#16
|
|||
|
|||
Цитата:
|
#17
|
|||
|
|||
спасибо
|
#18
|
|||
|
|||
Здравствуйте, Галина Афанасьевна.Извините, что задаю вопросы здесь, просто разговор здесь начали.
Ваш ответ-У Вас телефоны всего детского ин-та эндокинологии.-Для уточнения лечения. Галина Афанасьевна , поправте меня , если я не права. При осложнениях - допустим таких как- высокая температура, дозировку гормонов у нас всегда ведет эндокринолог (да и я сама уже знаю как все делать - в больнице то я снижала дозу после операции) Я хотела бы спрашивать помощи у педиатров при простуде . Разве и педиатрические заболевания у нас должны вести эндокринологи? Я просто смотрю- многие лекарства , которые у нас дают детям на каждом шагу педиатрами форума не одобряются, их мнение и моему сыну пригодиться. И еще , пожалуйста один вопрос -я знаю , что при нашем заболевании есть определенные запрещенные лекарства(вычитала в учебнике , но забыла). а врачи говорят , что нет запрещенных лекарств.Может Вы подскажете? Педиатры , помогите еще разобраться - у сына в 2г9м открытое овальное окно - это требует какого-то лечения? Или еще допустимо по возрасту? |
#19
|
|||
|
|||
Цитата:
|
#20
|
|||
|
|||
Цитата:
|
#21
|
|||
|
|||
Спасибо, ребенку лучше -температуры нет , насморк немного , носом дышет,ночью начал покашливать.Мне самой сейчас врач поставил диагноз - фарингит(задыхаюсь),но пока у ребенка этого нет.
И что можно предпринять предупреждающее даже не придумать. Может предупреждающе помазать ребенку горло люголем? Кардиолог сказала , что открытое окошко пока норма и других отклонений нет.Просто хотела узнать и Ваше мнение? Врачи , простите нервную мамашу. И меня страх , что я могу не успеть сделать то- то важное при лечении ребенка. |
#22
|
||||
|
||||
У Вас главная проблема- понимание того, что ребенок хотя и болеет редким, но известным заболеванием. Те его лечение включает лечение постоянное основного заболевания ( его проблема- необходимость приема препарав вместо своих гормоногв надпочечника ради поддержания нормального баланса калий/ натрий и ради обеспечения реакции на стресс). Те угрозами являются отмена основных лекарств - кортеф/ кортинефф при любых заболеваниях и нарушения обмена натрия и калия при невозможности дать через рот лекарство. Вы пережили эту тяжелую ситуацию, когда ребенка оперировали.
Припомнить лекарства, которые нельзя я могу, но вот представить себе ситуацию, когда вашему ребенку эти лекарства дадут мне уже сложнее- давайте каждый раз конкретно. не забывайте, что и вы, и врач могут задать вопрос в ин-те детской эндокринологии.
__________________
Г.А. Мельниченко |
|
#23
|
|||
|
|||
Cпасибо Галина Афанасьевна , но опять же вспоминая операцию - я рассказывала все , что знаю врачам о заболевании и у врачей не было ни возможности ни времени консультироваться с детским центром .
А по нашему везению со сложными ситуациями - не знаешь , что ждать. Может , все же лучше если я эти лекарства сразу выложу врачам , как запрещенные , чем после применения.Или их так много? О угрозе отмены гормонов , конечно все понятно . |
#24
|
||||
|
||||
В самом страшном сне Вашему ребенку не могут назначить препарат для ЗГТ у женщин с антиминералокортикоидным эффектом, а назначение вероширона ( спиронолактона) вряд ли понадобиться в ближайшие 50 лет, равно как и эплеренона.Ума не приложу, о чем еще может идти речь....
При любой операции - капать глюкокортикоиды.Мобильный телефон в руках у Вас.Еще раз напомню нашим педиатрам об обещанной инструкции для мам.
__________________
Г.А. Мельниченко |
#25
|
|||
|
|||
Ого , спасибо за быстрый ответ. Все , спасибо я сейчас запишу названия. Проблема не в столичных врачах эндокринологах , а на местах , где об этом заболевании и не слышали - если мне по очереди 2 врача другой специальности будут говорить - ну вдруг ему с возрастом все отменят( в 3-4 года) - это МНЕ не даст спокойно жить. Я опять начну искать ......отмену диагноза.
О проблемах возникающих с резкой отменой гормонов гормонов я уже знаю . Все будет хорошо. |
#26
|
||||
|
||||
Уважаемая Сова, обучение врачей- не Ваша задача, но тонкий намек на возможность позвонить в ЭНЦ вполне доступен.Кроме того,сейчас начат скрининг на ВДКН - так что врачи лучше узнают проблему.
__________________
Г.А. Мельниченко |
#27
|
|||
|
|||
Галина Афанасьевна , конечно обучение врачей не мое дело ,,это точно . Но наличие у нас в городе детского эндокринолога с опытом ведения нашего заболевания ох, для меня было бы очень хорошо. Обучение -это не все. Хотя мне по сути грех жаловаться - мне все же везло на хороших врачей.
Про скрининг, конечно, слышала , но у меня вопрос - он введен обязательно во всех регионах или зависит от возможностей (финансовых ) на местах ????? И кто следит за тем что этот анализ проводят в регионах? Или это только началось? |
#28
|
||||
|
||||
Скрининг обязателен для всех регионов,за счет национального проекта Здоровье,контроль- ин-та эндокринологии.Ваше сосбщение важно,так как лишений раз подчеркивает важность непрерывного обучения врачей
__________________
Г.А. Мельниченко |
#29
|
|||
|
|||
Cпасибо, Галина Афанасьевна.
|