Гемипарез слева. 6,5 месяцев.

[POLINA_S]

Добрый вечер. Как хорошо, что вы зашли в свою тему.
Малыш замечательный: веселый, жизнерадостный и энергичный.
Про успехи я и не говорю. Вы молодцы: и вы, и ваш мальчик и вся ваша семья. Ну и, конечно, рада, что у вас есть возможность получать профессиональную, комплексную помощь. К сожалению, у нас службы ранней помощи, которые только начинают создаваться у нас не обладают таким спектром услуг.
Все задания, которые вы получаете, внимательно читаю, Очень интересно и полезно всем нам.
По поводу того, что Алеша ходит подняв голову, и затрудняется в том, чтобы опустить подбородок к груди: Это, обычно связано с работой мышц шеи. Причем и повышенный тонус (регидность мышц шеи) и пониженный (мышцы шеи слабые и ребенок, откидывает голову, получая дополнительную опору) могут выглядеть похоже. Что у вашего мальчика является причиной, как вы думаете?

[Infantik]

Спасибо большое! Малыш у нас действительно очень веселый, так сторонний человек даже и не скажет, что есть какие-то проблемы, даже руку нашу редко замечают.

Служба ранней помощи здесь действительно неплохо работает в консультативном режиме, она старая, многоопытная, и вести нас будет без перерыва, до взрослой жизни. Но с точки зрения занятий со специалистом и здесь нужно идти частным образом - служба ранней помощи не может заниматься с конкретным ребенком хотя бы раз в 2 недели, так что мы получаем через них консультации примерно раз в один-два месяца (у дефектолога, у логопеда и у физиотерапевта).

Про шею - и мне кажется, и терапевт сказала, что у него высокий тон у мышц шеи и он не дает ему свободно опускать голову. И на встрече с врачами ему отметили высокий тон, особенно в верхней части, поэтому врачи удивились, что он можт рукой двигать во всех направлениях.
В бассейне он категорически против лежать на спинке на воде, никогда не давал себя перевернуть на спину. Потихоньку будем учиться. Пока играем так - он поливает из леечки водичку себе на пупок или на левую ручку. Замечу, что он поднимает левую руку повыше, чтобы не наклонять голову! Если честно, я про шею никогда и не задумывалась, он научился держать голову к 5-ти месяцам, тогда я о шее думать и перестала А если посмотреть назад и вспомнить как он падал, когда начал ходить, не замечал порожков, ступенек... И сейчас он предпочитает двигаться "наощупь" - например, когда он спускается вниз по лестнице, он будет скользить правой ногой вниз по ступеньке до тех пор, пока мыском не нащупает следующую, и только потом переносит вес тела. Смотреть вниз он даже и не пытается.

И еще, Полина, представляете, нам расписали для шеи ваши упражнения! Позы эмбрионов! Нам сказали укладывать его так на сон сейчас, так как днем он, конечно, лежать уже не станет.

[POLINA_S]

И еще, Полина, представляете, нам расписали для шеи ваши упражнения! Позы эмбрионов! Нам сказали укладывать его так на сон сейчас, так как днем он, конечно, лежать уже не станет.
Редактировать/удалить сообщение

Представляю .
Если тонус мышц затылка повышен, то это самые проверенные упражнения. Тонус мышц можно снижать и поворотами.
В данном случае предлагайте смотреть на предметы не просто ниже уровня груди а внизу сбоку.

[Infantik]

дубль

[Infantik]

Полина, от всей души поздравляю Вас с Новым Годом!!!

Спасибо Вам огромное за ваш труд и доброту!

Здоровья, удачи, любви и тепла Вам и Вашим близким!

[Изображения доступны только зарегистрированным пользователям]

[POLINA_S]

Не сразу заметила ваше сообщение. Спасибо большое за поздравление. Вас С Новым Годом и Рождеством!

Это Алеше [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Infantik]

Полина, здравствуйте!

Время бежит так быстро, уже Алеше 2 с половиной года исполнилось. У нас много всего произошло за последние 4 месяца, расскажу обо всем по порядку.

