Ребенок в 10 месяцев весит 5 килограмм

[eduardshraibman]

Сообщение от ASvetlana

Если делать потовую пробу, то имеет значение делать в стационаре или на дому? Нашла в инете возможность проведения исследования дома....

.

Мне трудно судить,тат как плохо знаком с методикой.К тому же в Москве слишком большое распространение имеют платные мед.центры, которым трудно доверять.По поводу муковисцидоза коллеги подсказывают в скрытом форуме :В Филатовке, центр Муковисцидоза, к Каширской. Если ничего за 5 лет не изменилось....То, что у ребенка есть светлые периоды и рост пока не стал замедлятся- вселяет определенную надежду, что может в этот раз светлый период перерастет в светлое будущее.Но все же гипотрофия очень выражена, что вызывает беспокойство.Ктому же,у меня создалось впечатление, что Вы не истеричная мама, склонная преувеличивать какие то нарушения в состоянии ребенка(а таких немало,которым здоровые дети кажутся больными и они взваешивают их 3 раза в день),а относительно спокойно и взвешено относитесь к состоянию ребенка ,но, возможно, недооцениваете его состояние.Вы написали достаточно подробно, но многое не отметили(как развивался ребенок до 4-5 ме сяцев,страдал ли коликами, характер стула, частые срыгивания и т.д.).Картина не ясна и обследовавшим врачам,проводившим пробние лечение,иногда сомнительное.Мы можем только по мере возможности оценивать полученную от Вас информацию и оценивать резултаты обследования, но это не заменяет очный осмотр и работу с оригиналами всех обследований .Проведенные иследования на муковисцидоз не могу считать полным, обследование на целиакию, по вашему описанию, мне кажется очень сомнительное.Так как при выраженной гипотрофии симтомы у ребенка не подходят четко ни к одному из диагнозов, надо действовать методом исключения и исключать все диагнозы, приводящие к гипотрофии.И это надо делать очно, так как , при отсутсвии положительной динамики, могут вскоре потребоваться более спецефические лабораторные и инструментальные методы обследования,и лучше в бесплатном государсвенном центре(где развод исключен до минимума)

[ASvetlana]

Доброй ночи!

Как мы развивались до 4-5 месяцев: до этого времени ребенок был на смешанном вскармливании, запоров как таковых не было, стул был жидкий, но не пенистый не зловонный, переваренный, профессор той же филатовки говорила, что у нас идеальная капрограмма, но есть дисбактериоз, который мы по ее рекомендации лечили множественными курсами фагов. Со смесью у нас начились проблемы еще в НЦЗД, а именно находясь на зондовом питании, часто обильно срыгивал, давали Фрисо пре, говорили, что у него нет сосательного и возможно глотательного рефлекса. После того как ребенок ночью выдернул зонд, я попробывала покормить из бутылочки, вообщем оказалось что у нас все хорошо и с сосательным и с глотательным рефлексом. Мне говорили, что срыгивания - это неврология после ишемического инсульта, я соглашалась, стул бы регулярный мягкий, желтый, колик не было, живот не беспокоил. Невролог, правда, после выписки сказала, что срыгивания исключительно из-за проблем с ЖКТ, а именно не способностью принять даваемый объем, сказала что не надо было запихивать в него больше, чем он мог съесть, тем более через зонд. Проблемы со стулом, животом, коликами начались по мере сокращения грудного молока в рационе ребенка, и нас стали кидать с одной смеси на другую. Смена смеси проблем с животом никак не решала, но у нас начались запоры сменяющиеся поносом и наоборот. Вообщем, пока было молоко хоть в каком-то объеме, мы худо бедно справлялись со своим животом, а как оно совсем закончилось, ситуация стала критической. Наверно проблема еще в том, что с рождения было назначено очень большое количество препаратов, фагов от дисбактериоза, препарата для улучшения питания мозга и прочего, что тоже оказывало не самое благотворное влияние на ЖКТ ребенка. В целом, как только мы отказались от зонда и ребенок сам смог регулировать объем поступаемой пищи все срыгивания прекратились, остались только от перекорма, когда я запихивала под крики и плач (в целом у нас все кормления в наши дни отсутствия аппетита, а их 98%, после 30-60 грамм идут только через "танцы с бубном", т.е. книжками, игрушками и прочими развлечениями, но тут главное почувствовать когда остановиться и не перекормить, зато в дни когда ребенка ничего не беспокоит, есть просит сам, съедает много до 170 грамм + пьет порядка 40-60 грамм, но тут тоже главное не переборщить), живот стал сильно беспокоить (колики, запоры, поносы) по мере сокращения молока. После введения Хуманы ЛП+СЦТ, т.е. с августа 2011 г., у ребенка стул приобрел форму гальки, начались постоянные запоры и вес практически остановился. Кстати, данную смесь упорно ели по рекомендации все той же филатовки.

