Артерио-венозная мальформация спинного мозга. операция заграницей

[jullys]

Добрый вечер!
Подскажите пожалуйста, в какой стране ( могу лишь на поезде добраться, не на самолете), в каких медицинских учреждениях и кто именно делает операции закрытым способом по выключению функционирующей артерио-венозной мальформации, расположенной с уровня ТН6 до ТН12 позвонков в просвете переднего и заднего субарахноидальных пространств спинного мозга? Может быть, Вы знаете их адрес и телефон? Ниже я описываю свою историю болезни.
Мне 27 лет, у меня в 2001 году выявлена артерио-венозная мальформация. До 2001 года проявление АВМ не наблюдалось.
Неоднократно лежала в центральной клинической больнице гражданской авиации. Первый раз в апреле 2001г., когда на фоне болевого синдрома развилась слабость в нижних конечностях. Объективно: болезненность по ходу позвоночника при наклонах головы вперед, слабоположительны симптомы натяжения с 2 сторон, левосторонний нижний спастический монопарез с клонусом стопы и надколенника, патологические стопные знаки с 2 сторон, гиперэстезия болевой чувствительности в зоне Д 8- 9 с проводниковой гипостезией с уровня Д 10 больше слева, глубокая чувствительность сохранена. Задержка стула и мочеиспускания. После проведенного лечения степень пареза и спастика уменьшились, начала понемногу ходить.
По описанию МРТ, проведенного в институте им. Бурденко 16.05.01, выявлен крупный конгломерат патологических сосудов на уровне ТН9 с идущими вверх и вниз извитыми и расширенными сосудистыми структурами. Интрамедулярно на уровне сосудистой мальформации – участки миелопатии, накопление контраста паренхимой спинного мозга нет. Диагноз АВМ подтвердил профессор института им. Бурденко Т.П.Тиссен.
Консультирована профессором Т.П.Тиссеном: рекомендована консервативная терапия. Проведено реабилитационное лечение, на фоне которой отмечена положительная динамика.
В октябре 2001г. легла в связи со слабостью в ногах. Объективно: Легкий левосторонний нижний монопарез, тонус в ногах повышен, больше слева, клонус надколенников и стоп. Рефлексы оживлены с расширенными зонами с акцентом слева. Нечеткая гиперэстензия в зоне Д 8-10, мозаичные нарушения чувствительности в ногах.
В феврале 2003г. легла в связи со слабостью в нижних конечностях, онемение нижней половины тела, боли в поясничном отделе позвоночника и ногах, чувствительные нарушения, задержку стула. Объективно: ЧМН без особенностей, горизонтальный нистагм вправо. Движения в руках в полном объеме. Нижний спастический парапарез более выраженный слева. Гипостензия болевой чувствительности, более глубокая справа, снижена глубокая чувствительность с 2 сторон. Синдром Бабинского слева, Россалимо справа. Тонус паравертебральных мышц на пояснице повышен, болезненна пальпация грудного и поясничного отделов позвоночника, менингеальных знаков нет. Склонность к запорам. На контрольных МРТ увеличение протяженности мальформации (Д6 – Д12).
По описанию МРТ, проведенного 13.02.2003 г. определяется артериовенозная аневризма, расположенная с уровня ТН6 до ТН12 позвонков в просвете переднего и заднего субарахноидальных пространств спинного мозга, в веществе последнего на уровне ТН9 отмечается наличие венозного мешка с признаками частичного тромбирования, имеется зона ишемии спинного мозга с уровня ТН6 до ТН11. Сигнал от тел позвонков не изменен.
В апреле 2004 г. легла в связи с болями в пояснично-крестцовой области слева с иррадиацией в ягодицу и бедро по передненаружной поверхности, слабостью в ногах, больше в левой, изменению чувствительности в левой ноге. Объективно: ЧМН без особенностей, движения в руках в полном объеме, сила удовлетворительна, тонус обычный, рефлексы несколько оживлены, без разницы сторон. Менингеальных знаков нет, ось позвоночника правильная, пальпатолно болезненность на уровне пояснично-крестцового перехода и крестцово-подвздошного сочленения слева. Легкий, больше слева нижний спастический парапарез. Рефлексы вызываются с акцентом слева. Гиперэстензия с элементами извращения чувствительности в зоне Д8-10, на левом бедре и по наружной поверхности левой голени. Склонность к запорам. Мочеиспускание не нарушено.
Рентгенография поясничного отдела позвоночника с функциональными пробами: легкий правосторонний сколиоз, неполная сакрализация Л5 позвонка, незаращение дужки Л5, ретролистет Л5 до 2мм при разгибании. Заключение: вариант развития Л5 позвонка, нестабильность сегмента Л4-5.
По описанию МРТ, проведенного 07.07.06 , динамических изменений в состоянии функционирующей интрамедуллярной-интрадуральной артерио-венозной мальформации нет. Данных за сосудистые осложнения (ишемия, кровоизлияние) также не получено.
По описанию МРТ, проведенного 10.06.09 , динамических изменений в состоянии функционирующей артерио-венозной мальформации нет. Зона миелопатии кверху и книзу от указанного узла мальформации без динамики.
На сегодня хожу без палочки. Походка бывает меняется, нога подворачивается. Глубокая чувствительность в стопе нарушена. чувствительность разных участков ног, туловища изменена. Левая нога слабее, чем правая и на 1.5см меньше. Незначительные нарушения мочеиспускания и запоры. Тонус мышц ног почти в норме.
Заранее благодарю за ответ

