Ребенок aiya

[aiya]

Завтра мы едем в инст. Бакулева, на консультацию к зав. хир. отд.
Я так поняла, за направлением на операцию на сердце, главным образом.

Если есть мысли - пожелания, что мне у него спросить, напишите, пожалуйста.

Ну и "наболевшее", конечно. Судя по снимкам, имеется ли у нас ЛОР-проблема? Я, конечно, поезжу со снимками этими, поспрашиваю, но в данный момент думаю, будет правильным отправить дитенка в деревню, чтобы полноценно всем этим заняться. Ну и март- апрель там в плане ОРВИ безопаснее переждать.

[Tusia]

Сообщение от aiya

Если есть мысли - пожелания, что мне у него спросить, напишите, пожалуйста.

Да всё о том же, о чем здесь спрашиваете:

возможна ли в нашем случае связь между ОАП и сатурацией?

А нам стоит ещё раз провести пульсоксиметрию?

Когда бодрствует, часто дышит ртом. И, боюсь, это очень похоже на одышку....И теперь уже не совсем понятно стало, чем вызвана эта одышка.

И будет ли в плане обследования аортография (хотя об этом вам, скорее всего, спрашивать не придется - скажут сами).
И о том, стоит ли увозить ребенка в деревню.

Не забудьте томограммы и ОАК (если там его еще не видели).

[aiya]

На КТ сказали, что по поводу сердца сделают рентген с контрастом и КТ-снимки можно не брать. Т.к. они обследовали не сердце а дых. пути..

Собственно, связь ОАП с сатурацией, если и есть, то не такая выраженая. Я же сама на ПСГ сидела рядом с монитором, и видела, как всхрапнет человечек - поднимается до 88-92, потом через нос гоняет воздух туда сюда, падает до 69-74. Всхрапнет - опять поднимется. Иногда как-то приспособится, дышит на 80-84..

Поэтому я и не пойму, если ничего другого не нашли, у нас есть показания для удаления миндалин, да?
И если удалять их, то непременно до операции на сердце, иначе под наркозом всхрапывать не будет.
Либо ждать, пока "перерастет" - но это, имхо, не вариант.

Просто мне надо ваше мнение относительно миндалин узнать, т.к. нам все будут отказывать по возрасту и т.д. А мне придется "ломать стенку" и добиваться, чтобы сделали.
Но вдруг я не права, и причина не в них.. Больше, чем КТ снимки, ситуацию не покажет ни одно обследование. Они здесь есть.

[FRSM]

КТ не применяется для оценки обьёма миндалин.

[aiya]

И что мне по этому поводу надо делать?
Просвет в области ротоглотки 3 мм - можно как-то прокомментировать?

[Tusia]

Сообщение от aiya

На КТ сказали, что по поводу сердца сделают рентген с контрастом и КТ-снимки можно не брать. Т.к. они обследовали не сердце а дых. пути..

Не совсем поняла, кто это сказал и почему. Но не думаю, что состояние дыхательных путей ребенка, которому предстоит операция на сердце, кардиохирургам безразлично. Снимки берите.

[aiya]

Я посто уточнить. Лучше видно на снимке-пленке или на комп. изображении?
А по поводу миндалин, т.е. мне к ЛОРу опять стоит обратиться?

Но не думаю, что состояние дыхательных путей ребенка, которому предстоит операция на сердце, кардиохирургам безразлично

Естественно, не безразлично, зачем им лишние риски. И если это не трахея под воздействием сердечно-сосудистых явлений, то я и боюсь, что они скажут - разбираетесь с дых. путями, потом придете ((

[Tusia]

Если кардиологи исключают сдавление трахеи сосудистыми петлями\кольцами, вам к ЛОРам и челюстно-лицевым хирургам. Но не "по поводу миндалин", а по поводу сужения просвета верхних дыхательных путей. Не торопитесь, прежде чем "ломать стенку", получите несколько мнений.

[aiya]

Если кардиологи исключают сдавление трахеи сосудистыми петлями\кольцами, вам к ЛОРам и челюстно-лицевым хирургам. Но не "по поводу миндалин", а по поводу сужения просвета верхних дыхательных путей. Не торопитесь, прежде чем "ломать стенку", получите несколько мнений.

Я, конечно, обсужу с кардиохирургом вновь этот вопрос. Но по-моему, он уже известен. На КТ они высматривали кольца - не нашли. На ЭХО высматривали - не нашли.. Ну, положим для большей определености сегодня рентген с контрастом нам предложат.

