Полинка, 9,5 месяцев. Множественные врожденные пороки.

[Rkate]

Добрый день.
У меня малышка родилась недоношенной на 34 неделе (кесарево сечение) с множественными врожденными пороками: двухсторонняя косолапость, расщелина мягкого неба, трахеомаляция. Ребенок дышит с помощью трахеостомы, проблемы глотания - питание через зонд. У малышки практически отсутствует мимика, ставят парез, но если быть объективной, то отсутствует именно положительная мимика (не улыбается совсем, максимум положительной реакции - замирание и губки становятся прямыми, а не уголками вниз). Все негативные реакции очень четко читаются: обида, страх, боль...

Полинке сейчас 9,5 месяцев, весит она 5,3 кг.
7,5 месяцев Поля провела в больницах, в реанимации (3,5 месяца на аппарате ИВЛ). В связи с правилами наших больниц, возможности общения с ней практически не было. И это тоже сейчас проблема - налаживание контакта. Дома она второй месяц.
Прошли курс массажа. Хоть чувствуются мышцы и малышка стала более активной.

Что мы умеем.
В вертикальном положении, спиной к себе: пытается держать головку (пока очень плохо получается, быстро устает), рассматривает все вокруг (не скажу, что активно и проявляет интерес, но смотрит и крутит головой). Тянет ручки, нравится трогать мое лицо, волосы, очень любит сосать свои пальчики, руки постоянно во рту (сейчас к тому же режутся зубки). Лежа на спине играет с игрушками, подвешенными (в основном, долбит ручками, но сейчас стала захватывать, крутить и дергать вниз). Сама берет игрушки, если ей протягивать (очень избранно, буквально нравятся две-три штуки и очень зависит от настроения, самочувствия, любит играть с медицинскими материалами: медицинские маски, катеторы...), бьет ими вытянутой рукой, иногда останавливается, подносит к лицу, рассматривает, потом опять бьет. Музыкальные игрушки не любит, боится их.

Ручки хорошо разжимает, хватает

Голову не держит, пытается когда ее держишь вертикально, но быстро устает.

Умеет поворачиваться со спины на левый и правый бок. Делает это неправильно, с прямыми ногами, долго раскачиваясь (как сама научилась в больнице).

Следит за игрушкой вверх и вниз, влево и вправо не следит, вместо этого просто поворачивает голову в направлении за игрушкой. Вообще игрушками она не очень интересуется. Есть две - три любимые, которыми она играет.

Днем, когда бодрствует, лежит она почти все время на спине, сейчас стараюсь больше носить ее вертикально спинкой к себе. Спит исключительно на боку (7,5 месяцев в больницах она все время была только на спине и связана по рукам-ногам).

Глотать Поля не умеет (по словам невролога, глотательный рефлекс отсутствует), но соску сосет. Любит сосать свои пальчики, игрушки категорически отказывается брать в рот.

Полинка не моргает (хотя с каждым днем движения век становятся все активней, особенно когда с ней разговариваешь). Очень не любит яркий свет, когда попадает на солнышко, начинает чихать, жмуриться и активно чешет ручками нос.

На данный момент пытаемся наладить контакт. Сдвиги есть, хотя пока крошечные: разрешает брать себя на ручки (в первые недели при каждой попытке взять ее на руки был ор, крик), разрешает себя целовать (в первое время вообще каждое касание воспринималась как пытка). Пытаемся выяснить, что ей доставляет удовольствие. С этим сложнее, так как положительная мимика отсутствует (Поля не улыбается), на действия, которые у обычных малышат вызывают смех, Полинка напрягается, краснеет и при каждом прикосновении делает короткий выдох, если продолжать, начинает плакать.

Учимся держать голову: на ручках держим вертикально, выкладываю к себе на живот, поднимаемся через бок. Успехи пока мизерные, но есть. Если в первые недели нужно было постоянно держать голову, когда брали вертикально, то теперь Поля опирается на мое тело, но голова практически не "гуляет", может поворачивать ее.

В наклонной позе на моих ногах делаем массаж лица (Полинке не очень нравится, но терпит), покачивания (никаких реакций), ручками малышки трогаем ее ушки, носик, ротик (не нравится), играем с пальчиками, пытаюсь завлечь ее ножками, но категорически не хочет брать их ручками, сначала была пассивной (я могла ножки дотянуть до ручек), сейчас активно сопротивляется (вытягивает ноги "пострунке", напрягает их, не дает двигать ими), если пытаюсь настаивать явно начинает злиться.

Категорически отказывается лежать на животе, просто истерику устраивает. Такое ощущение, что она боится. Вообще, все что связано с изменением дыхания, вызывает у нее панику (видимо сказывается долгое кислородное голодание). Пытаюсь ее выкладывать на животик, когда лежит на мне, держит голову высоко, запрокидывает ее, но недолго, всего минуту.

Еще одна сложность, если у нее что-то болит, плохое самочувствие, испугалась чего-то, плачет, ее невозможно успокоить, взяв на руки и приговаривая чи-чи-чи. Все это вызывает еще больший взрыв эмоций. Я ее в такие минуты стараюсь положить в кроватку или на пеленальный столик и она успокаивает себя сама (трет ручками друг об друга), видимо сказывается долгое пребывание в одиночестве в реанимации.

Прочитала про малышат, с подобными проблемами: http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=36731
http://forums.rusmedserv.com/showthr...EE%F2%E0%F2%FC
Постепенно пытаюсь внедрять упражнения в нашу жизнь. Спасибо огромное за Ваш труд.

Единственное, мне очень сложно выстроить порядок выполнения упражнений, что за чем надо делать. Сложно пока подстроиться под малышку, у нее практически всегда нет настроения заниматься (часто болит животик, 7 месяцев пребывания на антибиотиках не могли не сказаться на работе желудочно-кишечного тракта). Буду очень признательна, если сможете скоординировать наши занятия.