аутоимунные заболевания, у моего сына 6,5 лет очаговая склеродермия

[Mikryukova]

здравствуйте, даже не знаю что спросить...
у моего сына 6,5 лет очаговая склеродермия, к врачу обратились в 5,5 лет (пятна появились примерно в 3-3,5 года точнее не знаю, а не обращались т.к. думали пигментные пятна).
ну все что я знаю - заболевание не лечится, может вы знаете какие-нибудь методы , препараты

[step_into]

Как подтверждали диагноз? Биопсию делали?

На сегодняшний день не существует эффективного лечения!
Ограниченная склеродермия считается доброкачественной, при этом не поражаются внутренние органы.
Иногда очаги могут самостоятельно проходить через несколько лет, как правило со временем смягчаются. Необходимо использовать эмоленты (увлажняющие крема).
Применяют также стероиды местно под контролем врача.
Системные препараты назначаются и принимаются строго под контролем врача, иногда проводят ПУВА-терапию.

В вашем случае, если диагноз подтвержден, то необходимо периодическое наблюдение очного дерматолога.

[LupusDoc]

Сообщение от Mikryukova

ну все что я знаю - заболевание не лечится, может вы знаете какие-нибудь методы , препараты

А что Вы хотите лечить?

[Mikryukova]

спасибо. биопсию не делали, определили визуально
лечить ее и хочу, а правда бывают такие случаи когда очаги проходят?
думала может кто-то знает волшебное средство
а вообще здесь много интересного, спасибо за информацию

[LupusDoc]

Сообщение от Mikryukova

спасибо. биопсию не делали, определили визуально
лечить ее и хочу, а правда бывают такие случаи когда очаги проходят?
думала может кто-то знает волшебное средство

Атрофические очаги лечить бесполезно.
А вообще могли бы для предметного разговора выложить фото очагов, раз уж диагноз поставили визуально...

[Mikryukova]

Сообщение от LupusDoc

Атрофические очаги лечить бесполезно.
А вообще могли бы для предметного разговора выложить фото очагов, раз уж диагноз поставили визуально...

ок выложу, (думала диалог окончен)
т.е очаги-очагами, болезнь-болезнью, лечения нет

[Mikryukova]

здравствуйте, у меня есть вопрос - сопоставив рекомендации консультантов (по очаговой склеродермии) и назначения врача по лечению склеродермии, мне наверно следует поискать другого врача.
наши назначения:
1. Элькар
2. Детский кудесан.
3. Коллаген ультра.
4. 2раза в год курсы кардиотрофных препаратов (рибоксин, оротат калия, магнерот)
4. на очаги (может ошибусь) Таисс или малавтеллин.

во время госпитализации проводилось следующее лечение:
в/в Цитофлавин№5, в/в пентоксифиллин №7, в/м Эмоксипин №10, нейромедин, цитофлавин
ФТЛ: ЛЭФ с 0,1% папаверином и 2% эуфиллином по Щербаку, дарсонвализация очагов, магнитотерапия

более ранние назначения:
1. Делагил 1/3 табл. 1 р в день на ночь длительно.
2. Найз 50мг по 1/2 табл 2 раза в день 1 месяц
3. Курантил 25мг 1/2табл 3 раза в день 2-3мес
4. виферон (курс на 30 дней)
5. ликопид 10 дней
6. мази актовегин / адвантан

Купренил по возрасту

есть хоть что-то имеющее отношение к нашей болезни? (пили только делагил, купренил, виферон (до знакомства с форумом) - и лечение во время госпитализации)

[Mikryukova]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ][Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ][Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ][Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ][Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[nastassia]

да, другого врача стоит поискать точно. кроме адвантана лечение не просто "ни о чем", но и потенциально вредное для здоровья ребенка. на форуме консультируют 2 дерматолога из ростова.

[Timazov]

как уже говорилось выше, "лечить" атрофические оччаги нет смысла. что изменилось с весны 2010г (площадь, количество очагов)?

[Mikryukova]

Сообщение от Timazov

как уже говорилось выше, "лечить" атрофические оччаги нет смысла. что изменилось с весны 2010г (площадь, количество очагов)?

Спасибо за внимание.
с весны появилось новое пятно, остальные вроде без изменений. пошла искать ростовских дерматологов

[Mikryukova]

Тимофей Алексеевич, можно будет к вам обратиться?

[Mikryukova]

Здравствуйте, у меня возникли вопросы к офтальмологам.

Сыну уже 9 лет (через 2 месяца 10). Он сам на ухудшение зрения не жалуется ни в школе ни дома. Но у меня самой зрение "-8", у отца "-1,5".

Вот результаты осмотра у офтальмолога в поликлинике:

Острота зрения VIS (OD) 0.6sph-2.0=0.9
VIS (OS) 0.6sph-2.0=0.9
Орбита без особенностей
Положение глаз правлиьное
Двигательный аппарат в полном объеме
Оптические среды прозрачные
Глазное дно ДЗН: бледно-розовый, границы четкие, сосудистый пучок в центре
Косоглазие по Гиршбергу
Угол косоглазия 0
Характер зрения на сиаскопии ЕМ
Диагноз Н52.5 Нарушение аккомодации, спазм аккомодации
Рекомендации
Ирифрин+тропикамид (по 1 к/д 2 недели)
гимнастика для глаз

Есть еще данные в возрасте 5 лет:
Острота зрения OD 0.64
OS 0.64
(данные авторефрактометрии на фоне циклоплегии уже выцвели)
Назначены очки +1/+0,5 и лечение на аппаратах (ничего не делали)

И данные в возрасте 4 лет:
Острота зрения OD 0.64
OS 0.56

Мои вопросы:
1. Стоит ли капать ирифрин и тропикамид? Если нет, то что?
2. Чтобы провести полное обследование зрения достаточно обратиться в любой центр (ЛегеАртис, Эксимер) или есть какие-то критерии выбора.
3. Нужны ли сыну очки при таких показателях (или это нужно определять после полного обследования).
4. Может быть у нас в Ростове есть доказательный офтальмолог?