#1
|
|||
|
|||
ÀÊÒÃ-çàâèñèìûé Êóøèíã, ïåðñèñòåíöèÿ
Çäðàâñòâóéòå!  àïðåëå ýòîãî ãîäà ìíå áûëà ïðîâåäåíà îïåðàöèÿ ïî ïîâîäó óäàëåíèÿ àäåíîìû ãèïîôèçà - êîðòèêîòðîïèíîìû. Áûëà ðåìèññèÿ íà ïðîòÿæåíèè 4-õ ìåñÿöåâ, â ñåíòÿáðå ïðîâåäåíà ïîâòîðíàÿ îïåðàöèÿ, ðåìèññèè íå ïðîèçîøëî, ïîñò-îïåðàöèîííîå ìðò áåç ïðèçíàêîâ àäåíîìû ãèïîôèçà. Êàêèå äàëüíåéøèå ìåòîäû ëå÷åíèÿ? Êàòåãîðè÷åñêè íå õî÷ó ïðîâîäèòü îáëó÷åíèå ãèïîôèçà, òàê êàê ïðèçíàêîâ àäåíîìû íåò, ê êåòîêîíàçîëó ó ìåíÿ ðåçèñòåíòíîñòü, ñèãíèôîð áîþñü ïðèíèìàòü è íå õî÷ó (ó ðîäñòâåííèêîâ ïî ìàìèíîé ëèíèè ó âñåõ äèàáåò). Õî÷ó áåðåìåííåòü, ìíå âñåãî 23 ãîäà. Êàê áûòü è êóäà îáðàùàòüñÿ? Äâóñòîðîííÿÿ àäðåíàëýêòîìèÿ ìîæåò ÿâëÿòüñÿ âûõîäîì â ìîåé ñèòóàöèè è êòî ìîæåò ìíå å¸ íàçíà÷èòü? Ñïàñèáî.
|
#2
|
||||
|
||||
Íóæíî ñìîòðåòü íà Âàñ â ôåäåðàëüíîì öåíòðå - íïðì, ÃÍÖ ÔÃÁÓ ÍÌÈÖ ýíäîêðèíîëîãèÿ [Ññûëêè äîñòóïíû òîëüêî çàðåãèñòðèðîâàííûì ïîëüçîâàòåëÿì ]
__________________
Ã.À. Ìåëüíè÷åíêî |
#3
|
|||
|
|||
Ãàëèíà Àôàíàñüåâíà, ìîæíî ïîäîéòè ê Âàì ïëàòíî íà ïðè¸ì áåç ãîñïèòàëèçàöèè è îáñóäèòü ìåòîäû ëå÷åíèÿ? ß õî÷ó âåñòèñü èìåííî ó Âàñ, òàê êàê äðóãèå âðà÷è ìåíÿ çàïóòûâàþò. Åñëè äåëàòü äâóñòîðîííþþ àäðåíàëýêòîìèþ, âû ñìîæåòå ìåíÿ ÷èñòî òåîðåòè÷åñêè ïåðåíàïðàâèòü íà îïåðàöèþ ê Åëèñåþ Ôåäîðîâó â Ñàíêò-Ïåòåðáóðã? Ñïàñèáî.
|
#4
|
||||
|
||||
ß ïðîøó ïðîùåíèÿ - îáû÷íî àêàäåìèêè íå çàïîëíÿþò èñòîðèè áîëåçíè, íå ñîïðîâîæäàþò ïàöèåíòîâ íà èññëåäîâàíèÿ, è íå âûäàþò áîëüíè÷íûå ëèñòû , çàîäíî ñ ýïèêðèçàìè, åñëè Âû ýòî ïîíèìàåòå ïîä òåðìèíîì « âåñòèñü»
Âðà÷è ìîåãî óðîâíÿ îïðåäåëÿþò ñòðàòåãèþ âåäåíèÿ, è êîíòðîëèðóþò ðàáîòó ëå÷àùèõ âðà÷åé. Íàïðàâèòü ìîæíî êóäà óãîäíî, íî, ìá, âíà÷àëå ïîäóìàòü? Ïðèåçæàéòå íà êîíñóëüòàöèþ, îïðåäåëèìñÿ ñî ñòðàòåãèåé
__________________
Ã.À. Ìåëüíè÷åíêî |
#5
|
|||
|
|||
Õîðîøî, ñïàñèáî, çàïèñàëàñü.
|
#6
|
|||
|
|||
'Âåñòèñü' - ÿ èìåëà â âèäó îïðåäåëåíèå òàêòèêè ëå÷åíèÿ.
|
#7
|
||||
|
||||
Ïðèíÿòî
__________________
Ã.À. Ìåëüíè÷åíêî |
#8
|
|||
|
|||
ß óâåðåí, ÷òî â ÝÍÖ Âû áóäåòå òùàòåëüíî îáñëåäîâàíû è ïîëó÷èòå îïòèìàëüíóþ ðåêîìåíäàöèþ äàëüíåéøåãî ëå÷åíèÿ.