В отношении центров (филатовки и на каширке) где можно сделать потовую пробу, основной стоп фактор, это большое скопление народа, я не хочу подвергать ослабленного ребенка риску заболеть, поэтому и ищу возможность сделать исследование на дому. В НЦЗД мы лежали в одноместной палате и то умудрились трижды переболеть ОРВИ.

Есть какая-то разница, делать потовую пробу на дому или в стационаре? И как проконтролировать, что все сделали правильно?

[anikaa]

Вы сами хотите быть лечащим врачом своего ребенка?
Отвезти ребенка в центр муковисцидоза надо не для выполнения потовой пробы-а для осмотра его специалистами, разбирающимися в проблеме. Чтобы ОНИ решали, какие исследования выполнять и что вообще делать.

В России 1500 человек больны муковисцидозом, им оказывают помощь в 80-ти центрах. Причем не всем одновременно . Ну еще кто-то обследуется при подозрении на это заболевание. "Большого скопления народа" там нет .

[ASvetlana]

Генетический анализ крови на муковисцидоз входит в обязательные скрининговые исследования во всех роддомах, конечно, я допускаю, что возможно именно нам этот анализ и не сделали, именно поэтому согласна, что необходимо исключить данное заболевание. Ранее мой лечащий врач говорил, что для этого достаточно сдать кал на эластазу, теперь я понимаю, что данного исследования не достаточно и согласна, что необходимо сделать также и потовую пробу. Если результат будет сомнительным, то, конечно, обязательно вызову нужного мне специалиста из центра муковисцидоза, я искренне не вижу разницы в приеме врача в кабинете в больнице или частным образом дома. Для меня главное профессионализм, если врач профессионал, то я ему доверяю и до настоящего момента мне удавалось организовывать приемы на дому всех необходимых мне специалистов, даже тех, про которых говорили, что они никуда и никогда не приезжают сами. Слава Богу люди шли мне на встречу, за что им большое спасибо, возможно благодаря этому мы и не цепляли одну инфекцию за другой. Вы меня извините, наверно, я не мать, а ехидна, и не понимаю преимущества стационаров, но помимо "большого скопления народа", есть еще ряд минусов от поездок, например, нарушение режима дня ребенка, на моем опыте выездов, а выезжали мы только на узи, КТ, ЭЭГ, в день поездки сдвигается режим кормлений (дорога туда и обратно, пробки, ожидание приема, сам прием, форс мажор и т.д.), в результате ребенок стабильно не доедает свою условную норму, теряет вес, а я борюсь за каждый съеденный грамм и за каждый грамм в прибавке веса, есть еще минусы, но не буду, так как речь не об этом.

[eduardshraibman]

Из Вашего рассказа не понятно:внутриутробная гипотрофие и подозрение навнутриутобную инфекцию инфекцию установлены в 3 семестре беременности-серологиюы на какие вирусы как возможные причины ее Вам делали и какие результаты?Ребенок находился на ИВЛ-, затем первые 1.5 месяца болница чем и как его кормили, что лечиили и как это что то(чtо лечили) проявлялось?С какого периода и по какой ребенок кормился через зонд и по какой причине он кормился через зонд?Какие еще есть другие проблемы и проверки: проверка слуха,проверка глазного врача,наличие грыжи и т.п. По какому поводу Вы обращались к профессору Филатовской больницы?НЦЗД РАМН-лежали 1.5 месяца(с какого по какой возраст и с какими зялобами поступили?) вышли без диагноза, но с целым чемоданом обследований-но какие , кроме описанных выше,?Проводились ли, кроме УЗИ, инструментальные методы(гастродуоденоскопия и т.п.)?Обсуждался ли с Вами то, чо бывает непереносимость молочного белка,особенно коровьего(а так же соевого), который присутсвует во всех молочных смесях- в том числе и в Хумана ЛП+СЦТ?По поводу насильного кормления ребенка -есть опасность при таком кормлении развития отрицательной психологической реации на прием пищи, что может усугублять ситуацию.

