#1
|
||||
|
||||
Скрининг врожденного гипотиреоза
Хочу поинтересоваться у коллег, прежде всего, неонатологов и генетиков. По поводу скрининга на врожденный гипотиреоз в плане обмена опытом: от своевременно поставленного диагноза и начатого лечения ребенка с врожденным гипотиреозом зависит, в первую очередь, качество его жизни. На практике же выходит, что сроки установленного диагноза, к сожалению, растягиваются, в лучшем случае, на 1 – 2 и более месяцев. Каким образом в московских центрах организовано и проводится повторное обследование младенцев с высоким уровнем ТТГ (более 20 мМЕ/л)? Как осуществляется взаимодействие между медико-генетической службой, ответственной за скрининг и педиатрической службой, ответственной за диагностику и лечение?
|
#2
|
||||
|
||||
Похоже, тема мало кого интересует.
Тем не менее, актуальность проблемы очевидна... Не так давно столкнулась в фактом - ребенок из Бодайбо (2 часа 40 минут лета от Иркутска), роды у мамы были в сентябре, по месту жительства пришло извещение о том, что ТТГ (неонаталь) более 50, повторно анализ на ТТГ (через 6,5 мес.) подтвердил наличие гипотиреоза. В итоге тироксин начал получать только на 8 мес. жизни. Здесь, конечно, проблемы в отдаленности проживания. Тем не менее, педиатры почему-то боятся давать тироксин ребенку без подтверждения диагноза. Транзиторный гипотиреоз или врожденный (а может, и лабораторный огрех) - боятся и все тут... И это касается не только районных детей. Городские дети тоже в обследовании затянуты... Стала разбираться - оказалось, что анализы "накапливают", дабы враз запустить серию, чтобы реактивы не расходовать впустую... Такая система накопительства иногда до 3-4 мес. тянется. Вот и подумала я - а ведь система неонатального скрининга, пожалуй, дает брешь. И те деньги, которые направляются на это, зачастую расходуются впустую... К моменту готовности анализа мама, как правило, уже выписывается из роддома с ребенком. Пока поступят данные в поликлинику, пока дойдут до участкового педиатра, пока отошлются по месту жительства, пока мама попадет под наблюдение педиатра и эндокринолога... И это хорошо, если ребенок городской. А если район? Система отправки сыворотки, естественно, не налажена. Приходится маме собираться в дорогу... Теряем время. Которое очень дорого... Самое интересное - попробовала запросить данные по диагностике врожденного гипотиреоза в области в медико-генетической консультации - получила отпор. Пока через облздрав бумагу не получила, данные представлены не были... Как у Вас такая система отлажена? |
#3
|
||||
|
||||
Всё это очень важно и интересно, просто основные участиники дискуссий не вовлечены во все эти процессы непосредственно.
В один из моих первых визитов в Рязань (около 5 лет назад) мне также рассказале о системе накопления бланков с кровью. Чуть ли не пока ящиками наполнится кузов машины, чтобы ехать (может даже в Москву) на анализ. Уверен, что сейчас ситуация изменилась. Кстати, город сейчас выглядит очень красиво - к юбилею старались. |
#4
|
||||
|
||||
Цитата:
Цитата:
Цитата:
|
#5
|
||||
|
||||
Цитата:
Кстати, на форуме никого нет из Бодайбо? как там с погодой? |
#6
|
||||
|
||||
Цитата:
|
#7
|
||||
|
||||
Бодайбо - легендарное место. Там должна быть речка Вача и золотоискатели...
|
#8
|
||||
|
||||
Нда...
Как вербованный ишачу, Не ханыжу, не торчу, Я на Вачу еду - плачу, Возвращаюсь - хохочу! В.С.В. |
#9
|
||||
|
||||
Цитата:
Но мне, по возвращении из Бодайбо, до сих пор не по себе… Для начала – поразила безысходность вообще… Еще лет 8 назад умиляли картины теплиц, расположенных по городу на гаражах – по причине вечной мерзлоты горожане, не дожидаясь оттаивания снегов, нашли выход – садить, сеять и прочее в землю, так сказать, выше от земли… Потому как кормятся в своем большинстве только с этих тепличек. Ибо морковь, свекла и прочее многим просто недоступны… Занесло меня по ходу на прииск Кропоткино. Тоже когда-то золотоносная жила. Как мне рассказали, многие семьи летом варят суп из крапивы. Не потому, что вегетарианцы или просто потому что полезно. В основном потому что просто больше нечем питаться. Переговорила и с тамошним эндокринологом. Сама переживает, что не на месте… Говорит, читает книги, только память ни на что не годна… Да и «учебники не дают ответов на все вопросы»… «Вот если бы библиотека была…». В общем, и гневаться-то на нее – не имеет смысла… А руки опускаются. 21 век на дворе, а люди просто-напросто ВЫЖИВАЮТ…. Какой тут интернет… Какое повышение квалификации… Цикл состоялся, лекторы сорвали деньги… А что дальше – а хай знает. Грустно… |
#10
|
||||
|
||||
Нда, лучше смотреть на мир глазами наших СМИ, которые уже почти не отличаются от "застойных" с "закромами родины".
|
#11
|
||||
|
||||
Цитата:
|
#12
|
||||
|
||||
Лучше не посылать - это я Вам скажу, как краевед...
Не пытайтесь инсталировать последний Windows на компьютер с объемом диска в 500 МБ - и Windows не встанет и компьютер перестанет работать... В принципе, в Ветхом завете об этом тоже написано: ... ибо, не наливай молодое вино в старые меха - и меха треснут и вино выльется... И вообще, в субботу вечером нет ничего лучше, чем чёрный блюз - вот сейчас сижу и слушаю подряд Клэптона, Мура, Кудера и проч. Правда под него думается о чем угодно, но только не о том, о чем так проникновенно думал во Франции Тургенев. |
#13
|
||||
|
||||
Цитата:
|