[jullys]

У меня АВМ спинного мозга ThVI – TXI внутри спинного мозга. Операции на мальформации не было. Ваше авторитетное мнение по поводу эффективности применения Кибер-ножа на АВМ спинного мозга? В Германии больший опыт в его применении и целесообразно там пройти процедуру кибер ножом?

[Cherebillo]

"В автосалоне в Милане стоит автомобиль красного цвета. Ваше авторитетное мнение насколько мощный он и комфортный, и где его лучше чинить, если сломается в Германии, или Франции?"

Ваша информация про АВМ напоминает вышеупомянутый мною вопрос. Как думаете можно ответить на него? Думаю нет, как и на Ваш. Для профессионального ответа нужна полная медицинская информация, включая все данные обследования.

[jullys]

Спасибо за ответ, Владислав Юрьевич. Ангеографии нет. Только мрт есть и я понимаю, что это очень скудная информация, поэтому и не написала в этот раз.
Я писала уже на этот форум относительно своей мальформации, что планирую сделать операцию заграницей и мне ни один врач не ответил. 27.02.2012 " Артерио-венозная мальформация спинного мозга. операция заграницей".
У меня артерио-венозной мальформация с уровня ТН6 до ТН12 позвонков в просвете переднего и заднего субарахноидальных пространств спинного мозга.
повторяю из своего предыдущего обращения на форум:
Мне 27 лет, у меня в 2001 году выявлена артерио-венозная мальформация. До 2001 года проявление АВМ не наблюдалось.
Неоднократно лежала в центральной клинической больнице гражданской авиации. Первый раз в апреле 2001г., когда на фоне болевого синдрома развилась слабость в нижних конечностях. Объективно: болезненность по ходу позвоночника при наклонах головы вперед, слабоположительны симптомы натяжения с 2 сторон, левосторонний нижний спастический монопарез с клонусом стопы и надколенника, патологические стопные знаки с 2 сторон, гиперэстезия болевой чувствительности в зоне Д 8- 9 с проводниковой гипостезией с уровня Д 10 больше слева, глубокая чувствительность сохранена. Задержка стула и мочеиспускания. После проведенного лечения степень пареза и спастика уменьшились, начала понемногу ходить.
По описанию МРТ, проведенного в институте им. Бурденко 16.05.01, выявлен крупный конгломерат патологических сосудов на уровне ТН9 с идущими вверх и вниз извитыми и расширенными сосудистыми структурами. Интрамедулярно на уровне сосудистой мальформации – участки миелопатии, накопление контраста паренхимой спинного мозга нет. Диагноз АВМ подтвердил профессор института им. Бурденко Т.П.Тиссен.
Консультирована профессором Т.П.Тиссеном: рекомендована консервативная терапия. Проведено реабилитационное лечение, на фоне которой отмечена положительная динамика.
В октябре 2001г. легла в связи со слабостью в ногах. Объективно: Легкий левосторонний нижний монопарез, тонус в ногах повышен, больше слева, клонус надколенников и стоп. Рефлексы оживлены с расширенными зонами с акцентом слева. Нечеткая гиперэстензия в зоне Д 8-10, мозаичные нарушения чувствительности в ногах.
В феврале 2003г. легла в связи со слабостью в нижних конечностях, онемение нижней половины тела, боли в поясничном отделе позвоночника и ногах, чувствительные нарушения, задержку стула. Объективно: ЧМН без особенностей, горизонтальный нистагм вправо. Движения в руках в полном объеме. Нижний спастический парапарез более выраженный слева. Гипостензия болевой чувствительности, более глубокая справа, снижена глубокая чувствительность с 2 сторон. Синдром Бабинского слева, Россалимо справа. Тонус паравертебральных мышц на пояснице повышен, болезненна пальпация грудного и поясничного отделов позвоночника, менингеальных знаков нет. Склонность к запорам. На контрольных МРТ увеличение протяженности мальформации (Д6 – Д12).