Ïîæàëóé ñàìûì âàæíûì íåìåäëåííûì âîïðîñîì áóäåò ñîñòîÿíèå ãèïîôèçàðíûõ ôóíêöèé ïîñëå äâóõ îïåðàöèé. Ìåñÿ÷íûå ó Âàñ åñòü? Êàêîâ ñâÒ4 ( íó, è ÒÒà äëÿ ïîëíîòû)? Åñòü ëè ÃÐ íåäîñòàòî÷íîñòü õîòÿ áû ïî óðîâíþ ÈÔÐ-1? Ïðèíèìàåòå ëè êàêóþ-ëèáî çàìåñòèòåëüíóþ òåðàïèþ? Íàëè÷èå ãèïîïèòóèòàðèçìà óæå ñåé÷àñ ðåçêî óõóäøàåò øàíñ ñïîíòàííîé áåðåìåííîñòè â áóäóùåì.  ëþáîì ñëó÷àå, äàæå ïîñëå óñïåøíîãî êîíòðîëÿ áîëåçíè Êóøèíãà ëþáûì ñïîñîáîì, íî ïðè íàëè÷èè ãèïîïèòóèòàðèçìà, áåðåìåííîñòü ðåàëèñòè÷íà òîëüêî ïóò¸ì ôåðòèëèçàöèè èí-âèòðî. Âàøè ïîæåëàíèÿ áóäóùèõ èíòåðâåíöèé íàõîäÿòñÿ íåñêîëüêî âíå õîðîøî óæå èçâåñòíûõ äàííûõ. Âû ó÷ëè, ÷òî äâóñòîðîííÿÿ àäðåíàëýêòîìèÿ íåñ¸ò 40-50% ðèñê ðàçâèòèÿ ñèíäðîìà Íåëüñîíà? Äàæå íå áåðÿ â ðàñ÷¸ò ðàçâèòèå àãðåññèâíîé àäåíîìû , âûñîêèé ÀÊÒà ñ ðîñòîì îïóõîëè è ãèïåðïèãìåíòàöèåé êîæè î÷åíü âåðîÿòåí. Ýòî îáû÷íî ëå÷èòñÿ ðàäèàöèåé, êîòîðîé Âû òàê áîèòåñü (DOI: 10.3171/2019.4.JNS19273), èëè (â åäèíñòâåííîì îïèñàííîì ñëó÷àå) Ñèãíèôîðîì (DOI: 10.1186/s40842-020-00110-7), êîòîðûé Âû çàðàíåå îòâåðãàåòå èç-çà ñòðàõà ðàçâèòèÿ äèàáåòà. Íåò íè îäíîãî ëåêàðñòâà, êðîìå êàáåðãîëèíà ( ñ äîâîëüíî íèçêîé ýôôåêòèâíîñòüþ), ðàçðåø¸ííîãî ê ïðèìåíåíèþ åãî âî âðåìÿ áåðåìåííîñòè. Íåò, è ñêîðåå âñåãî, íèêîãäà íå áóäåò íè îäíîãî èññëåäîâàíèÿ ïîáî÷íûõ ýôôåêòîâ ó ïëîäà íà ëþáûõ äîñòóïíûõ ëåêàðñòâàõ: íèêòî íèêîãäà íå óòâåðäèò ïðîòîêîë èññëåäîâàíèÿ, âêëþ÷àþùèé áåðåìåííûõ æåíùèí èëè â ïðîöåññå èíäóêöèè áåðåìåííîñòè, òàê ÷òî ðèñê ïîðîêîâ ðàçâèòèÿ ïëîäà íåèçâåñòåí, íî â îïûòàõ íà æèâîòíûõ î÷åíü âûñîê. Ïðàêòè÷åñêè âñå ëåêàðñòâà ( êðîìå êàáåðãîëèíà) âûçûâàþò êðàéíå íåæåëàòåëüíûå ïîáî÷íûå äåéñòâèÿ, à ñàìîå ýôôåêòèâíîå èç íèõ, ìèôåïðèñòîí, 100% âûçûâàåò ïîòåðþ áåðåìåííîñòè (doi: 10.1007/s11102-018-0897-z) Ðàäèàöèîííîå ëå÷åíèå ýòî åäèíñòâåííîå îòíîñèòåëüíî ìàëîòîêñè÷íîå ëå÷åíèå áîëåçíè Êóøèíãà, íå êîíòðîëèðîâàííîé õèðóðãè÷åñêè. Øàíñ ïîëíîãî êîíòðîëÿ âûñîê, à åäèíñòâåííûé ÷àñòûé ïîáî÷íûé ýôôåêò ýòî ãèïîïèòóèòàðèçì. Åñëè îí óæå åñòü, òî ýòî îñëîæíåíèå óæå íå ðåëåâàíòíî.  