Синдром Дауна. К какому специалисту?

[Ujane]

Недавно умер наш знакомый малыш с СД. Во время процедуры выписки из больницы. В свидетельстве о смерти, в графе "Причина смерти" написано "Синдром Дауна."
У меня большая надежда на этот форум, мы устали жить в страхе из-за неизвестности.
Хотела бы открыть тему, но вот проблема - СД имеет ряд сопутствующих заболеваний, и тему придется дублировать, а это у вас запрещено. Вот уже пять месяцев ищу специалиста, который бы "командовал парадом". Приходится по крупицам вылавливать из интернета информацию (иногда такого начитаешься...!). Мы будто идем по минному полю - случайно узнаем о пороке сердца и увеличении почечной лоханки, не можем понять, что же делать с кефалогематомой, когда и как пройти анализы на гипотиреоз (и имеет ли значение то, что у меня он тоже есть), пить ли иод, витамины и какие, нужно ли и, опять же где и как, сдавать анализ на переносимость глютена и казеина (запор). Какие препараты могут быть антагонистами и в сторону чего делать выбор? Есть вопросы к дефектологам и логопедам (те, кого мы нашли, готовы с нами общаться только после 3 лет). Зачем мы ездили к генетику - вообще не понятно!
Все врачи, к которым мы обращались, уверены, что узкий специалист по синдрому Дауна есть (ведь есть же они в Европе), но где он обитает, не признаЮтся. Есть ощущение, что в Питере людей с СД вообще нет!!!
Хотелось бы выработать алгоритм действий, план занятий, обследований и лечения. Получить взаимонеисключающие консультации. Если где-то это возможно, то только здесь.