Сложный ребенок

[Mara___dok]

Нет, по поводу слуха у меня сомнений нет.

У врачей тоже нет сомнений ?
То-есть ребенок не произносит звуков исключительно из-за трахеостомы ? Я правильно вас поняла ?

Поэтому ОЧЕНЬ хотелось услышать насколько страдает мозг и нервная система от множества наркозов и длительной седации?

Вопрос задан некорректно. Никто не может сейчас ответить насколько пострадал/не пострадал мозг Олега.

Только ждать можно лёжа на диване, а можно предпринимая усилия к скорейшему выздоровлению.

Я не думаю, что вы просто ждете , лежа на диване. Хлопот вам , я думаю, хватает. Конекретные советы вам даст наш специалист - Полина.
Я же советую вам все - же консультацию сурдолога. Чтобы никаких сомнений по поводу слуха не было.
И еще очень важно, чтобы вы понимали, что ваш сын , имеет право на некоторый отдых от всякого лечения ( кроме жизненно необходимого - дигоксин ) .Не стремитесь во что бы то ни стало сделать из него "здорового" ребенка. Он сам постепенно будет поправляться.
...Если возможно, выложите фото Олега. Мы познакомимся с вашим мальчиком.

[Rasha]

Здравствуйте, Полина. Здравствуйте, Мария Александровна.
Спасибо вам за ответы.

Полина, да всё верно. Я готова ответить на ваши вопросы и готова следовать инструкциям.

Мария Александровна, ребенок звуки произносит. Просто их не слышно. А когда он случайно ручками закрывает стому я слышу его звуки. И когда расплачется тоже слышу. Но приглушенно.
По поводу МРТ каково ваше мнение? Стоит ли его сделать, для того, чтобы быть уверенной в сохранности мозга? Правда ли что если повреждения есть, то они уже не восстановятся? Это я к тому, что, возможно, и методы развития стоит подбирать несколько другие.? Фото чуть позже обязательно выложу. Мне было непросто решиться вот так на весь мир заявить о своих проблемах. Привыкла решать их в более узком кругу Но сейчас случай особый. Да и рисковать будущим сына не имею права.

[POLINA_S]

Добрый день. Поскольку вы приняли решение заниматься с малышом, мы с вами вместе должны оценить уровень его развития и понять в чем будет заключаться следующий ваш шаг.
1.Начнем с кормления. Все подробно с самого начала. Как вы понимаете, что пора кормить: время подошло или понимаете по поведению мальчика? Как держите, как малыш себя ведет и т.д.
2. Бодрствование. Как Олежка проводит время когда не спит?
А) в кроватке (как играет, что ему нравится)
Б) на руках (поза при ношении, как вы его держите, как он удерживает голову, как играет)
3. Какие игры больше всего радуют малыша, а какие он, наоборот не любит. Например, я уже поняла, что он боится громких звуков.
Знание этих основных моментов поможет нам выбрать форму занятий, которые обычно вписаны в повседневную жизнь и игру.

Теперь по содержанию занятий.
Начнем с речи и общения. Как я поняла, звуки Олежка издает, но вы их не слышите, поскольку, из-за нарушения герметичности, нет достаточной воздушной струи. Что можно сделать?
Сейчас у Олежки возраст, когда гуление (протяжные гласные звуки и горловые согласные) постепенно сменяется лепетом. Лепет представляет собой цепочки слогов, чаще всего, с губными согласными. Для стимуляции лепета важно подражание: вашему голосу и вашим движениям губ. Обычно между мамой и ребенком наблюдается взаимостимуляция: мама повторяет за ребенком, а он за ней. Поскольку вы не слышите его звуки, а только догадываетесь, что они есть, вы должны вести монолог в форме диалога. То есть, находясь лицом к лицу с малышом, вы произносите звуки гуления (а___, гу__, га_____) и лепета (бабаба, мамама, папапа, пу и тд) и делаете паузы, давая возможность ребенку, пусть беззвучно, но ответить вам.
Кроме того, малыш обычно слышит свою собственную речь и это становится своеобразной самостимуляцией. Было бы неплохо, если бы вы смогли записать и давать слушать ребенку звуки речи младенца его возраста или чуть старше.
Если нет - прийдется вам самой роль такого младенца выполнять почаще
На этом пока закончим, и я жду ваших ответов.

[Mara___dok]

По поводу МРТ каково ваше мнение? Стоит ли его сделать, для того, чтобы быть уверенной в сохранности мозга?