ïîñëåäíèå ãîäû, âìåñòî ñòàíäàðòíîé ðàäèîòåðàïèè, âñ¸ áîëüøå èñïîëüçóþò ðàäèîõèðóðãèþ, èç êîòîðûõ Gamma Knife íàèáîëåå õîðîøî èçó÷åí. ( DOI: 10.3171/2013.7.JNS13217). Ó íåãî âûñîêèé øàíñ ïîëíîãî êîíòðîëÿ áîëåçíè â òå÷åíèå 1-2 ëåò. Ñòðàõ ðàäèàöèîííîãî ëå÷åíèÿ ïîíÿòåí, íî âûáîðà ïðàêòè÷åñêè íåò: Êóøèíã ýòî êðàéíå îïàñíàÿ áîëåçíü è êîíòðîëü êàê èçáûòêà êîðòèçîëà, òàê è ðîñòà îïóõîëè ñòîèò íà ïåðâîì, âòîðîì è òðåòüåì ìåñòå. Âñå îñòàëüíûå è îñòàòî÷íûå ïðîáëåìû ìîãóò áûòü óñïåøíî ðåøåíû ( âêëþ÷àÿ áåðåìåííîñòü), íî Êóøèíã îáÿçàí áûòü èçëå÷åí. Âû ìîæåòå ïðî÷èòàü çàêëþ÷åíèÿ ñàìîãî ïîñëåäíåãî êîíñåíñóñà òóò: doi: 10.1016/S2213-8587(21)00235-7 Åù¸ ðàç: êîíñóëüòàöèÿ â ÝÍÖ êðàéíå âàæíà, è ÿ êðàéíå ðåêîìåíäóþ ñëåäîâàòü å¸ ðåêîìåíäàöèÿì. Òî, ÷òî ÿ íàïèñàë çäåñü, ýòî èíôîðìàöèÿ ê ðàçìûøëåíèþ äî êîíñóëüòàöèè: Âû õîòèòå ãîâîðèòü ñ âðà÷àìè óæå áóäó÷è õîðîøî ïîäãîòîâëåííîé.
__________________
Dr.B |
#9
|
|||
|
|||
Çäðàâñòâóéòå! Îãðîìíîå ñïàñèáî çà âàøå ñîîáùåíèå. Ïàíãèïîïèòóèòàðèçìà íåò. ß ïðèíöèïèàëüíî íå õî÷ó âõîäèòü â ðåìèññèþ òîëüêî íà ìåäèêàìåíòàõ, ýòî íå ðåøàåò ïðîáëåìó. ß íå ïðîòèâ ðàäèàöèè (ãàììà-íîæà), íî òîãäà, êîãäà áóäåò âèäíà è îáîçíà÷åíà îïóõîëü íà òîìîãðàôèè.
Äà, ÿ â êóðñå ïî ïîâîäó ñèíäðîìà Íåëüñîíà, ïîýòîìó íå îòâåðãàþ ðàäèàöèþ. Íî áåç òàðãåòà íà êîìïüþòåðíîé òîìîãðàôèè ÿ íå õî÷ó ïðîâîäèòü ìàíèïóëÿöèè ñ ãèïîôèçîì. Ñïàñèáî çà ïîíèìàíèå, îáÿçàòåëüíî ïîäîéäó íà êîíñóëüòàöèþ â ÝÍÖ. |
#10
|
|||
|
|||
ß õî÷ó ïî ìàêñèìóìó ñîõðàíèòü âûðàáîòêó ãîðìîíîâ ãèïîôèçà. Ïëþñ æèçíü ñ ñèìïòîìàìè Êóøèíãà - íå ÿâëÿåòñÿ îñîáî âûíîñèìîé äëÿ ìåíÿ, î÷åíü õî÷åòñÿ â áëèæàéøåå âðåìÿ îêîí÷èòü óíèâåð è äâèãàòüñÿ äàëüøå ïî æèçíè, áåç èíâàëèäèçàöèè
|
#11
|
|||
|
|||
ß áû ñ óäîâîëüñòâèåì îáëó÷èëàñü, åñëè áû áûëà âèäíà îïóõîëü è ñ óäîâîëüñòâèåì ñèäåëà áû íà êåòîêîíàçîëå âñ¸ ýòî âðåìÿ, åñëè áû îí ðàáîòàë. 0 ðåäóêöèè ñèìïòîìîâ è ëàáîðàòîðíûõ ïîêàçàòåëåé äàæå íà ìàêñèìàëüíûõ äîçèðîâêàõ.
|
#12
|
|||
|
|||
Ñîæàëåþ, íî ó Âàñ àáñîëþòíî íåïðàâèëüíûé ïîäõîä.