Три месяца назад у нас прекратились ярко выраженные судороги, тттттт, похоже мы подобрали нужную комбинацию и дозу препаратов. Мы не знаем пока, есть ли у него эпилептическая активность, которую мы не видим. Но в любом случае мы почувствовали прогресс в развитии, как только видимые судороги прекратились.

Два с половиной месяца назад Алеше сделали ботокс, по большей мере в руку и чуть-чуть в ногу. В руке сделали 3 мышцы - бицепс, пронатор предплечья и аддуктор большого пальца, в ноге - очень небольшая доза в икру. Эффект почувствовался практически сразу, чуть ли не на третий день. Рука стала мягче, стало легче ее задействовать в двуручных движениях (двуручные движения все равно все идут с нашей помощью), так как не надо преодолевать нарастающий тонус. С ногой сначала походка ухудшилась, он смог полностью распрямлять ногу, ставя ее на пятку, и стал ее подволакивать. Но с терапией нога быстро научилась сгибаться в колене и теперь он может реально бегать. Сразу оговорюсь, что движения при беге у него остаются скованными, хотя бежит он достаточно уверенно.

Прогресс с рукой - тянет обе ручки "на ручки", без напоминания, хлопает правой рукой о тыльную сторону левой с напоминанием, протягивает левую руку к предмету, может правой рукой забрать мелкий предмет, вложенный в кулачок левой руки (сам разжимает пальчики на левой руке). С помощью может держать предмет в левой руке, развернутой в супинацию (это эффект ботокса), раньше рука была как пружина. Совершает различные движения левой рукой по просьбе (трогает, стучит, машет пока, делает "дай пять"). Левая рука свободно двигается в плече, может распрямлять локоть, может тянуться вверх, при этом движеннии раскрывается ладонь, что мы активно используем, когда обучаем его захвату.

В физиотерапии сейчас мы делаем много упражнений на его ориентацию в пространстве - залезание на различные предметы, спуск с различной высоты, кувырки с мяча. За это время он научился залезать на высокий диван, подниматься и спускаться по высокой лестнице, держась за поручень (мы даже открыли ему домашнюю лестницу для свободного доступа), подниматься и спускаться с детских ступенек без поддержки, кататься с горки, садясь на которую, он не забывает положить вперед обе ноги. Снимает штаны, если помочь ему снять их с попы. Подает все конечности по очереди, когда его одеваешь.

В дальнейших планах у нас посадить его на велосипед, пока он совершенно не любит сидеть ни на чем подвижном, чувствует себя не уверенно. Еще мы ждем места в группе иппотерапии.

С речью дела у нас идут очень медленно. Он очень медленно усваивает новые слова, за последние пару месяцев у нас появилось пара новых слов. Но он начал связывать слова, которые он знает. Может сказать "мама ням-ням" "папа а упал". И все в таком роде. Активно общается с помощью звука ыыыыы и указательного жеста Стал проситься в туалет словами. Любит все рассказывать папе, например, увидит собаку и скажет: "папа а ав-ав".

Логопед нам сказала не давать ему того, что он хочет, пока он не скажет слово, но что-то у нас такой подход не приносит видимых результатов. Мы называем требуемый предмет и ждем, чтобы он повторил (и так 3 раза), потом даем предмет. Если он может сказать, то он скажет, а если нет, максимум что он сделает, это скажет "ыыы" или "сссс".

Он научился движениям как минимум 10 песенок, часть из них пытается подпевать. Он очень любит песенки, в гораздо меньшей степени стихи и совсем не любит, чтобы ему читали просто книжки. Умеет просить определенную песенку ключевым звукоподражанием.

Цель в развитии речи у нас сейчас стоит такая - он должен накопить около 80 слов из разных групп (предметы, глаголы, описания, направления, эмоции).

