Ребенок с синдромом Вильямса

[Zabadaika]

Полина Львовна, здравствуйте! Меня зовут Женя, мой сын - Арсений (2 года 2 месяца). Я давно использую Ваши рекомендации из разных тем этого раздела, но в связи с нашим новым диагнозом решила обратиться к Вам лично.
Сеня родился на 32 неделе с весом 1380 и множественными кровоизлияниями. На 7-ой день жизни ему была проведена операция по поводу атрезии двенадцатиперстной кишки. Операция и восстановительный период после нее были очень тяжелыми. Всего ребенок провел 18 дней в реанимации, из них 11 - на ИВЛ, затем 3 месяца со мной в отделении хирургии.
Сеня развивается с большой задержкой. Перевернулся в 8 месяцев, стал сидеть - в 10, пополз в год, пошел в полтора. Сейчас наш диагноз - ЗПРР, также недавно генетик поставил под вопросом синдром Вильямса. Диагноз поставлен на основе внешнего осмотра (сходные черты лица действительно есть), с анализом нам рекомендовали не торопиться и наблюдать ребенка.
Расскажу про ребенка подробнее. С соматическим здоровьем проблем нет. Вес сейчас 12кг, рост около 90 см. Аппетит превосходный, ест все, включая твердую пищу, кусает и жует. Сон нормальный. При рождении были диагностированы ОАП и ДМПП (насколько я понимаю, из-за недоношенности), к году осталось только ООО.
Физически сейчас развит неплохо (только прыгать пока не умеет), очень сильный и выносливый, но при этом неловкий, движения резкие и импульсивные.
Обращенную речь понимает очень хорошо. В собственной речи несколько слов (типа папа, баба, дай, да, ам, бай, ба - собака или банан по контексту) и звукоподражаний, всего около 20. Занимаемся по Янушко и прочим рекомендациям.
Есть проблема с подражанием, но недавно имитация, в том числе и звуковая, начала появляться.
Существенную проблему составляет моторика рук и зрительно-двигательная координация. Сеня отлично понимает как собрать пирамидку или башню, закрыть банку или соединить половинки матрешки, но все это получается плохо, т.к. движения у него резкие, неточные.
Недавно начал сортировать предметы по признакам (грибочки - морковки, большие - маленькие, красные - желтые), даже, к моему удивлению, пошла сортировка по категориям (раскладывает карточки по группам Животные и Еда). Но вот подобрать фигурку к соответствующей прорези не может.
Любимые дела в течении дня: смотреть книги (листает сам и просит почитать), лазить по шкафам и сумкам, перекладывая и пряча вещи, играть с матрешкой (предыдущий хит из игрушек - доска с замочками), с пластилином и разными "сенсорными" материалами. Может накормить и причесать куклу. Интереса к музыке не проявляет (хотя аудиосказки очень любит).
Ребенок очень активный, своенравный, упрямый, озорной. Внимание рассеянное. Навязчивой коммуникативности и дружелюбия, о которых часто пишут про детей с СВ, я у Сени не замечаю. Близких родственников любит, но к посторонним особого интереса не проявляет (может улыбнуться другому ребенку на площадке, но подходить и настаивать на контакте не будет).
Полина Львовна, у меня накопилось много вопросов по развитию ребенка, но начну с самого общего: есть ли какие-то рекомендации по организации занятий с детьми с СВ? Может быть, на что-то нужно обратить особое внимание или же просто стараться ликвидировать имеющиеся сейчас проблемы? Можете ли Вы порекомендовать какую-то специальную литературу (можно на английском)? Заранее спасибо.