Мои хронические кластерные головные боли

[IskatelOtvetov]

Уважаемые пользователи форума, как часть моей борьбы с хроническими головными болями, я решил завести здесь эту тему где буду описывать симптомы, методы лечения и другие вещи связанные с этим.
Надеюсь, что кто-то поможет советом, диагностикой, литературой или чем-то другим мне и другим со схожей проблемой.

Итак начну..

Примерно в 14 летнем возрасте (сейчас мне 38) я проснулся рано утром с сильнейшей головной болью.. точно не помню где, но в р-не глаз было сильнейшее "давление". В школу я не пошёл, мама вызвала врача домой и ушла на работу. Пришла наша терапевт, посмотрела на меня и спросила "температурын нет? ты пил вчера?" Я ответил, что я не пил. К вечеру больш прошла.
Особенность - я тогда спал без подушки. Тогда эти боли были весьма редки и я обратил внимание, что спаньё без подушки их ухудшало.
Иногда боли не было, но было давление.. и я клал мою руку внутренней частью локтя на переносицу. Так я "спал" даже на пляже.

В 2001 году я поехал в село к родственникам жены. На второй день меня поразила сильнейшая и "острая" боль и давление в р-не левого глаза. Она то проходила, то появлялась в течении дня. Потом когда я вернулся в Киев эта боль прошла и я решил, что это была аллергия "на лес". Сейчас я понимаю, что это была "она".. а не аллергия.
Так же тогда начались сильные проблемы с моей раздражительностью. Не знаю "что было первым".. но это ухудшило отношения в семье, я начал частенько орать на тёщу, на жену, на ребёнка, на мою маму.. через несколько лет из-за этого я развёлся.

В 2005-06 я обратил внимание, что эта боль начала приходить регулярно, однако "сменила сторону" - теперь это происходило в р-не правого глаза. Перед болью началась чувствительность в правой области головы 4 см. над виском. Боли приходили раз в день в р-не обеда и длились менее часа с острой фазой в течении 15 мин, когда правый глаз краснел и начинал плакать. При этом было ощущение давления в носу, нос был "заложен", через полчаса нос начинал бежать.
Пошёл к терапевту.. он решил, что это некая "синусная аллергия" и прописывал (в течении года) мне разные лекарства. Списка под руками сейчас нет, найду - заброшу. Одно из лекарств был спрей в нос ASTELIN 137mcg 2 раза в день.
Другой терапевт (я переезжал) назначил мне лекарство против забитого носа pseudoephedrine. Вроде бы эти лекарства помогали.. или я думал, что они помогали т.к. боль и так проходила через час.
Где-то через год, он назначил рентгено томографию, что показало чистые синусы. Т.е. это была 100% не синусная проблема, я подтвердил это пройдя обследование у ЛОРа. Несколько врачей и ЛОР посоветовали пойти к неврологу.
Невролог диагностировал "хронические кластерные головные боли".

[IskatelOtvetov]

