравствуйте, Полина.
Мы сново к вам с впросами. Можно? Но прежде разрешите вас поблагодарить за помошь в проведение ДНК диагностики. У нас таки Ретта. Это потдверждено. Как вы знаете у этих детках проблемы с ручками. Я нашла такие приспособление для крепления у спортсменов запъястья. Я из использую на локтевой сустав, в результате чего рука не сгибается и соответсвенно ручки в рот не попадают. Софийка с этими штуками может ползать, но если упадет, то бывает трудно поднятся. У меня к вам вопрос как долго можно находится с этими штуками? Не вредно ли для локтевого сустава? Может лучше пускай они их ест? Может вы знаете или встречали идеи получше как остановить ручки? И второе. Помогите мне разобраться узнает ли Софийка меня или нет? Как я вам уже писала, я могу уходить приходить легко, никаких особых эмоций у дочери нет. Однако было пару случаев, которые заставили меня усомниться в том, что она меня не узнает. Может вопрос покажется странным, но помогите мне разобраться в этом. Спасибо вам ее раз большое! |
#60
|
||||
|
||||
Цитата:
Второй вопрос сложнее. Здесь вы должны мне помочь. Опишите те случаи, которые заставили вас усомниться. Сразу скажу, что отсутствие видимых реакций на человека, не означает, что нет узнавания.
__________________
С уважением, Полина Львовна Центр ранней помощи Даунсайд Ап сайт http://www.downsideup.org Форум http://downsideup.wiki/ru/forum/theme |