Дочке поставили диагноз: Синдром Швахмана-Даймонда.

[Flei]

Немного новостей.
Врач-гепатолог, которая наблюдает нас по месту жительства (единственный кому доверяю из местных врачей), по последним исследованиям и вообще изучая анамнез заболевания поставила нам предварительно диагноз. Но практически не сомневается что его подтвердят в Москве - генетическое отклонение Врождённый фиброз печени.
Вот только так мало информации об этом заболевании и насколько я поняла прогноз то для печени не очень радужный. Врач говорит критические годы 5-8 лет, но поскольку процесс давно под контролем часть последствий можно избежать.
Уважаемые Врачи, если у вас есть хоть какие-нибудь материалы, статьи (на любом языке), источники в интернете (вдруг я пропускаю) - я буду вам очень благодарна!
Хочу держать руку на пульсе, ведь медицина идёт вперёд и возможно появятся новые методы лечения.
Благодарю за внимание.