По описанию МРТ, проведенного 13.02.2003 г. определяется артериовенозная аневризма, расположенная с уровня ТН6 до ТН12 позвонков в просвете переднего и заднего субарахноидальных пространств спинного мозга, в веществе последнего на уровне ТН9 отмечается наличие венозного мешка с признаками частичного тромбирования, имеется зона ишемии спинного мозга с уровня ТН6 до ТН11. Сигнал от тел позвонков не изменен.
В апреле 2004 г. легла в связи с болями в пояснично-крестцовой области слева с иррадиацией в ягодицу и бедро по передненаружной поверхности, слабостью в ногах, больше в левой, изменению чувствительности в левой ноге. Объективно: ЧМН без особенностей, движения в руках в полном объеме, сила удовлетворительна, тонус обычный, рефлексы несколько оживлены, без разницы сторон. Менингеальных знаков нет, ось позвоночника правильная, пальпатолно болезненность на уровне пояснично-крестцового перехода и крестцово-подвздошного сочленения слева. Легкий, больше слева нижний спастический парапарез. Рефлексы вызываются с акцентом слева. Гиперэстензия с элементами извращения чувствительности в зоне Д8-10, на левом бедре и по наружной поверхности левой голени. Склонность к запорам. Мочеиспускание не нарушено.
Рентгенография поясничного отдела позвоночника с функциональными пробами: легкий правосторонний сколиоз, неполная сакрализация Л5 позвонка, незаращение дужки Л5, ретролистет Л5 до 2мм при разгибании. Заключение: вариант развития Л5 позвонка, нестабильность сегмента Л4-5.
По описанию МРТ, проведенного 07.07.06 , динамических изменений в состоянии функционирующей интрамедуллярной-интрадуральной артерио-венозной мальформации нет. Данных за сосудистые осложнения (ишемия, кровоизлияние) также не получено.
По описанию МРТ, проведенного 10.06.09 , динамических изменений в состоянии функционирующей артерио-венозной мальформации нет. Зона миелопатии кверху и книзу от указанного узла мальформации без динамики.
На сегодня хожу без палочки. Походка меняется, нога подворачивается. Глубокая чувствительность в стопе нарушена. чувствительность разных участков ног, туловища изменена. Левая нога слабее, чем правая и на 1.5см меньше. Незначительные нарушения мочеиспускания и запоры. Тонус мышц ног почти в норме.
Планирую через неделю сделать мрт с контрастным веществом в Бурденко. Ухудшение состояния. Субьективно. Чувствительность сильно снижается в левой части тела. Левая нога когда лежа делаю упражнения велосипед двигается заметно криво по кругу. Мышцы особенно в левой ноге слабее стали. Онемение аногенитальной области. Писаю подчас с задержкой. Силы в левой руке меньше. Нога левая не так встает, не прямо, ее головой нужно контролировать но не всегда так. Сижу, встала и делаю только 6 шагов, нужно присесть, туго иду. Проходит через 10-15 минут. Снова иду нормально. Не зависит от времени, пока сижу никаких симптомов, дискомфорта. Онеменение в ногах когда сижу, резко нарастает. Ноги холодеют, левая особенно. Пульс на левой ноге не прощупывается. Были приступы с головой - мама обратилась к Тиссену - он сказал- мелкие кровоизлияния в головной мозг от мальформации. мелкие сосуды лопались. Ни на чем не основано. Он зазывает делать операцию. Очень жду свежее мрт. И спинного и головного мозга.
