Экссудативная энтеропатия

[Ghjpf]

Добрый день.

моей дочке ставят вот такой диагноз, по поиску я нашла тему, которая обсуждалась здесь некоторое время назад
http://forums.rusmedserv.com/showthr...F2%E0%E7%E8%FF

очень надеюсь на вашу помощь и советы


если кратко : родилась 27.05.2008 3370 51 см 8/9 по Апгар
на второй день жизни началась гемолитическая болезнь новорожденных
конфликт по А/В 0
лежали под лампой 5 дней и пили глюкозу, кормить мне не разрешили
на 7 день выписали домой с весом 3180

16.06 попали в 1ДГБ больницу с потерей веса, рвотой, плохой кровью и мочой
в больнице были 4 дня - получали антибиотик клафоран, церукал
кормила ее своим молоком
за эти дни в больнице была прибавка в весе и мы ушли домой

1.07 снова попали в больницу отстутсвие весовых прибавок, рвота
лежали на 9 отделении , потом на 11 с диагнозом острый колит (О 25), гипотрофия второй степени. вес при поступлении 2950
лечение:
Пепти ТСЦ
амикацин
метрогил
циплокс
креон, В6, В12
атропин
мотилиум

муковисцидоз исключен - потовая проба 18 плюс анализ крови
выписаны домой с весом 3415 25.07

20.08 снова больница - порок фиксации и ротации толстого кишечника, состояние после операции синдрома Ледда
синдром вторичной мальабсорбции , гипотрофия третьей степени, по типу гипостатуры
вес при поступлении 3600 -
выявлена ассиметричная пневмотивизация петель кишечника
30.08 вес после операции 3150 - питание через зонд плюс парентеральное питание

лечение
смесь пренан
ампиокс
роцифин
энтерофурил
креон
эспумизан
мотилиум
финибут
аминовент инфант, липофундин,
ретаболил
альбумин

6.10 вес 4 кг - выписали домой

сейчас мы снова в больнице с 23.10
нет весовых прибавок, появились отеки

сегодня сделали ФГС взяли биопсию,
ребенок на парентеральном питании плюс 4о грамм альфаре
кроме того во время пребывания в больнице получили серьезную инфекцию, нам переливали кровь, плазму , R-массу
на данный момент мы в реанимации, но с инфекцией по словам врачей справились

врачи говорят об экссудативной энтеропатии
в каких клиниках этот диагноз хоть как то лечат?
к кому можно обратиться за помощью при таком диагнозе?
каким образом нам наладить диету?
может есть другие гидролизаты , кроме пепти и альфаре?

прошу прощения за сумбур всего выше изложенного,
с удовольствием отвечу на любые вопросы

спасибо, что прочитали