Хочет есть только кашу!

[Rasha]

Мария Александровна, спасибо!
Кира, эти слова сказал мне один из лучших лор-специалистов. Не просто врач, а ученый, доктор наук. Кто и на каком основании может с уверенностью сказать образуется ли рубец или воспаление рассосётся?
Мне не трудно перепечатать заключение после осмотра, вот оно:
Ребенок 3,5 мес, после радикальной опреации по поводу впс, интубирован в течение месяца, трахеотомия 25.05.2007.Трахеотомическая трубка Portex 3,5. Дыхание через трахеотомическую трубку свободное, отделяемое слизисто-гнойное в большом количестве. Откашливается недостаточно эффективно. Фиброларингоскопия:Фиброскп Pentax диаметром 2,5 через нос проведен свободно. Наружное кольцо гортани не изменено. Обильное затекание слюны в гортань. Вестибулярные складки не изменены, гортанные желудочки "зияют", голосовы складки гиперемированы, подвижны, в области передней комиссуры маленький рубец. В подскладковом отделе выраженные воспалительные "валики" практически полностью суживающие просвет дыхатеьных путей. У верхнего края трахеостомы небольшой рубцово-грануляционный "козырек". Нижняя трахеобронхоскопия - просвет трахеи и главных бронхов широкий, большое кол-во слизисто-гнойной мокроты.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ:Хондроперехондрит гортани. Трахеоканюляр.Фаринголарингеальный рефлюкс.
Может быть кто-то из уважаемых ЛОР врачей сможет прокомментировать данное заключение? Я стану самым счастливым человеком, если найдётся врач, который сможет деканюлировать моего ребенка сейчас. Но чудес не бывает. Нужно ждать, нужно время.

[Kira1975]

Раша, я спросила не потому, что подозреваю в некомпетентности Вашего доктора. А потому, что ситуация действительно непростая. И даже если Вы задаете, как Вам возможно кажется, простой вопрос про кашу, для врачей важно иметь как можно больше объективной информации о ребенке.
С уважением, Кира.

[Kira1975]

Добрый день, Раша. Я присоединяюсь к поздравлениям Полины! Ваш малыш делает успехи.
Не знаю, в какой теме лучше написать. Одно с другим тесно связано. Напишу, как я вижу Вашу ситуацию. В результате длительной интубации у Олега развился подсвязочный стеноз высокой степени, который потребовал трахеостомии. Кроме того, у него было нарушено глотание. Почти наверняка, с этим были связаны проблемы с кормлением, о которых Вы писали ("Уставал, рыдал, начинали с 15 грамм"). Возможно, с этим также связаны периодически возникающие проблемы: "Он с жадностью присасывается, выплёвывает соску, плачет, снова присывается. В борьбе с самим собой проходит приём пищи. Это происходит иногда потому что болит животик (тогда в конце кормления стул) а иногда неизвестно почему.."
Рассчитывать на скорую деканюляцию обычно в таких случаях не приходится. НО. Хочу обратить Ваше внимание на следующие моменты.
1. Вы писали: "А когда он случайно ручками закрывает стому я слышу его звуки." При почти полном закрытии верхних дыхательных путей использование голосовых связок невозможно, даже при закрытой стоме.
2. Ваши эксперименты с закрытием стомы на 2-3 минуты, ну и конечно последнее происшествие, вместе с пунктом 1 свидетельствуют о постепенном уменьшении выраженности стеноза.
3. поскольку ребенок может съедать до 200 г, и иногда "Он с жадностью присасывается, ест, в конце задрёмывает", осмелюсь предположить, что и глотательная функция тоже улучшается. Поэтому продублирую вопрос Полины: "Не пора ли Вам сходить к врачу?". Возможно, Вам нужно наблюдаться чаще. Кроме деканюляции могут быть даны другие рекомендации. Например, при некоторых условиях у детей с трахеостомой, врач может разрешить использование так называемого "говорящего клапана".

По поводу последнего происшествия с переворачиванием на живот. Существуют специальные приспособления, препятствующие случайному закрытию трахеостомы, например, подбородком или постельными принадлежностями. Вот такие:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
А еще мониторы, которые в случае остановки дыхания подают сигнал тревоги. Вот такие:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Вы можете обсудить это с Вашим врачом.
С уважением, Кира.

[Rasha]

Здравствуйте, Кира. Спасибо Вам за ссылки.
К врачу раньше указанного срока. наверное, мы не пойдём. Т.к. он твёрдо дал понять что необходимо выждать пол года. Он сказал что: "было много детей, родители которых просили нас убрать стому раньше. Мы проводили манипуляции, а потом эти дети лечились у нас годами". Я понимаю, что даже при благоприятном развитии событий нам ещё предстоит длительный реабилитационный период и в физическом и в моральном плане. Но мы справимся.
Стому с голосовой щелью нам не разрешили. Т.к. это ведёт к нарастанию грануляции, что совсем не хорошо. Тем более что на сейчас мы ждём след. осмотра, именно как потенциальной деканюляции.

P.S. Знаете, теперь он не просто переворачивается, а сам вытаскивает ручки и придаёт им нужное положение - его теперь не удержать! А вчера он первый раз перевернулся с живота на спину Значит скоро мои бдения ночные сменятся лёгкой дремотой.. Ура

[Rasha]

По поводу питания - малыш за последние две недели (с момента публикации темы) набрал почти пол килограмма. Меня это очень радует! Объём держим около 800 мл. в сутки. Ест гораздо активнее. К примеру раньше 100 мл.смеси было хорошо. А сейчас 150 каши это хорошо. Перерывы возросли до 4 - 4,5 часов. Ночью иногда кушаем, но редко и смесь. А днём не менее шести раз кашу\смесь\кашу (чередую).
Спасибо большое за помощь и советы!!!!!