Ни один невропатолог меня не наблюдает - не знают что со мной делать, осторожничают. капельницы никто не решается делать. А еще 6 лет назад ставили сосудорасширяющие.
Новое мрт обязательно сюда выложу. Очень вероятно, что есть динамика к худшему.
За 10 лет проявления авм дважды отнимались ноги. в 2001 году, в 2003 году. в 2003 восстановила их только за счет веры. врачи подтверждают, признали этот факт. Они ничего не могли делать и маме говорили коляску инвалидную готовить. А я очень верила в своего врача. Мне делали бессмысленные на тот момент капельницы и ждали выписки на инвалидном кресле. Тогда мне удалось удивить врачей. За эти 10 лет Тиссен то брался делать мне операцию, то отказывался. Заметные для меня ухудшения из-за авм только 2 года назад ( не считая двух эпизодов 2001, 2003 лет). Теперь я понимаю, что раньше великолепно себя чувствовала для человека с авм спинного мозга.
Владислав Юрьевич, кроме вас мне на этом форуме никто не ответит! Помогите мне пожалуйста. Пишу коряво, не достаточно хорошо разбираюсь в своей болячке, мама моталась по врачам пока я лежала дома восстанавливалась. Извините.
1. Имеет смысл использовать кибернож в моем случае? Что он может дать?
2. Подскажите пожалуйста, в Германии в каких медицинских учреждениях и кто именно делает операции закрытым способом по выключению функционирующей артерио-венозной мальформации спинного мозга?
3. У меня синяки по телу, ломкие сосуды, всд. все говорят - молодая! сосуды выдержат! Если уже понятно что не выдерживают значит лезть в сосуды опасно. верно? У меня на пальце была мелкая мальформация, видна была хорошо - лопнула, сама по себе.
4. Как поддержать спинной мозг????? питание улучшить? нет препарата для улучшения питания спинного мозга? ( можно использовать только тот что для питания головного мозга?)
5. Как поддержать сосуды перед операцией?
6. Как понять свои шансы на хороший исход ( когда стабильно хорошего для спинного мозга больше, чем дополнительных ограничений, болей и неврологической симптоматики) операции до ангеографии? где эта грань, когда уже понятно, что операция скорее всего навредит больше чем поможет? слышала, что неврологическая симптоматика после операции ( не беру первый месяц, два) заметно хуже и сохраняется - получается попробовали улучшить ситуацию для спинного мозга и снизить риск разрыва авм и насколько это удалось тоже не понятно до конца, но вот самочувствие стало хуже? а может быть придется еще и еще залезать в спинной мозг и что то делать с мальформацией.. Где же эта граница, когда не надо делать операцию, потому что прогноз неблагоприятный? Не доверяю врачу. Он заинтересован в операции.
7. Часто делают сразу ангеографию и тут же операцию. Целесообразно сделать ангеографию, четко уже знать какая ситуация и решить делать ли операцию?
У меня нет родных, кто бы ухаживал за мной парализованной. Маме 64 года и здоровье подорвано на работе, подработках. Родственники демонстрируют, что помогать не станут. Даже социальный работник - узнавала- такой минимум преминимум готов сделать, что я понимаю мне дальше выживать! Кроме мамы у меня никого. Способностей Бог не дал, не головастая, не рукастая, связей нет. Мужчину ни сексом ни красотой не привлеку. О детях не может быть и речи. Соседи и те, кто рядом может оказаться, знать твою историю все зарабатывают деньги варятся в своих заботах - ни до того, чтобы обратить внимание на инвалида- Москва!!!
Не могу стать парализованным инвалидом. Нет такого варианта.
Огромное спасибо, что прочли такой большой текст