[eduardshraibman]

Сообщение от ASvetlana

. Для меня главное профессионализм, если врач профессионал, то я ему доверяю и до настоящего момента мне удавалось организовывать приемы на дому всех необходимых мне специалистов, даже тех, про которых говорили, что они никуда и никогда не приезжают сами. .

Как Вы определяете, кто хороший специалист ,кто нет?По поводу эластазы- я не специалист в гастроэнтерологии, но исходя из данных медлитературы- большие ножницы по рекомендации и оценке этого анализа между внедряющими лабораториями проверку и рекомендациями по иследованию центров , занимающихся муковисцидозом,отмечающих недостаточную достоверность этой пробы (относительно простой )по сравнению с другими более сложными пробами по определению поджелудочной недостаточности

[ASvetlana]

Сообщение от eduardshraibman

Как Вы определяете, кто хороший специалист ,кто нет?

Исключительно на собственном опыте и опыте моих родственников, друзей, коллег, просто знакомых (в том числе и врачей), кому кто и с чем помогал, был результат в аналогичных случаях или нет. Ни ученая степень, ни место работы в расчет не принимаются, и вообще сейчас я уже думаю, что лучше бы я рожала в обычном роддоме у врача через которого идет поток рожениц, а не в именитом институте, а дальше, если бы и надо было, то легла бы в обычную детскую больницу, а не НЦЗД, где все сконцентрированы на научных трудах, конференциях, симпозиумах, да и просто на чем угодно, но только не на практике. Когда мы лежали в больнице к нам невролог шла 2 недели, без ее прихода нам не назначали и не делали абсолютно ничего, просто лежали в платной палате и все

Сейчас отвечу на ваши вопросы в сообщении выше.

[dr.Ira]

Учитывая это

Сообщение от ASvetlana

Исключительно на собственном опыте и опыте моих родственников, друзей, коллег, просто знакомых (в том числе и врачей), кому кто и с чем помогал, был результат в аналогичных случаях или нет.

и это

Сообщение от ASvetlana

Мы сейчас пьем витамин Д (аквадетрим по 3 капли в день с водой после еды), достаточно ли этого или все таки лучше усилить терапию, может быть позагорать, у нас есть лампа дома,

кто из них назначил ребенку вит. Д в такой дозировке?

[ASvetlana]

Назначил педиатр, который ранее вел дочь моей близкой подруги, сказал, что "по-хорошему надо капель 5-6, но учитывая проблемы ребенка, лучше начинать с 2-3", мы месяц пили по 2 капли, сейчас пьем 3. С Вашей точки зрения это некорректное назначение? Какие назначения сделали бы Вы? На самом деле я и ищу ответы на вопросы, потому что пока специалисты к которым мы обращались, возможно и очень хорошие, нам не помогли.

[ASvetlana]

Добрый вечер, я постаралась ответить на все вопросы. Надеюсь это поможет разобраться в ситуации. И еще раз большое спасибо, что тратите на меня время.

