Медуллярная карцинома: что дальше?

[ghrh44]

У ~ 5-10 % больных с предположительно спорадической формой МК есть мутация RET.

Если есть возможность, предпочтительно сделать скрининг семьи. Если положительно , то полная тиреоэктомия. Но высококлассным хирургом!

Как минимум проверить кальцитонин, но это ненадежно: информативен только если уже очень высок.

[Natali_E]

А через поколение она может передаваться? Т.е., если у меня ничего не обнаружится, значит и у ребенка не должно? Вижу, в Инвитро есть такой анализ... Пойти и просто самостоятельно его сдать - это дурацкая идея или нормальная? %-)

[Anna_Shvedova]

Сообщение от ELENA_VLAD

Высокий уровень кальцитонина неинформативен, как он не будет информативен никогда при сохранении второй доли.

Что Вы имеете в виду под "неинформативен"? Кальцитонин 220 означает, что медуллярная карцинома не удалена. Либо есть поражение оставшейся доли, либо (скорее местное) метастазирование, либо и то, и другое. Если бы опухоль была только в одной доле и удаленных лимфоузлах и ее бы убрали, то и кальцитонин был бы ниже 10.

Сообщение от ELENA_VLAD

Они ему надпочечники (при УЗИ почек) исключили.

Нужны вроде бы метанефрины и норметанефрины суточной мочи и ионизированный кальций, раз мы не можем быстро провести генетическое обследование (а мы не можем).. Вряд ли получится "исключить надпочечники при УЗИ почек"..

Сдать его должен папа. Если у него обнаружится мутация в гене RET, то и всю семью нужно будет проверять на ее наличие. Есть и в Москве и в Питере лаборатории, которые проводят это исследование. Можно и в Инвитро - но начинать нужно с пациента

[ELENA_VLAD]

Спасибо, нашла - [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Поскольку все анализы платные, дочь должна высказать свою позицию - они до сих пор верят в социализм, особенно папа. Впервые возникшая стенокардия рассматривается как эквивалент инфаркта, это серьезно. Бета-блокаторы не дала - ЧСС= 62. Исходно бесплатные пациенты, старики совершенно по другому реагируют на каждое слово.

[Natali_E]

Ясно, с анализом разберемся.
А, если что, ему вообще лететь на самолете можно при таком раскладе можно?

[ELENA_VLAD]

Лететь можно. Пока задание - ЭКГ + научиться дышать ( у него парез гортани - одна связка голосовая неподвижна, одышка). Анализ готовится месяц, поэтому если у нас в городе возможен забор крови, то пусть сдает сейчас в Ин витро, у них превосходная логистика. Тироксина ему назначили хирурги 100 мкг без предварительного анализа, я дозу снизила - вторая доля сохранена. Контроль гормонов назначен, в поликлинике ФМБА лаборатория неплохая. Лучевая терапия не показана, да ему и отказано. Они оба выглядят очень растерянными, поскольку Ваш папа никогда по поликлиникам не ходил и не считал себя больным.
Пока главный онколог КОД пока на мои вопросы не ответил, поэтому ничего более по возможностям этого учреждения сказать Вам не могу.

[Melnichenko]

Сообщение от Natali_E

Ёлки... что ж они (ЭНЦ) на сайте не пишут об этом? Всё произошло очень быстро: мне мама сообщила новость, когда папа уже лежал в онкоценре на подготовке к операции. Я полезла читать, вычитала, что действительно тут нужноы!

О чем не написано на сайте ЭНЦ и что следовало написать?
Рекомендации по лечению узлового зоба и медуллярной карциномы есть- каких слов не хватает на сайте ЭНЦ, чтобы в Красноярске правильно вели лиц с медуллярной карциномой?

[ELENA_VLAD]

Необходимо говорить об этом с медакадемией, с главными краевыми специалистами - эндокринологом и онкологом. Первый известен, второй[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]. Заведующий отделением ГОЛОВА/ШЕЯ привезен из Томска, под его славным руководством пишут рекомендации и составляются планы операций. Этого мужчину оперировал доцент кафедры онкологии.
Мне невозможно подставить руки под все проблемы местного здравоохранения. Однажды при проверке в Краевой больнице мне было сказано "Вот привезут Вас к нам - не знаем-не знаем, будем ли Вас спасать". Каково слышать это мне - перенесшей операцию на сердце? Вдруг придется обратиться и к онкологам? На всех этапах имеются ответственные лица. Роль Моськи не для меня. Губернатор Толоконский КОЦ посещал, остался доволен и всех похвалил.

Пациент уехал на операцию, анализ на мутацию в работе. Тиреокальцитонин самостоятельно в надежде на что-то пересдал - он стал еще выше. Тироксина принимает 50 мкг , ТТГ не превышает 4 (не помню точно ). АД скорректировали.

[Natali_E]

Галина Афанасьевна, я с точки зрения пациента писала. На сайте ЭНЦ в отделе хирургии (впрочем, и в других тоже) вообще нет слов "рак", "карцинома" или "онкология" (не говоря уже о "медуллярный"). Как может человек, только что столкнувший в данной проблемой, понять, что вы (в смысле ЭНЦ) этим занимаетесь?
Да, рекомендации по МРЩЖ есть на сайте... в разделе "Наука" (как там разобраться не медику?). И, кстати, поиском по сайту они не находятся. Поиск по фразе "медуллярный рак" выдает только какие-то древние мероприятия. Поиск по фразе "медуллярная карцинома" выдает "найдено результатов: 0".

[Natali_E]

Елена Владимировна, пересдали тут в ЭНЦ кальцитонин - он оказался 116 (против 277 в Кр-ке). На этом фоне решили пока не рисковать по рекомендации хирурга (в связи с уже имеющимся парезом гортани), ждем результата RET (в случае семейной формы таки придется оперировать) и дальше в мае опять контроль кальцитонина.

[Melnichenko]

Кто из хирургов ЭНЦ смотрел?

[Natali_E]

Владимир Эдуардович.

[ELENA_VLAD]

Привет им обоим - с мамой. Чем объясняется такая разница?

[Natali_E]

В.Э. как-то туманно выразился (типа "бывает"), но по поводу контрольного анализа в мае сказал, что лучше здесь. )) А я наткнулась на статью на сайте Северо-Западного ЦЭ endoinfo.ru/theory_pacients/laboratornaya-diagnostika/vnimanie-kaltsitonin-povyshen.html - тут пишут про разные виды анализаторов и вроде как предыдущее поколение дает большую погрешность... Чем там в Кр-ке делают, не знаете?
Как можно контролировать удвоение кальцитонина , если это самое удвоение может быть из-за погрешности, для меня загадка... :-\

[Natali_E]

Кстати, в лучевой терапии им не отказали, а поставили в очередь. Несколько дней назад звонили - предлагали прийти! Представьте себе...