Да и звуки все эти при дыхании из носо или ротоглотки доносятся.
Сужение это - оно всегда и было таким, травм у нас не было, опухолей тоже нет, отеков там тоже нет.
Есть только лимфоидная ткань, которая при ОРВИ нашем затяжном по осени увеличилась, да так и не уменьшилась до прежних размеров.
Можно ещё предположить неврологию, тонус мышц, участвующих в дыхании имею в виду. Но это очень сложно одно от другого дифференцировать.

Но если ещё раз вспомнить все наши жалобы, то они идеально подойдут под описание симптомов увеличенных миндалин. И степень их уже определили. С нашими сужениями, значит, они так затрудняют дыхание.
И под абсолютные показания для их удаления мы подходим, хотя бы по своим сужениям.
Сужение - это особенность строения значит, малая аномалия - сужение в нос. ходах - раз, сужение в ротоглотке - 2, низкое мягкое нёбо-3. При челюстно -лицевых аномалиях показания к аденотомии - абсолютные. Так пишут..
Не говоря уже о слип-апноэ, храпе, дыхании ртом..

Ну, без вариантов уже, по-моему...
Просто по второму кругу опять без диагноза ходить.. в петлю иногда хочется уже.

[FRSM]

1. "Просвет в области ротоглотки 3 мм - можно как-то прокомментировать?"
Где был назван етот размер?

2. "На КТ они высматривали кольца - не нашли."
Протокол КТ - дыхательные пути. Судить о состоянии сосудов нельзя.

[Tusia]

Сообщение от aiya

Сужение это - оно всегда и было таким, травм у нас не было, опухолей тоже нет, отеков там тоже нет.
Есть только лимфоидная ткань, которая при ОРВИ нашем затяжном по осени увеличилась, да так и не уменьшилась до прежних размеров.
Можно ещё предположить неврологию, тонус мышц, участвующих в дыхании имею в виду. Но это очень сложно одно от другого дифференцировать.

Но если ещё раз вспомнить все наши жалобы, то они идеально подойдут под описание симптомов увеличенных миндалин. И степень их уже определили. С нашими сужениями, значит, они так затрудняют дыхание.
И под абсолютные показания для их удаления мы подходим, хотя бы по своим сужениям.
Сужение - это особенность строения значит, малая аномалия - сужение в нос. ходах - раз, сужение в ротоглотке - 2, низкое мягкое нёбо-3. При челюстно -лицевых аномалиях показания к аденотомии - абсолютные. Так пишут..
Не говоря уже о слип-апноэ, храпе, дыхании ртом...

Вы рассуждаете правильно, но упустили из виду еще микрогению.
На консультациях у ЛОР и ЧЛХ стоит вновь поднять вопрос о синдроме Робена (отсутствие расщелины нёба его не исключает).

[aiya]

При синдроме Робена также язык расположен специфически и у детей проблемы с кормлением и дыханием возникают с рождения. У нас с рождения дыхание в первый месяц было нормальным. Взяла детка грудь сразу, и сосала нормально, если не считать дни, когда отитом болела. Не было срыгиваний (редко) т.е. реже, чем у старшей, например. Кормились мы до того, как научились сидеть - лежа. Это очень нетипично для синдрома Р.
Кроме того, микрогения микрогении рознь. Бывает нижняя челюсть как-бы сдвинута назад. Я бы не сказала, что у нас она сдвинута назад. Она у нас .. ну вот если ребенок держит голову вертикально, то было бы гармоничнее если бы она была чуть побольше в ширину и вниз ))
И вы обратили внимание, что на протяжении всех этих долгих историй у нас (тьфу-тьфу) ни разу не было пневмонии.
Но когда у нас был этот отит и сосали мы неохотно, нам поставили зонд... Может тогда зондом что-то повредилось?
Т.к. однажды пришла м/с менять его и говорит - да как же он у вас стоял.. т.е. глубже должен стоять был.

Опять-таки пишут, что лежа дышать тяжелее... А у нас вот тяжелее вертикально.. Ну, когда хоть как-то нос дышит.
И я тоже сейчас вспоминаю эпизоды раннего стридора... и ведь правда, когда она лежала как-то меньше что ли это было, а вот когда в кенгурушке мы разъезжали и спали - тут пол-трамвая на нас и тогда смотрело..

Ещё вспоминала на днях про сердце. Вот когда мы в свой первый месяц лежали в больнице, взяли детку брать кровь из вены (головы). Принесли назад, положили на пеленальный стол и вышли.
И тут я, стоя на расстоянии см 70 по прямой от ребенка, слышу тут-тук тук-тук, так громко, как будто в дверь глухо стучат, и совершенно точно-это было сердце. Я не помню подробностей, т.к. и мне самой как-то поплохело, я даже сообразить не смогла, что мне делать, взяла на руки, погладила, и оно прекратилось...