Пока дела обстоят так:

Предметы - мама, папа, мяу, ав-ав, му, пи-пи (мышка), би-би, сися, сий (сыр и вся другая еда, которую он хочет, но не может назвать), ди (ягодка), ля-ля (музыка)

Глаголы - ням-ням, упал, ть (спать), пись (писать), пись (с указанием на попу - какать), а-а (ехать), пи (нажимать), ти (смотри), бай (пока), си ю (обычно после пока здесь так говорят), хай (привет), ау (стукнулся)

Описания - иии (красивый)

Без категории - да, все, еще, ой

Направления и Эмоции - пока ничего нет

Может повторить, но сам не использует - Миша, баба, дай, хочу, туда, сеить (сендвич)

Вот такие у нас дела. В ближайший год мы должны решить в какую школу его определить. Здесь нет комиссий как в России, родители решают в какой школе будет учиться ребенок - в массовой или в специальной. Мы уже съездили посмотрели специализированную школу, с массовой и так уже знакомы, там учится старший. С одной стороны хочется, чтобы он тянулся за детишками, с другой - в спец. школе гораздо больше возможностей для коррекции, соотношение преподаватель-ученик в разы лучше. Но как мне показалось со стороны, в спец. школе основная масса детей не говорят вообще, там активно используется макатон и карточки, у меня же все еще есть надежда, что Алеша заговорит в обозримом будущем.

[POLINA_S]

Добрый день, рада вас "видеть"
Да, время бежит очень быстро. Спасибо, что зашли, да еще с хорошими новостями.
Очень интересны ваши сообщения об использовании ботокса. Буду теперь знать, что это дает видимые результаты. Одно волнует: если делать у нас в стране - насколько профессионально это будет сделано. Очень важно, что появилась супинация и свободные движения в суставах.
Инъекции нужно повторять? Если да, то как часто?
Это болезненная процедура? Как ваш мальчик перенес ее?

Интересна и ваша "ориентировака на местности", то есть использование природного и искусственного ландшафта для развития ориентировки и координации.
Велосипед, если привыкнет сидеть на подвижной опоре - иногда легче осваивается, чем ходьба, поскольку схема движений намного проще. Иппотерапия - тоже замечательный способ для развития всех мышц и удержания тела в состоянии равновесия.

По поводу речи. Появление двухсловных высказываний - хороший признак. Нажмите на слова"действия" Они дадут толчок к накоплению слов других категорий.

Логопед нам сказала не давать ему того, что он хочет, пока он не скажет слово, но что-то у нас такой подход не приносит видимых результатов. Мы называем требуемый предмет и ждем, чтобы он повторил (и так 3 раза), потом даем предмет. Если он может сказать, то он скажет, а если нет, максимум что он сделает, это скажет "ыыы" или "сссс".

Мне этот метод тоже не симпатичен. часто приводит к проблемам поведения.

Про школу: Можно отдать в спец школу + дополнительно всякие развлекалки-развивалки с говорящими детьми. Во всяком случае, мировой опыт говорит о том, что наилучшие результаты дает только сочетание спец и обычных заведений/mainstream

А что комиссий у вас нет- это хорошо.

Спасибо, что написали. Ваша тема такая оптимистично-просветительская.

[Infantik]

Сообщение от POLINA_S

Очень интересны ваши сообщения об использовании ботокса. Буду теперь знать, что это дает видимые результаты. Одно волнует: если делать у нас в стране - насколько профессионально это будет сделано.

Нам перед самой процедурой все подробно показали, мы очень волновались, а что будет, если вдруг не туда игла попадет. Тут это происходит так: укол делают под контролем портативного УЗИ, на экране прямо видно все мышцы (нам на нашем папе продемонстрировали). Если все равно есть сомнение, что игла в нужной мышце, то по направляющей подается микро-ток и мышца, в которую вколота игла, начинает сокращаться и сразу уже точно видно, какая это мышца. Если все равно у врача есть сомнения (например, если у ребенка сильная деформация), то тогда колоть не будут. Так что в нашем случае мы сразу успокоились - попасть не туда с такой технологией - это надо постараться.

Сообщение от POLINA_S

х.
Инъекции нужно повторять? Если да, то как часто?
Это болезненная процедура? Как ваш мальчик перенес ее?

Через 3 месяца назначают осмотр (мы в этот вторник пойдем), тогда скажут, что будет дальше. По опыту других родителей, у кого детки по-старше, где-то раз в пол-года делают ботокс, но не обязательно, что в те же самые мышцы.