Ïåðâûì äåëîì,äàæå îòëè÷íûé ÊÒ íåäîñòàòî÷íî ÷óâñòâèòåëåí äëÿ îáíàðóæåíèÿ ãèïîôèçàðíûõ îïóõîëåé; ÌÐÒ ñ òîíêèìè ñðåçàìè ýòî íåîáõîäèìîñòü. Íî êàê ìèíèìóì 20% áîëüíûõ ñ áîëåçíüþ Êóøèíãà äàæå íà õîðîøåì ÌÐÒ íå ïîêàçûâàþò îïóõîëü. Èìåííî èç-çà ýòîãî è äåëàþò êàòåòåðèçàöèþ ñèíóñîâ.. Ïðîáëåìà â òîì, ÷òî äëÿ ïîëíîé êàðòèíû ñåðüåçíîãî Êóøèíãà áîëüøàÿ îïóõîëü íå íóæíà:1-2 ìì âïîëíå äîñòàòî÷íî. Âàø íûíåøíèé îñòàòîê îïóõîëè íå âèäåí, íî ó Âàñ îãðîìíîå ïðåèìóùåñòâî: ìû çíàåì óæå ãäå áûëà îðèãèíàëüíàÿ îïóõîëü, è îñòàòîê èìåííî òàì. Ïîýòîìó, åñëè ÝÍÖ ïîðåêîìåíäóåò ðàäèîõèðóðãèþ, íóæíû áóäóò îðèãèíàëüíûå êàðòèíêè ÌÐÒ ÄÎ îïåðàöèé, è ðàäèàöèÿ áóäåò íàïðàâëåíà èìåííî òóäà, íà ìàëåíüêèé ó÷àñòîê. Âû ìîæåòå òàêæå ñïðîñèòü èõ î êàáåðãîëèíå, îí äàåò ~35% êîíòðîëÿ.  òå÷åíèå ïàðû ìåñÿöåâ áóäåòå çíàòü ðàáîòàåò ëè îí ó Âàñ èëè íåò. Eñëè ðàáîòàåò, òî ÷åì ïëîõî ïðèíèìàòü ïàðó òàáëåòîê 2 ðàçà â íåäåëþ âñþ æèçíü è áûòü çäîðîâîé? Ëþäè ñ ïðîëàêòèíîìàìè òàê æèâóò è íå æàëóþòñÿ. Êàáåðãîëèí ñïðàâåäëèâî ðàçðåøåí â ÐÔ äàæå âî âðåìÿ áåðåìåííîñòè. ËÞÁÎÉ ñïîñîá íîðìàëèçîâàòü ôóíêöèþ ãèïîôèçà ïîäàâëåíèåì îïóõîëè è ïðåäîòâðàùåíèåì åå ðîñòà ðåøàåò ïðîáëåìó. È ôèøêà âñåãäà â òîì, ÷òî íóæíî íàéòè ìàêñèìàëüíî ýôôåêòèâíûé ñïîñîá ýòîãî äîáèòüñÿ ñ ìèíèìàëüíûìè ðèñêàìè è îñëîæíåíèÿìè. Åñëè çàâòðà áóäåò îáíàðóæåíî, ÷òî ñòàêàí Áîðæîìè â äåíü ýòî äåëàåò, òî âîò Âàì è âûõîä. À òî Âû êàê òîò áîëüíîé, êîòîðîìó õèðóðãè ïðåäëàãàþò îòðåçàòü íîãó, a áàíàëüíûé ïîëèêëèíè÷åñêèé âðà÷ ðåøàåò ïðîáëåìó ïàðîé òàáëåòêîé àíòèáèîòèêîâ íà íåäåëþ, íî ýòî òàê íå ðîìàíòè÷íî…. Òàê ÷òî ó Âàñ åñòü àëüòåðíàòèâû äâóñòîðîííåé àäðåíàëýêòîìèè, êîòîðóþ Âû õîòåëè ñ ñàìîãî íà÷àëà, ïðè÷åì áîëåå áåçîïàñíûå. Óæå ëó÷øå:-)
__________________
Dr.B |