1. "Просвет в области ротоглотки 3 мм - можно как-то прокомментировать?"
Где был назван етот размер?

Это во второй выписке, я ее сразу не нашла, и удивилась, т.к. заведующая эту фразу и дозу полученного облучения при мне дописывала. Оказалось вот, 2 отличающиеся выписки у меня.
Дословно фраза: В ротоглотке на уровне мягкого нёба просвет наименьший и составляет 3 мм.
Вот поэтому я и туплю. Если я ещё не сошла с ума, то помню, что когда мы с ней говорили и она мне показывала снимки, то мы говорили о небной миндалине.
Почему о ней ни слова в выписке-не поняла.
И если это она увеличена, тогда всё понятнее.
Эх..

Помогите мне представить сидящего и лежащего ребенка с низким мягким небом и ротоглоткой с дыхательным просветом в 3 мм, с небными миндалинами 1 ст. Аденоиды, на всякий случай, тоже надо представить.
Возможна ли тут ситуация, при которой ребенку вертикально (полулежа) во сне дышать тяжелее, чем лежа с повернутой набок головой?

Есть вообще, какие-то тесты, позволяющие с большой вероятностью сказать, миндалины мешают дышать, или нет.
Я вот долго думала, как же тогда в реанимации они обошлись без ивл. Очень тяжело дышала она. В лучшем случае раза 2 в минуту.
А теперь наконец-то до меня дошло. Они вставили зонд, и дышать стало легче сразу..

А новостей у меня никаких нет. Была очень злая, но за долгий путь - нам с 2 часа в один конец, отошла.
Значит, приехали, сели в очередь.. через некоторое время выбегает наша врач с четверга и кричит - почему у вас нет рентгена.. я ей пыталась напомнить, что мы, кто мы.. но безуспешно. Снимки с КТ естественно им не подошли размером, и послали нас опять светиться.. Ну и пока мы в кассе стояли, пока рентген делали.. ушел профессор. Теперь до след. вторника ((
Ещё злая, т.к. говорю ей - нам рентген с контрастом тогда надо... она мне какую-то околесицу - типа, я не знаю, сами с ними договоритесь.. Вы сами виноваты, что раньше не пришли..
Тьфу.
В общем, не хотелось бы с таким врачом иметь дело...
Вот вам (нам) и Бакулевка..

[aiya]

И поною немного, можно..
У меня совсем закончились деньги. Мы ничего кроме хлеба молока, сахара и самого необходимого не покупаем.. У меня уже долг за квартиру.. в которой я не живу месяца 4 не плачен ((
И вот очередной поход к ЛОРу. Звонила в Св. Владимира, там б/п нам. Звонила в январе - говорят - звоните после 26. Тут у нас сердца - томографии были.. звоню сегодня, говорят - звоните после 9-го.. Все уже расписано..

Поход в Филатовскую нам обойдется в 1750. В прошлый раз за эту сумму на нас посмотрели минуты с 3, и сказали, что у нас ничего нет, кр. узких носовых ходов..
Хотя я как могла в ярких красках описывала наши недуги..

Я хотела пойти к заведующей в Св. Владимира.. Но не потащу же я Лизку с собой в отделение, а консультаций у нее нет, да и оставить мне ее не с кем абсолютно. Поэтому и хотела в деревню везти, чтобы квоты оформлять, и томограммы съездить показать спокойно заведующей.

Вот поэтому так пасмурно на душе. Не говоря уже о том, что ездим мы на метро-автобусах, и если нам назначают на утро, то приходится тащиться в час-пик..
Самое опасное в этом - то, что вероятность схватить орви повышается намного.

И дитя опять на вид схуднуло. Неудивительно. То без завтрака, то без обеда.. баночкой перебьемся в зале ожидания перед кабинетом, и все.
В сентябре весила 9800 и сейчас 10200 ((

зы. С учетом нашего дыхания кардиологи рекомендуют закрыть проток эндоваскулярно, окклюдером "Амплатц".
Вот и опять у меня головная боль.
С одной стороны - малотравматично, не нужна интубация.. А с другой стороны, не исчезает мысль, что если будут делать на открытом сердце, то могут увидеть и другие возможные пороки/аномалии, которые требуют вмешательства.. Не знаю даже, что нибудь посоветуете?

[Tusia]

По поводу синдрома Робена: специалистам виднее.

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] - сюда не пробовали обращаться?

[aiya]

Неа, судя по инфе на сайте, там нет консультативного приема, только госпитализация.. Но позвоню, спрошу..