МРТ сейчас делать нет нужды. На занятия с ребенком это не повлияет.
Если бы врачи предполагали объемный процесс в мозгу , или гидроцефалию, то это было бы необходимым исследованием, но Олегу сделали НСГ . И эти проблемы исключили.
Можно быть уверенной в сохранности мозга , так-как ребенок развивается. Приобретает новые навыки. Насколько мозг пострадал , прогнозы - об этом вам сейчас никто точно не скажет.

Фото чуть позже обязательно выложу. Мне было непросто решиться вот так на весь мир заявить о своих проблемах.

Делайте как вам удобно. Но ваш мальчик - герой. Мужественный маленький человек. Да и вы тоже - молодец.

[Rasha]

Полина -
кормление происходит так: Вначале Олег начинает сосредоточено посасывать руки, слюни вожжой и через несколько минут подхныкивает. Я сразу понимаю, что пора кушать. Есть такие препараты, мотилиум, его надо давать за 30 минут. Если заставить Олега ждать - ор, плач, ни соска ни водичка не могут успокоить. На игрушки не отвлекается - требует еду! Стараюсь до этого состояния не доводить. Примерно через 2-3 часа я уже на готове, ловлю сигналы. Готовлю смесь. Кормлю на одном и том же месте, в одной позе. Он у меня на руках, точнее в лодочке между коленями и животом, голова опирается на высокую плотную подушку. Т.к. он сильно потеет во время еды и на руке ему жарко. Ноги, чтобы не болтались, тоже на низенькой подушечке. Во время кормления два варианта развития событий: 1. Он с жадностью присасывается, ест, в конце задрёмывает. 2. Он с жадностью присасывается, выплёвывает соску, плачет, снова присывается. В борьбе с самим собой проходит приём пищи. Это происходит иногда потому что болит животик (тогда в конце кормления стул) а иногда неизвестно почему.. Я стараюсь отвлечь его, пою песенки (в это время их не воспринимает), гремим погремушкой и качаю на коленях (это воспринимает с интересом).
Бодрствование. Варианты таковы - на руках в вертикальном положении спиной к себе, хочет именно сидеть, и не привалившись а торчком, всё рассматривает, хочет трогать, улыбается если с ним разговариваешь. Тянет руки, трогает лицо, грызёт свои и мои руки. Голову держит сейчас неплохо. Но она чуть вниз свисает. Т.е. чётко прямо пока не получается.
Лёжа в кроватке играет со слоном на пружине, наблюдает за мобилем, грызёт руки, прорезыватель, соску. Крутится вокруг себя, вокруг своей оси. Ловила на 180 градусах, т.е. ноги на подушке!
Или занятия на диване - массаж ручек, пальчиковые игры, лежим на животе, просто разговариваем, целуем\обнимаем друг друга, дерём маму за косы, играем с игрушками. Тут подробнее: стал брать их совсем недавно. До этого боялся. Буквально отдёргивал руку, если я вкладывала её. Сейчас руку тянет, иногда берёт. Но удерживает не надолго. После разминки кистей рук играет активно, даже пробует перекладывать, но пока не получается.
Самое любимое развлечение - когда мама поёт песни. Музыка - это наше всё. Любые музыкальные игрушки с мелодичными звуками. Любит следить за мной, когда я показываю ему сценки, танцую и пою. Любит следить за лицом, отзывается эмоциями, "зеркалит" меня. Приходит в радостное возбуждение, смеётся если "кусаю" дую в живот. Вобщем все игры, где я участвую. Не очень любит быть один. Интересуется светом, огоньками.
Не любит.. когда заставляем что-то делать.Не любит лежать на животе. И если парень в плохом настроении - всё. Хоть пой, хоть вой. Только качка и чи-чи-чи. И то ненадолго.

[Rasha]

Мария Александровна, я поняла. Про МРТ на время забываем (надеюсь навсегда).

