Врачебная тайна и создание регистра

[Marionika]

Администрация предложила мне заполнить форму согласия (цитирую на память) "Федерального регистра больных с системной склеродермией, рассеянным склерозом, гипофизарным нанизмом". Форма простая - сверху заполняется ФИО, снизу ставится дата и подпись. Ни целей, ни ответственного за регистр, ни паспортных данных не предусмотрено. Стоит ли письменно ответить администрации, что эта форма не соответствует ФЗ " О персональных данных", и что пролактинома ни в одном месте не гипофизарный нанизм?
P.S. По закону парных случаев сегодня на Д-учет встала еще одна пациентка с пролактиномой, и одну с подозрением на нее я отправила дообследоваться.

[Aminazinka]

Есть вариант написать администрации так, как Вы написали. Есть вариант двинуть встречное предложение - заполнить анкеты без персональных данных. То есть вместо паспортных данных ввести коды. Которые Вы после соблюдения всех процедур немедленно замените на данные. Если я ничего не напутала, пока собирается количество больных по регионам. Как много потеряет конечный получатель без ФИО и истинного адреса гражданина?
Галина Афанасьевна, видимо, в отъезде, нам важно получить ее мнение. Потому что по закону никак мы не можем ей ФИО предоставить.

[Melnichenko]

А никто вообще -то ФИО и не думает требовать - потому как иначе сидеть Галине Афанасьевне по закону от 2006 года в тюряге и сидеть долго - долго .. Ежели ей нужен адрес и телефон тети с пролактиномой


Термин "регистр" может быть применен ТОЛЬКО к регистру лиц с диабетом - потому как по нему есть приказ МЗ

Без базы же данных о ЛЮБОМ заболевании хроническом НИ ОДНО министерство мира по здравоохранению работать не может.

Мне ( да и министерству ) должно быть абсолютно все равно имеет ли телефон тетя с пролактиномой - но если кому либо и надо рассчитывать потребность Иошкар - Олы в достинксе или , не приведи Господь , андрогеле - то это как раз министерству - а как оно сие сделает , не имея БАЗЫ данных по пациентам?

( или имея шифр нанизм у больного с синдромом Калльманна , якобы , который удаляет гинекомастию - как в одном далеком регионе шифруют )

Посему и будем мы на съезде разъяснять - как ВЛАДЕЛЕЦ персональных данных ( региональное лечебное учреждение )- может направлять ОБЕЗЛИЧЕННЫЕ данные - больной АИК, 46 лет , получал достинекс - вот уж 5 лет как здоровы и счастлив , а МИЖ отказался и надысь ослеп ..- если хочет участвовать в ПРОГРАММЕ ( наше письмо было проверено юристом и как раз слово регистр мы вычеркивали - вполне возможно , что его оставили во избежание НЕПОНИМАНИЯ - или же в целях угробить меня в Сибири ) наблюдения и лечения пролактином ( акроним еще не создан )

Ну неужели нельзя получить разъяснения от Ларисы Константиновны ?
А то я только приехала , а мне уже к Ходорковскому варежки вязать надо собираться ..

[Aminazinka]

Уважаемая Галина Афанасьевна, спасибо за ответ. А то и правда, не очень понятно на каком уровне сбой в передаче запроса произошел.
Про "получить разъяснения", скорее всего все грустно.
Рядовому доктору трудновато сразу "фтуда" обратиться, чтобы разъяснения получать, да и неизвестно еще, смогут ли "фтам" эти разъяснения дать. Много людей, которые могут обидеться по разным поводам. А тексты писем с запросами иногда пишут весьма неоднозначно.

[Melnichenko]

Мы специально текст запроса обсуждали с юристом - слово регистр если и осталось , то только в целях рекламых
Летом я сама обзванивала главных специалистов , рассказывая в том числе о проекте по редким заюболеваниям, в том числе по пролаьктномам
Со стархом думаю , что нам ведь еще надо последовательно говорить и о других редких ( при величине страны этих самых редких в совокупности - миллионы несчастных )
А обращение 'туды' тем более страшно что как раз "оттуды" я и пишу и вообще мне страшно надоели эти страхи врачей "не головой , а поротой задницей" ( C)
Если юридически вопрос соврешенно оправдан ( плохо разъяснили ), то вот психология страхов при предложении : коллеги дорогие , ваши пацинеты - ваше богатство быть не должно.
Нельзя иметь катамнез , не имея базы данных.
Ну подумайте же о себе - чем Иошкар - Ола хуже Бордо или Синтры ?
Почему обсуждаеие базы данных одного этничееского региона не нужно миру?
Ну перестаньте высасывавть из пальца дисссеры о нанотехнологиях на наноапппартах , у Вас есть богатство , осмысление которого нужно и Вам , и миру ..

[Marionika]

Я правильно поняла, что эта база данных нужна только в научных целях?
Галина Афанасьевна, взгляните на ситуацию с моей колокольни. Мне администрация больницы передает эти анкеты с письменным приказом заполнить и сдать. Естественно, на то, что в них есть паспортная часть никто внимания не обращает и больничному юристу не показывает. Куда эти данные идут, с какой целью, и как защищен пациент никто толком сказать не может. Законы, как и МКБ 10, не мной придуманы! Я без юридического образования с помощью Aminazinka занимаюсь составлением проекта "согласия", что не входит в мои должностные обязанности, и понимаю, что не могу ее составить правильно, как требует федеральный закон. Администрация начинает на ходу выдумывать, что скоро мы будем достинекс бесплатно пациентам выдавать.
И все эти нервы ради статистики?