Сообщение от eduardshraibman

Из Вашего рассказа не понятно:внутриутробная гипотрофие и подозрение навнутриутобную инфекцию инфекцию установлены в 3 семестре беременности-серологиюы на какие вирусы как возможные причины ее Вам делали и какие результаты? У меня всегда были отрицательные глобулины М на все инфекции: TORCH и прочии, но высокие титры G (превышение в 15 раз) на цитомегаловирус и герпес 1-го типа, у ребенка после рождения также были высокие титры G к этим инфекциям, сказали, что титры G обозначают не только имунитет, но скрытую (латентную) форму инфекции и с вероятностью 0.01% могут давать пороки развития, ребенку написали внутриутробная инфекция не ясной этиологии или как-то так. Ребенок находился на ИВЛ-, затем первые 1.5 месяца болница чем и как его кормили, что лечиили и как это что то(чtо лечили) проявлялось?В реанимации кормили грудным молоком, прибавлял в весе хорошо, но давали диуретики, чтобы не было повышенной нагрузки на легкие, после перевода в больницу кормили фрисо пре и 1/3 грудного молока через зонд, затем из бутылочки. Лечили последствия церебральной ишемии 2-й стадии и внутриутробную пневмонию. Кололи антибиотики 17 дней эритромицина, а также по назначению местного невролога кололи кортексин и капали рибофлавин. Проявлялось это в гипотонусе, снижении рефлексов. С какого периода и по какой ребенок кормился через зонд и по какой причине он кормился через зонд?Через зонд ребенок кормился первый месяц, говорили что нет сосательного рефлекса, наверно это правда, его действительно не было.Какие еще есть другие проблемы и проверки: проверка слуха,нормапроверка глазного врачапостгипоксические изменения на глазном дне, остальное в норме,наличие грыжинет и т.п. По какому поводу Вы обращались к профессору Филатовской больницы?Обращались к гастроэнтерологу - диетологу, по вопросу подбора питания и решения проблем с животом, аппетитом.НЦЗД РАМН-лежали 1.5 месяца(с какого по какой возраст и с какими зялобами поступили?)Это был первый месяц жизни, причины описала выше вышли без диагноза, но с целым чемоданом обследований-но какие , кроме описанных выше,? Нам делали узи сердца 3 раза, НСГ 3 раза, кровь (общий, биохимия), моча (общий, посев), калл каждый 3-5 дней, МРГ, ЭЭГ, узи брюшной полости 3 раза, консультации всех специалистов 2-3 раза (смотрели в динамике) включая 3 генетиков (сдавали кровь на все их предположения, замучали до смерти...Проводились ли, кроме УЗИ, инструментальные методы(гастродуоденоскопия и т.п.)?нет, ограничения по неврологии на наркозОбсуждался ли с Вами то, чо бывает непереносимость молочного белка в НЦЗД нет, позже да, сдавали калл на углеводы, показатель был чуть выше нормы, но насколько это было достоверно вопрос потому что курсами пили лактаза бейби,особенно коровьего(а так же соевого)про сою никто ничего не говорил, который присутсвует во всех молочных смесях- в том числе и в Хумана ЛП+СЦТ?По поводу насильного кормления ребенка -есть опасность при таком кормлении развития отрицательной психологической реации на прием пищи, что может усугублять ситуациюпо-моему я этого эффекта уже достигла, ребенок плачет когда его кладу в стульчик для кормления, он знает, что сейчас будет больно. Никак не могу взять себя в руки и кормить ровно столько сколько съест, ведь это так мало и мы сразу же худеем, а каждый грамм для нас так важен... Мы даже, если в день не доедаем грамм 50 и то на утро теряем в весе, а если не заставлять, то боюсь себе даже представить чем это закончится.

[eduardshraibman]

Сообщение от ASvetlana

Обсуждался ли с Вами то, что бывает непереносимость молочного белка--- в НЦЗД нет, позже да, сдавали калл на углеводы, показатель был чуть выше нормы, но насколько это было достоверно вопрос потому что курсами пили лактаза бейби,
.

Не считаю ответ утвердительным, так как кал сдают на углеводы при попытке, скорее всего, установить непереносимость углеводов -лактозы.Белок - это не углевод и не молочный сахар, поэтому назначение безлактозной смеси не улучшает состояние

[ASvetlana]

Извините, значит я вас не правильно поняла.
Нет, не обсуждался, какие анализы для этого необходимо сдать?

[eduardshraibman]

Сообщение от ASvetlana

Извините, значит я вас не правильно поняла.
Нет, не обсуждался, какие анализы для этого необходимо сдать?

