#1
|
||||
|
||||
Гемангиома у пациента
коллеги, у меня маленький пациент. гемангиома в области переносицы с захватом верхнего угла орбиты. пациент из германии пока еще не прибыл в наш город. его родители осуществили контакт со мной на предмет того, чтобы я его наблюдала. Поскольку я невролог, с подобным мне сталкиваться не приходилось. Но я доверенный врач посольства где работают родители малыша и мне надо осматривать его и записывать все параметры его здоровья. Дело в том, что ребенок принимает пропранолол вот уже 1 месяц. Его врач в германии просит измерять АД, сахар крови делать и вес, фото гемангиомы. всё - каждые 3 недели. мои вопросы: что можно ожидать от такого ребенка? я хочу подготовиться, чтобы ничего не упустить. надо ли мне периодически отправлять к детскому кардиологу? помогите у кого был опыт ведения детей. благодарю)))
|
#2
|
||||
|
||||
Это не:энцефалотригеминальный ангиоматоз Штурге-Вебера?
|
#4
|
||||
|
||||
Первый месяц наиболее важный в лечении пропранололом и подборе дозы, проверке переносимости препарата.Но все равно желательно, кроме наблюдения за пульсом, давлением и сахаром, наблюдение кардиолога и коррекция и перерасчет дозы соответсвенно весу ребенка.И желательно в центре, где проводят ТАКОЕ лечение
|
#5
|
||||
|
||||
|
#6
|
||||
|
||||
Синдром Штурге-Вебера (энцефалотригеминальный ангиоматоз Штурге-Вебера) – нечасто встречающееся наследственное заболевание . В типичных случаях наблюдается триада симптомов: гемангиома чаще всего локализуется на лице в зоне иннервации тройничного нерва , судорожные приступы и глаукома (повышенное внутриглазное давление). Все таки Штурге-Вебера - редкое заболевание, в отличие от обыкновенных гемангиом на лице, гемангиома у данного ребенка небольшая и нет других симтомов заболевания , нет семейного анaмнеза сходного заболевания.
|
#7
|
||||
|
||||
Выглядит образование как обычная поверхностная гемангиома. Правда, фото отвратительного качества, я не понял, нет ли выпячивания кожи под образованием; к Штурге-Вебера, по моему мнению, никакого отношения не имеет.
Кстати, по непроверенной информации в Питере таки пропранололом занялись.
__________________
Илюхин Евгений Аркадьевич |
|
#8
|
||||
|
||||
Да,с 2009 регулярно появляются результаты исследований,доказывающих эффективность пропранолола при инфантильных гемангиомах.При этом,все равно приоритетной является выжидательная тактика.
Немного информации [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] |
#9
|
||||
|
||||
Цитата:
__________________
Илюхин Евгений Аркадьевич |
#10
|
||||
|
||||
[quote=nastassia;1399870]все правильно, только, боюсь в казахстане Таких центров нет. Даже в москве немногие врачи слышали про пропранол.......[/UO
это все понятно...я могу и отказаться от наблюдения такого ребенка.НО какие у меня основания на это могут быть? может быть вы правы и центра "лечениягемангиомпропранололом" у нас нет. Но кардиологи есть. ЭКГ сделают. И многое другое могут сделать. НО мой вопрос: у детей чем опасен пропранолол может быть? Дозы пересчитывать в зависимости от веса малыша я думаете трудно будет? Трудные вычисления? Мне нужны основания для отказа от наблюдения на проффесиональном уровне. А отказываться от измерения давления, пульса, оценки сахара крови и общего состояния ребенка я не могу. У них просто выхода нет - оба родителя служат в Посольстве. А просто тупо сказать - нееет, не буду наблюдать, я детский невролог, я такое не видела и не знаю...- не хочется. |
#12
|
||||
|
||||
Какую помощь Вы хотите получить на форуме? Агрессия непонятна и неуместна.
Цитата:
__________________
Илюхин Евгений Аркадьевич |
#13
|
||||
|
||||
если я правильно поняла, поскольку гемангиомы не являются сферой интересов неврологов, ваша задача больше быть врачом куратором, чем лечащим врачом, тогда насчет практических идей,
во-первых, ребенок скорее всего к вам перейдет на руки с письмом от лечащего врача с анамнезом, дальнейшими рекомендациями. имеет смысл поддерживать с ним непрерывную обратную связь по мылу, отправляя фотки и с ними согласовывать ВСЕ свои дальнейшие шаги по изменению доз. таким образом вы прикроете свое мягкое место во-вторых ваша задача найти грамотного детского кардиолога, который занимается не только хордами и наблюдением овальных окон, а хорошо разбирается в кардиологии, включая пациентов, получающих бета-блокеры Цитата:
Пы.пы.сы. нет ничего стыдного или непрофессионального, если вы честно напишите немецкому лечащему врачу, что у вас нет опыта ведения таких деток. лечение используется недавно. поверьте, по-моему опыту,скорее всего наоборот, он это оценит. |
#14
|
||||
|
||||
Цитата:
Агрессия вероятно вам показалась (издержки виртуального общения). Я еще пока этого малыша не видела, и понятно, что огромного желания у меня этим заниматься нет, НО поскольку в мои обязанности входит следить (или присматривать) (не лечить, если это выходит за рамки моей специализации) за детьми дип.миссии, то я хочу подготовиться. Это мое желание же вполне понятно? Я просто считаю, что тут на форуме можно получить самый подходящий совет по разнообразным вопросам. Я никак не ожидала критики. Но не расстраиваюсь. |
#15
|
||||
|
||||
ваше право так считать. переубеждать, простите, нет желания
вся теория есть в сети. Если будут практические вопросы- то пишите |