Процедура наверняка болезненная, руку делают только под общей анестезией, так как мышцы мелкие, надо хорошо прицелиться. С нами была девочка 6-ти лет, тоже с гемипарезом, и тоже шла под общий. Так что саму процедуру Алеша проспал, наркоз в этот раз перенес очень хорошо. Тут к наркозу как-то с одной стороны относятся проще (нет такого мнения, что наркоз может как-то навредить), с другой - даже на такую короткую процедуру делают линию, интубируют, то есть все максимально безопасно.

Сообщение от POLINA_S

Интересна и ваша "ориентировака на местности", то есть использование природного и искусственного ландшафта для развития ориентировки и координации.

Из необычного - в помещении: плотный кусок паролона-пенопласта с выемками различной глубины, чтобы он ходил по нему и ориентировался, когда ему надо подприсесть, когда шагнуть вверх, когда ямку можно обступить; слезание с предметов разной высоты - когда можно соскальзывать вперед лицом, а когда нужно разворачиваться попой - он сам должен оценить свои возможности; кувырок с мяча - лежа животом на мяче, доводим его голову до пола и медленно его перекатываем, смотря в какую сторону он голову поворачивает, обязательно ждем, чтобы он прижимал подбородок к груди; пролезание под предметами, ему особенно тяжело, так как слева он не видит; хождение по полусдутым мячикам; на улице мы пользуемся площадками, где есть рампы или лестницы со ступеньками, он теперь сам проявляет интерес, даже с горки стал любить кататься.

Он не умеет (не хочет? ему не надо?) помочь себе залезть. Такой навык как подвинуть более низкий предмет к более высокому, чтобы залезть на более высокий у Алеши не сформирован совсем. Хотя отодвинуть предмет, который мешает ему пройти, он может. И если вдруг есть лесенка из предметов, то может быть он по ней залезет наверх. Я бы даже сказала, что я не вижу у него желания лезть ввысь, он не стремится залезть на самый верх детской площадки, часто будет ходить вверх-вниз по рампе или подниматься и спускаться по лесенке. Это так, чисто наблюдение.

Я его стала водить в настоящий гимнастический зал, там пол для вольных упражнений очень пружинистый, ему очень полезно и, главное, нравится по нему ходить и бегать. Там он, я думаю, понял, что такое бегать, отрывая обе ноги от пола. Прыгать он пока не умеет, мы работаем сейчас над спрыгиванием с низкого предмета и прыгаем на батуте с поддержкой.

Сообщение от POLINA_S

По поводу речи. Появление двухсловных высказываний - хороший признак. Нажмите на слова"действия" Они дадут толчок к накоплению слов других категорий.

Про школу: Можно отдать в спец школу + дополнительно всякие развлекалки-развивалки с говорящими детьми. Во всяком случае, мировой опыт говорит о том, что наилучшие результаты дает только сочетание спец и обычных заведений/mainstream

Спасибо! Будем налегать на глаголы - правильно я поняла - это "слова действия"?
Надо мне учиться не бояться спец.школы - ведь важен результат, а не где он будет достигнут. Для общеня мы ходим в игровую группу, где детки играют рядом (пока это еще нельзя назвать словом вместе), в одном помещении, вместе едят и поют песенки. Пока я не вижу у Алеши желания играть с кем-то, но ест за компанию он гораздо лучше

[POLINA_S]

Спасибо, что прояснили многие вопросы. Да, слова-действия - это глаголы.
Играть вместе с детьми ему захочется после трех лет, пока рядом. Может, кстати, уже участвовать в общей игре, организованной взрослым.

[Infantik]

Добрый день! Мы были вчера на приеме у педиатра по поводу результатов ботокса и дальнейших наших действий. Решила вам отписаться.

Результатом врач осталась очень довольна - сейчас у Алеши сохраняются свободные пассивные движения в локте и предплечье, большой палец всегда выведен из кулачка.

По плану дальше повторить ботокс в районе августа, в те же мышцы, а после этого, в через следующий раз, возможно, сделают еще ботокс в сгибатели пальцев на руке.