[POLINA_S]

Добрый вечер. Первый ответ получила, в сочетании с предыдущими постами у меня уже есть некоторые представления о развитии Олежки.
Уточнения по поводу позы при кормлении. Насколько я поняла

в лодочке между коленями и животом, голова опирается на высокую плотную подушку

имеется ввиду в позе грудного кормления. Это правильно, но неплохо бы повернуть Олежку так, чтобы его живот прижимался к вам, как это бывает при кормлении грудью. Стороны меняйте. Попробуйте поставить ноги на высокий стульчик, возможно так ноги у мальчика не будут болтаться и вы обойдетесь без подушечки для ног. Вообще во время кормления у мамы с ребенком происходит телесный контакт, малыш лежит на ее руке, трогает грудь, слышит сердцебиение матери, животик согревается ее телом и тд. Поэтому я не в восторге от большого количества подушек, которые стали препятствием между вами. Если сосет с перерывом и плачет ставите ли вы его "столбиком"? Песни и пляски с участие погремушки лучше, по возможности, отложить на другое время. Кроме вертикального положения можно привлечь внимание к своему лицу и спокойно поговорить.

Теперь следующие вопросы
Как Олег реагирует на голос, на звук погремушки: меняется его поведение или поворачивает голову в поисках источника звука?
Как мальчик прослеживает движение предмета в позах:
а/ на спине б/на животе в/ в вертикальной позе

Теперь по поводу позы, которую он любит

. Варианты таковы - на руках в вертикальном положении спиной к себе, хочет именно сидеть, и не привалившись а торчком, всё рассматривает, хочет трогать, улыбается если с ним разговариваешь. Тянет руки, трогает лицо, грызёт свои и мои руки. Голову держит сейчас неплохо. Но она чуть вниз свисает. Т.е. чётко прямо пока не получается.

Замечательный вариант. Старайтесь не прижимать к себе, держите за бедренную часть ножек, чтобы он опирался о вас только попкой. В этой позе подойдите к зеркалу, постойте, привлеките его внимание к вашему отражению. Подходите ко всему, что мальчика интересует. Старайтесь, чтобы объект внимания был на уровне глаз мальчика, тогда и голову опускать не будет. Давайте все потрогать.
В этой же позе: когда Олежка сосредоточил на чем то свое внимание, начинайте очень медленно поворачиваться. Стараясь не терять интересный предмет из поля зрения, мальчик будет поворачивать голову, не роняя ее.
Мальчишка очень активный, не лишайте его возможности двигаться. Нужно из кровати перебраться на пол на толстое одеяло или туристический коврик. Ребенок бывает наиболее подвижным в отсутствие родителей, поэтому ваше совместное времяпровождение на диване - это для общения, а на полу его самостоятельные движения. Это - обязательно! Возражений не принимаю
Ну, по-моему, я вас уже достаточно запугала.
Жду ваших ответов. Удачи.

[Rasha]

Полина, спасибо. Отвечу по порядку: лицом ко мне он категорически не желает, т.к. хочет смотреть везде и всюду, а не лежать уткнувшись носом в меня. Первое время, после выписки, я кормила его вообще в кроватке. Т.к. он вертел головой и это была не еда, а сплошное мучение. Столбиким ставлю, точнее сажу. Смена позы вообще его отвлекает от грустных мыслей
На погремушку реагирует сразу. Лёжа находит её взглядом в любом месте: вверху внизу, справа или слева. Выгибается дугой, но находит. Лёжа на животе мало реагирует. Если она прямо перед ним - поднимает голову и смотрит на неё. Взять не пытается, интерес к ней быстро пропадает. Сидя на руках или в шезлонге от всегда наблюдает за погремушкой, следит, тянется к ней. Вытягивает губы трубочкой, сосредотачивается, пытается схватить.
Зеркало он полюбил. Сначала просто смотрел, сейчас улыбается тянет руки к своему отражению. Я целую его, глажу по голове, чтобы он понимал что это он. Ну то есть чувствовал и видел одновременно.
Ну а по поводу пола.. будем сегодня решать на семейном совете. Дело в том, что у нас собака. Двухгодовалая лабрадорша. Любознательная и добрая. От ребятёнка без ума, но мы не даём пока им близко контактировать. Так вот пол это её вотчина.. И форточка всегда открыта. Если только устраивать ему сеансы одиночного ползанья, всем выходить, всё закрывать и в щелку подсматривать? Сегодня или завтра купим ему развивающий коврик. Только вот,Полина, как Олега класть? На спину? На живот? На бок? Страшно за стому, вдруг повернётся без присмотра и перекроет доступ воздуха? Хотя.. мы тренируем его потихоньку (надеюсь, наш лор этого не прочитает ) и закрываем стому. Дышит 2-3 минуты..
Вы совсем меня не напугали. Наоборот. С вами и с Божьей помощью у сына всё получится!