при непереносимости белка коровьего молока, проявляющегося в виде нарушений со стороны желудочно кишечного тракта,кожные тесты и все анализы , связаныые с иммуноглобулином Е обычно в норме или легкое несущественное повышение.В анализе кала могут обнаруживать лейкоциты, эозинофилы или скрытую кровь, но это малоспецефично и не всегда определяется.Наиболее надежный метод-исключение на 2-4 недели пищу ,содержащую возможный аллерген(что вам было предложено на форуме).При положительной клинике это подтверждает диагноз.Частично Вы уже этот тест проводили: при вскармливании донорским молоком(а оно белок коровьего молока не содержит)отмечали уменьшение боли в животе, улучшение аппетита, реже запоры и прибавку в весе.Это не исключает и другие проблему и возможность аллергии на другие продукты(у ребенка бывают и кожные проявления аллергии),но в любом случае,исходя из вышеописанного,исклучение продуктов, содержащих белок коровьего молока донорским молоком ,гидролизатной смесью или смесью на основе аминокислот кажется оправданным

[ASvetlana]

В РДКБ в заключении нам написали, что убедительных данных за синдром мальабсорбции нет, рекомендован прикорм и смесь нэни или золотая козочка. Смеси на основе козьего молока в данном случае могут употребляться? К гидролизатам относятся также смеси типа нутрилон пепти тсц, я правильно понимаю, что можно вернуться на него, если неокейт совсем не подойдет?

А вообще печально, что все рекомендации опять свелись только к смене смеси, вот так мы и испробывали почти все смеси: давайте пообследуемся, результаты других центров не берем, верим только своим специалистам, ага пообследовались, давайте поменяем смесь и добавим маслица в кашку, не помогло, ну не знаю, давайте опять поменяем смесь и творожку дозу увеличим, не могло, ну не знаю... называется спасение утопающих дело рук самих утопающих и никто тебе не поможет...

[ASvetlana]

Одна маленькая поправочка в отношении грудного молока, прибавки в весе были моем грудном молоке, на донорском просто нормализуется стул, т.е. из овечьего переходит в мягкий и улучшается аппетит, возможно усваивается лучше чем смесь, возможно просто не жирное поэтому ребенок быстрее может проголодаться, но прибавок в весе на донорском грудном молоке также нет. Более того, донорское он тоже не пьет, я на нем делаю кашу или даю из ложки, парадокс, но я пробывала даже наливать несчастные 20 грамм своего молока и нормальный объем донорского в одинаковые бутылочки и давать одну за другой, так вот мое пьет, донорское тут же даю нет, снова даю свое - пьет.

В отношении питания, я тут нашла что маловесный ребенок должен получать белки 3.5 - 4 на кг веса, жиры 5 - 6.5 на кг веса и углеводы 12 -15 на кг веса, затем пересчитала наш рацион и получилось, что белка мы не дополучаем от 0 - 3 г, жиров 13-20 г, углеводов 7-22 г (т.е., например, жиров должен 25-32.5, а получает 11.8). Соответственно больше всего жиров из нашего рациона содержится в смеси, твороге, мясе, но если объем творога и мяса увеличить нельзя, то получается что надо увеличивать объем смеси или состав потребляемой смеси. В нашем случае неокейт, которой я кормлю ребенка по ранее данному вами совету нам пока не принесла никакого результата и ребенок ее не пьет, я кормлю из ложки и максимум могу дать 60 мл за раз, дальше отказывается со скандалом, даже Хуману ЛП+СЦТ мы съедали 120 -140. Поэтому еще раз хочу уточнить вопрос какие анализы нужно сдать, чтобы определить есть у нас непереносимость белка или нет? На всех форумах мамочки недоношенных и маловесных детей пишут, что дети с удовольствием едят инфатрини и прибавляют в весе на ней тоже хорошо. Может быть стоит попробывать ?

Позвонила в роддом, подняли историю, нам делали генетический анализ крови на мусковисцидоз - результат отрицательный. До этого записалась на 23-е января в филатовку на потовую пробу, вот теперь думаю, надо ехать или все-таки анализ крови+ анализ кала на эластазу достаточны для исключения диагноза.

Уважаемые врачи, ответьте, пожалуйста, хотя бы на вопросы по питанию, а то у меня уже полная уверенность, что я тут сама с собой консультируюсь.