[Melnichenko]

Вы абсолютно правы , и моя вина , что я не настояла на более четких формулировках - думаю , Лариса Константиновна еще присоединится к теме

Правда , у датчан есть регистр близнецов , есть регистр лиц с раком щитовидной железы и регистр лиц с раком головы и шеи ( а также десятки других регистров ), и работа с ними, а также анализ данных позволяяют врачам из городкак А -ен или В - ссен выступать на конгрессах и давать данне , необходиме для всех наших предложений по лечению и гипотез о патогенезе , но разве же это наука ? Подумаешь , всего - навсего установить факт микрохимеризма как оддой из возможных причин б-ни Грейвса или изучить конкордатность близнецов - пустяки какие
Мы уж лучше изобрем машинку Х - нанотех и будем ею озон пускать или гипоталамус стимулировать ..
А сколько у нас больных и сколько чего купить надо - мы и так на кленке скажем министерству ..
А вот правда , не имей я возможности на форуме рассказать , что ну нету в этом подвоха и не будем мы листовки по городу расклеивать с диагноами горожан - ну и как бы оно пошло ,с рассчетом оптимальной эффективности лечения и количества пацинетов ?
Защитим наших больных от эффективных препаратов ?
Или возьмем телефонную трубочку и позвоним в центр?

[Marionika]

Галина Афанасьевна, пусть звонками в центр занимается тот, кто мне поручает анкеты заполнять. Не хочется начинать флудить, но я и так за этот месяц успела позвонить во все аптеки города Йошкар-Олы, соцстрах, отделы обеспечения медицинскими изделиями, договориться о ТАБ пациенту в Казани, потом дозвониться к цитологу в Казань и спросить, какое заключение они ему написали, снова договориться о повторной пункции; дозвониться главному эндокринологу республики и узнать всё про эти анкеты; а еще составить заявку по ОНЛС для диабетиков на следующее полугодие с попутным объяснением своим больным что-де к вашим глюкометрам А. и В. тест-полосок в будущем году не будет, потому что их в детство отдадут, а будут только к глюкометрам С., к которым сейчас тест-полосок в продаже ни в одной аптеке города нет. Я сейчас выдам вам глюкометр С. (не всем, потому что у меня немного), а вы поменяйте там батарейку, потому что старая, и купите автопрокалыватель с ланцетами сами, потому что в комплект не доложили. И тест-полосок ждите, потому что закончились. Но скоро появятся! Да,как-то до Дзерановой не было времени дозвониться.

[Melnichenko]

Уважаемая Марионика ,поелику я , как великий лодырь всех времен и народов , все сие время груши обивала, я ужасаюсь Вашей занятости и прекрасно понимаю невозомность обсжудения проблем с Дзерановой - поэтому я отвлеклась от лежаия на песке и пишу Вам


Но на самом деле вопрос ЧРЕЗВЫЧАЙНО непрост и иллюстрирует практически безнадежную ситуацию - в мире на конгрессах междунородных с нужными и важными докладами русских вступают единицы
Организация самого простого исследования ВСЕГДА влечет в первую очередь негатив - а на хрена мне это надо , они такие умные - пусть сами и делают , мне и так хорошо и пр
Применительно к нашей ситуации это осложняется тем , что по ряду сображений ( было сказано напрямую - они не поймут , что такое база данных , пишите просто - регистр ) у нас уже есть возможность забастовки по итальянски - делать все по правилам, а по проавилам сделать ничего нельзя ..
Словом , не будет у нас ассоциаций по рекдим заболеваниям - а нет ассоциациии и нет базы данных - нет закупок сироток лекарств
Это был мой следующий проект , но примерно представляю себе объем хлопот
Хотя ною я зря - на съезде расскажет, надеюсь , Лариса Константтиновна ( а она тоже занята ) все таки найдет время написать Вам - а то я уже малость зависла ..

[ELENA_VLAD]

Галина Афанасьева! Анкеты передаю врачам сама, но заставить их заполнять - проблема, никакого приказа нет и тяжелая ситуация в текучке. Все измотаны неразберихой с ДЛО и срочным переводом отказников-диабетиков-федералов обратно в льготники. Чуть ли не ходят по домам сами врачи. За невыполнения этого накажут. К тому же пролактиномы кочуют от одного врача к другому, пока не забеременеют. БОльшая доля пролактином наблюдается в частных центрах, ведь это молодые женщины, нежелающие сидеть в очередях в поликлиниках.
Возьму в городе на себя больных после операций на гипофизе с пангипопитуитаризмом, попробую написать письмо-обращение по городу. Это мне интересно самой.
Очень бы хотелось составить регистр надпочечниковой недостаточности, тем более, что в Красноярске их около 40 всего-то. Для начала соберу списки в годовом отчете.
Сама идея систематизиции данныз по редкой патологии очень интересна. Надо просто заинтересовать врачей. Возможно привлечь студентов или интернов.