[jullys]

Плохо владею техникой, однако загрузила Мрт 2009 года через файлы@mail.ru
Ссылка для скачивания файлов:[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
В папке JPEG находятся все снимки. Мрт моего спинного мозга с контрастным веществом. Сделаны в институте им.Бурденко.

[Cherebillo]

Добрый день. Ситуация у Вас очень непростая. АВМ сложная и распространенная. Наблюдение и отказ от операции постепенно неминуемо приведут Вас к параличу. Вопрос только в какие сроки. Чем больше Вы ожидаете, тем меньше шансов на благоприятный исход. Поэтому надо собираться с мыслями и готовиться к операции. Риск операции конечно есть и он не очень маленький, но вероятность позитивного исхода все-таки выше.
Теперь в отношении того какая операция необходима. Без агиографического обследования это установить невозможно. Складывается впечатление, что внутрисосудистая операция может быть использована в Вашем случае, но для точного ответа надо видеть агиографию. Не исключено, что может потребоваться комбинированное лечение (эмболизация и радиохирургия или эмболизация и операция). В отношении кибер ножа - опять таки без ангиографии ни один радиолог за лечение подобной АВМ не возьмется. Поэтому первична селективная агиография. Идеально если ее будет делать специалист готовый к эмболизации при необходимости.
И последнее. Думаю, что все вопросы Вам надо очно обсудить с проф. Тиссеном, он лучше всех в России знаком с этой патологией. Информацией о том, кто именно в Германии специализируется на лечении АВМ спинного мозга у меня нет. Наиболее авторитетны в Европе и мире - проф. Валованис в Швейцарии как один из самых опытных внутрисосудистых нейрохирургов (если говорить о эмболизации) и проф. Бротчи в Бельгии (если говорить о открытой хирургии).

[jullys]

Спасибо, что взглянули на мои снимки Мрт и прочли историю болезни, ответили мне. Владислав Юрьевич, открытым способом операция возможна в моем случае??? Я такой вариант даже не рассматривала, никто мне его не озвучивал.
А. Валаваниса и клинику нашла! Валаванис занимается и спинным мозгом?

Через отдел международных отношений этой клиники связь с доктором? Правильно понимаю? Только так все происходит?
Мрт из Бурденко будут иметь силу в Швейцарии или др.стране? Или станут делать свое мрт?

"все вопросы Вам надо очно обсудить с проф. Тиссеном, он лучше всех в России знаком с этой патологией", "селективная агиография. Идеально если ее будет делать специалист готовый к эмболизации при необходимости"- профессор Тиссен как раз делает ангиографию и сразу же операцию. Если бы я могла обсудить с Теодором Петровичем и разобраться меня не было бы на этом форуме. Он оперирует, консультировать не любит. От операции откажется только в крайнем случае - такое сложилось впечатление. Ему нужно делать операции.

[jullys]

От нейрохирурга, который знает динамику моей болезни с 2001 года, лежала в его отделении несколько раз услышала про кт ангеографию. Забыла про нее, потому что тогда ситуация была лучше, а вот сейчас вспомнилось. Информации от кт-ангеографии меньше, чем от селективной ангеографии, но безопасный метод. Я так понимаю, что кт ангеография дает больше информации, чем мрт. Тогда мрт сейчас не стоит делать.
"внутрисосудистая операция может быть использована в Вашем случае, но для точного ответа надо видеть агиографию. первична селективная ангеография"- сделать кт ангеографию?

[jullys]

Только что созвонилась с Главным военным клиническим госпиталем им. Академика Бурденко. Центром рентгенохирургических методов диагностики и лечения. Мне ответили, что кт ангиографию спинного мозга возможно выполнить у них. В Институте нейрохирургии им. Бурденко кт ангеографию спинного мозга не делают.


" семь раз отмерь и только один раз отрежь!"

[Cherebillo]

Кт-ангиография не заменит прямую ангиографию и может служить лишь дополнительным методом исследования. Честно говоря большого смысла в ее выполнении в Вашей ситуации нет.
МРТ и КТ можно делать в любом месте и показывать в любой стране, они универсальны. Важно только качество аппарата (в Вашей ситуации не менее 1,5 тесла, а лучше 3 тл). В любом месте простите запись всего исследования на диске, а не только пленки.