Нашёл "исторический" список лекарств.
2006 Pseudoephedrine HCI 30 mg
2006 BUTALBITAL/APAP/CAFFEINE TBTEV (классные такие тёмно-синие таблетки. они хорошо помогали, кушал их за час до головных болей)
2007 Allegra-D раз в 12 часов (fexofenadine HCI 60 mg/ pseudoephedrine HCI 120 mg)
2007 FIORICET, 50-325-40MG
2007 Astelin спрей в но.. неэффективно
2008 Nasonex 50mg
2008 Промывка Нетти в нос. Я промывал нос как заправский йог, прямо на работе, набирал в эту бутылочку, в туалете тёплой воды с солью, затем выходил на улицу, на газон, где было поменьше народу и промывал. Думал, что это помогло.. В итоге я стал промывать без соли вообще, пофик при той боли, что нос щипало.
2009 Глазной доктор сделала серьёзный экзамен глаза и глазного нерва и сказала "зрение плохое" но глазной нерв в порядке, это не причина болей.
2009 Невролог прописал Maxalt 10mg (rizatriptan benzoate) - не помогло. К тому же этот Максальт вызывал сильнейшую тошноту и рвоту и я от него отказался.
Вообще я всегда был очень слаб на желудок, меня укачивало в автобусах и рвало. Так же меня рвало если я съем что-то не то ещё в пионерских лагерях. Сейчас смотрю на моего 2х летнего сына.. его тоже часто рвёт.
К этому моменту уже было 2-3 головных боли в день, иногда они меня будили ночью. вообще у меня начались перебои со сном.. я мог проснуться в 3 утра, хотеть спать и не мог заснуть. Так и по сей день, но нерегулярно, некоторые ночи сплю нормально.
2009 Невролог прописал Топомакс 25мг х 2 раза в день, затем доза была увеличенна до 50мг х 2. Никакого толку, кроме мерзких побочных эффектов в т.ч. с моим настроением - топомакс вызвал фактически сильнейшую депрессию, хотелось плакать от него. Отказался. Повторил Топомакс в 2012 году в течении месяца, та же фигня. Отказался опять, постепенно снизив дозу, чтобы не покончить с собой.
2010 Невролог №2 прописал Indometacin 25mg x 2 раза в день. Поскольку это лекарство опасно для желудка.. решили что я его буду принимать 2 раза в неделю, по выходным, чтобы было легче моей семье. О Будда! Это было первое лекарство, которое помогло конкретно! Практически полностью боль была снята, хотя отдельные прострелы всё ещё случаются.
2011 Путём самотестирования уменьшил дозу до 25мг один раз в день на завтрак. Ночных болей стабильно нет почти никогда, т.е. надо прибить только обеденные боли.
2012 Попробовал грибы Psilocybe cubensis (классику). Эксперементировал в течении 4х месяцев с разными дозами. В общем.. не работает. Т.е. может иногда прибить боль. Но не каждый день. Такое впечатление, что боль к ним адаптируется и надо увеличивать дозу. Доходило до доз, когда я почти падал со стула на работе. Принимал утром дома, затем ехал на работу, через час начинало действовать. В итоге отказался. Слишком стрёмно, на работе народ начал замечать, что я "под чем-то" и я боялся быть уволенным.. Тем более, что в общем это дело не помогало. Хотя побочные эффекты офигительны, всем рекомендую, никакой зависимости не было.
2013 Разрезал таблетку индометацина попалам.. (чтобы уменьшить возможные побочные эффекты), 12мг утром на завтрак. Работает! Не всегда прибивает на 100%, уколы ещё чувствуются, но в общем работает. Принимаю утром в субботу, затем утром в воскресенье, затем нет болей даже в понедельник!
2013 Самолечение: Прочёл книжку одного пацана который вылечился от КБ с помощью таблеток магния. Магний оксид 250мг х 2 день. Пробую уже месяц, эффекта нет.
2013 Самолечение: Так же пробую Коэнзим Q10 (якобы аналог лечения кислородом) принимать за 30 мин до головной боли - не помогает.
2013 Самолечение: Так же пробую гормон Мелатонин.. 2.5мг вечером перед сном и если проснусь в 3 утра, чтобы заснуть - не момогает против головных болей, но помогает для засыпания.
2013 Самолечение: Один психолого (об этом позже) сообщил, что возможна психосоматическая связь с моей повышенной раздражительностью.. копаю в этом направлении, вижу нетрадиционные приёмы лечения КБ с помощью йоги и медитаций. Ещё не пробовал, но попробую научиться.

[Guseinov]

Не понятно зачем и кому Вы все это пишете.
А самое "смешное", что если Вам 100% помогал индометацин, то у Вас не кластерная головная боль. И есть вероятность, что выполнив назначения того невролога, а не занимаясь искательством ответов и экспериментами над собой, давно бы уже не мучились.

С уважением, Гусейнов Тимур Юсуфович.

[IskatelOtvetov]

Guseinov, большущее спасибо, что вы это написали!
Пишу я для того, чтобы мне кто-то ответил, как-то прокоментировал и возможно это принесёт мне (или другим страдальцам) пользу.
Временно я прекратил пользоваться услугами невролога по финансовым и ряду других причин. К тому же было сильное расстройство неэффективностью и недовольство тем, что врачи ничего не знают про кластерные головные боли, т.к. наука ничего не знает про их возникновение. Т.е. опытные пациенты, зачастую знают больше чем врачи по этому заболеванию, т.к. роют книжки, интернет и т.д.
По поводу того, что это не кластерная головная боль, т.к. отвечает на индометацин ещё одно огромное спасибо! Совершенно вы верны, я подозреваю, что и этот диагноз неправильный, хотя меня так диагностировали два разных невролога (второй прописал индометацин). В определённой литературе написанно, что это может быть Hemicrania continua или другое заболевание со схожими симптомами. Этот вопрос я хочу исследовать и опять пойду на приём к неврологу с этим вопросом.

[IskatelOtvetov]

Три года назад, мне первый раз сделали томографию и МРТ головы.. , то диагностировали "гидроцефалия" (избыток воды в головном мозгу)
Послали на забор спинномозговой жидкости.. где-то от врача делавшего этот забор пролетел намёк, что возможно надо делать операцию и ставить "шунты" чтобы слить излишнюю жидкость..
После забора и теста спинномозговой жидкости, началось незаживание и вытекание спинномозговой жидкости через "дырку", с тошнотой и рвотой. Затем сделали мне кровяной патч, а потом я послал врачей из-за этого, чуть инвалидом не сделали, остался с головной болью на длительный срок без врачей..
Кстати давление жидкости было в норме. Так же не было никаких вирусов в этой жидкости, хотя обнаружили вирус Герпеса-I, который и до этого обнаруживался на анализах (да и я знал, что это на губе выскакивает периодически).
Через три года, год назад сделал ещё раз МРТ. никакой гидроцефалии не было обнаружено. Т.е. тогда она была, потом ушла.. Все люди разные конечно. Но помните о том, что многие вещи сами проходят, организм лечит сам себя.
Второй невролог сказал, что гидроцефалия не вызывает таких головных болей как у меня.