Структурная миопатия

[Ales Koba]

Внимательно читайте!!!

Здесь [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] Вам могут сделать нужные вам исследования, либо подсказать куда обратится , в Новосиб звонить не обязательно можно связатся с представительством в Алма Ате .

Далее !

Если в Алма Ате Вам не помогут , ищите научные учреждения в России , Украине , в Европе, именно НАУЧНЫЕ! , связывайтесь с ними описывайте свою ситуацию просите провести исследования.
Теперь главное . !!!!

Ездить Вам куда -либо что бы сдать АНАЛИЗЫ!!! не обязательно . Необходимые заборы образцов для анализов , можно сделать у вас на месте , ! А как обработать и транспортировать их , что бы они не пропали Вам пояснят в том учреждении которое будет делать исследование, для оперативности они могут послать своего курьера чтобы встретить посылку.
Далее образцы можно отправить. самолетом через экипаж , либо обратится к экспресс перевозчикам DHL, UPS, FEDEX и вам даставят вашу посылку в любую точку мира за Ваши деньги , с любым температурным режимом , в кратчайшие сроки и без проблем на таможне! и Это будет гораздо дешевле !


Это Вам еще одна ссылка [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Я думаю что эта методика -- в будущем Нобелевская премия!
Пусть Ваша дочка поправится!

ЗЫ Этот случай имел место в реальной жизни http://forums.rusmedserv.com/showpos...&postcount=794

[mama3]

Посмотрите пожалуйста на выписанные лекарства.
Нам выписали
Это первый этап
витамин Е 0,1 по 1 таб х 3 раза в день
рибоксин 0,2 по 1 таб х 3 раза в день №30 месяц ?
актовегин 2,0 в\м №10..
Цитохром С 4,0 в\в капельно в 100 мл физ. Раствор №10

Второй этап
Коэнзим Q10 50 мл 1 раз в сутки №30
L- карнитил 100 мг 3 раза в день №30 или элькар по 1 чайной ложке 3 раза в день №30
актовегин 2,0 в\м №10.
Цитохром С 4,0 в\в капельно в 100 мл физ. Раствор №10
Проводить лечение два раза в год .
Посмотрите может можно уколы заменить на что то менее болезненное.
Или есть уже препараты какие то новые.

[mama3]

Здравствуйте уважаемые врачи.
Я так долго ждала ответа на вопрос, что у меня появилось еще несколько.
Нам поставили диагноз , кроме миопати, врожденный порок сердца.
Кардиологи говорят надо оперировать.
Я связалась с г. Томском, там кардиолог написал , что если убрать у ребенка тимус, то может произойти неплохое воздействие в лечении миопати. Хотя тут же оговорился , что гарантий нет. Я хотела бы узнать бы ли в практике такие случаи? Есть ли резон вскрывать грудную клетку. Потому что сейчас можно проводить операции на сердце , при нашем ВП и без вскрытия. Я знаю , что эти операции отличаются еще и разницей в сумме. Но мы ведь понимаем , что здесь деньги не играют роль.
Не очень то хочется из-за бесполезного подставлять ребенка под нож.
Если у кого был опыт такой ,пожалуйста поделитесь.
Огромное спасибо.

[ErickRed]

Ваш кардиолог перепутал миопатию с миастенией. У Вашей дочки удаление тимуса ничего не даст.

[mama3]

Дорогие врачи .
Подскажите пожалуйста, куда можно обратиться по нашему вопросу ( миопатия).
Нужен хороший , знающий врач, который уже имел дело с заболеванием не понаслышке.
Тот, который мог бы посоветовать научное учреждение. Для проведения повторных анализов , что бы убедиться в диагнозе.

[mama3]

Видимо таких врачей у нас нет связанных с этой патологией.
Скажите пожалуйста необходима ли операция при такой патологии , если ребенок практически ходит на носках. И не произойдет ли того , что после операции она снова начнет ходить на носках.