Особенно нас порадовало, что все (а на приеме было 2 педиатра и сеньор физиотерапевт) отметили, какой Алешка "подкачаный" (крепенький я бы сказала) и ровненький - нет перекоса ни плеч, ни таза, ровненькая спинка, сидит равномерно, стоит равномерно, хорошо приседает с опорой на обе пятки. Учитывая степень его гемипареза, нам сказали, что это большое достижение. Так что наши усилия дают свои плоды, что очень и очень приятно

Картинка из нашего недавнего МРТ:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Полина, я не перестаю благодарить вас за ваш труд, мы добились таких результатов без массажа, стимуляторов фиг знает чего и всяких форезов. У нас нормальная жизнь, да, занятий много, но все они нравятся Алешке. У нас довольный и счастливый ребенок

[POLINA_S]

Полина, я не перестаю благодарить вас за ваш труд, мы добились таких результатов без массажа, стимуляторов фиг знает чего и всяких форезов. У нас нормальная жизнь, да, занятий много, но все они нравятся Алешке. У нас довольный и счастливый ребенок

Меня-то за что?
И труд ваш, и успехи ваши, и повезло, что рядом есть адекватные специалисты. Я безмерно рада за вас и вашего Алешку и спасибо вам за эту тему - это как глоток свежего воздуха в реабилитологии детей.
Все, что делают у нас, так грустно и безнадежно отстало.

[Infantik]

Сообщение от POLINA_S

Меня-то за что?

Ну вы же помните, как я упражнений и массажа хотела

И ведь нашла бы и здесь, если бы вас не начала читать.

[Infantik]

Давно я не обновляла эту тему, почти два года уже прошло..

Последние два года мы активно боролись с судорогами, которые, не смотря на многочисленные лекарства, только прогрессировали - от фокальных приступов к генерализированным с остановкой дыхания.

Развитие Алеши совсем остановилось и в какой-то степени даже регрессировало, можно сказать что мы жили от приступа к приступу, к концу прошлого года мы имели 20 больших и более сотни мелких приступов в день, он жил в шлеме, чтобы хоть как-то защитить голову от атонических приступов.

16 ноября прошлого года Алеше удалили поврежденное правое полушарие головного мозга (right hemispherectomy), нам говорили, что есть 20% вероятность, что ходить после операции он уже никогда не будет, но с такими судорогами уже было все равно ходит он или нет (на самом деле не все равно, а другого выхода уже не было). Весь прошлый год мы провели в поездках в больницу.

Операция прошла очень успешно, судороги ттттттт остановились, в моторном плане он вообще ничего не потерял: ходит как ходил, рука как не работала, так и не работает, он стал развиваться - улучшилась концентрация внимания, появилась речь - через неделю после операции он сам спонтанно соединил 2 слова вместе!

Сейчас мы пребываем в шоке от перемен - все-таки за 2 года мы привыкли к постоянным приступам, привыкли быть на стреме, привыкли, что до него не достучаться, что он не говорит, не смотрит и не слышит. Нам как-будто вернули нашего малыша.

Все это время мы продолжали заниматься, но качество занятий из-за постоянных судорог было очень низкое + он постоянно плохо себя чувствовал, и не мог сконцентрироваться ни на чем, не набирал вес и мало рос (регулярно просыпал приемы пищи в пост-судорожном сне + рвота после больших приступов). Мы делали ботокс в руку и ногу раз в 8-9 месяцев, последний раз, правда, уже год назад. В 3,5 года нам сделали пластиковый сплинт на ногу цельный, сейчас его заменили на побольше но с разрезом, чтобы лодыжка могла сгибать стопу вверх (мой русский совсем меня покинул..) Мы много плаваем, это единственное занятие, которое ему нравилось в наш судорожный период. Еще с начала прошлого года стали заниматься иппотерапией.

За последние два месяца он уже набрал килограмм и заметно подрос. Сейчас с ним заниматься - одно удовольствие.
Вот такие у нас новости.

Немного видео, еще до операции -

Плавает
3 года -

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

3,5 года -

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Здесь ему 2,5 года и мы учим его вылезать из бассейна -

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Через год тренировок в 3,5 он научился вылезать -

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

и

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[POLINA_S]

Еще раз благодарю, особенно за видео. Не пропадайте надолго.
Ваша тема важна для всех нас: и специалистов и родителей. Это пример современного подхода к двигательным нарушениям, отношения к детям, их судьбе, образец системы помощи семье. И очень приятно просто читать о вашей семье.
Радости вам.