Полина, здравствуйте!
Время бежит так быстро, уже Алеше 2 с половиной года исполнилось. У нас много всего произошло за последние 4 месяца, расскажу обо всем по порядку.
Три месяца назад у нас прекратились ярко выраженные судороги, тттттт, похоже мы подобрали нужную комбинацию и дозу препаратов. Мы не знаем пока, есть ли у него эпилептическая активность, которую мы не видим. Но в любом случае мы почувствовали прогресс в развитии, как только видимые судороги прекратились.
Два с половиной месяца назад Алеше сделали ботокс, по большей мере в руку и чуть-чуть в ногу. В руке сделали 3 мышцы - бицепс, пронатор предплечья и аддуктор большого пальца, в ноге - очень небольшая доза в икру. Эффект почувствовался практически сразу, чуть ли не на третий день. Рука стала мягче, стало легче ее задействовать в двуручных движениях (двуручные движения все равно все идут с нашей помощью), так как не надо преодолевать нарастающий тонус. С ногой сначала походка ухудшилась, он смог полностью распрямлять ногу, ставя ее на пятку, и стал ее подволакивать. Но с терапией нога быстро научилась сгибаться в колене и теперь он может реально бегать. Сразу оговорюсь, что движения при беге у него остаются скованными, хотя бежит он достаточно уверенно.
Прогресс с рукой - тянет обе ручки "на ручки", без напоминания, хлопает правой рукой о тыльную сторону левой с напоминанием, протягивает левую руку к предмету, может правой рукой забрать мелкий предмет, вложенный в кулачок левой руки (сам разжимает пальчики на левой руке). С помощью может держать предмет в левой руке, развернутой в супинацию (это эффект ботокса), раньше рука была как пружина. Совершает различные движения левой рукой по просьбе (трогает, стучит, машет пока, делает "дай пять"). Левая рука свободно двигается в плече, может распрямлять локоть, может тянуться вверх, при этом движеннии раскрывается ладонь, что мы активно используем, когда обучаем его захвату.
В физиотерапии сейчас мы делаем много упражнений на его ориентацию в пространстве - залезание на различные предметы, спуск с различной высоты, кувырки с мяча. За это время он научился залезать на высокий диван, подниматься и спускаться по высокой лестнице, держась за поручень (мы даже открыли ему домашнюю лестницу для свободного доступа), подниматься и спускаться с детских ступенек без поддержки, кататься с горки, садясь на которую, он не забывает положить вперед обе ноги. Снимает штаны, если помочь ему снять их с попы. Подает все конечности по очереди, когда его одеваешь.
В дальнейших планах у нас посадить его на велосипед, пока он совершенно не любит сидеть ни на чем подвижном, чувствует себя не уверенно. Еще мы ждем места в группе иппотерапии.
С речью дела у нас идут очень медленно. Он очень медленно усваивает новые слова, за последние пару месяцев у нас появилось пара новых слов. Но он начал связывать слова, которые он знает. Может сказать "мама ням-ням" "папа а упал". И все в таком роде. Активно общается с помощью звука ыыыыы и указательного жеста
Стал проситься в туалет словами. Любит все рассказывать папе, например, увидит собаку и скажет: "папа а ав-ав".
Логопед нам сказала не давать ему того, что он хочет, пока он не скажет слово, но что-то у нас такой подход не приносит видимых результатов. Мы называем требуемый предмет и ждем, чтобы он повторил (и так 3 раза), потом даем предмет. Если он может сказать, то он скажет, а если нет, максимум что он сделает, это скажет "ыыы" или "сссс".
Он научился движениям как минимум 10 песенок, часть из них пытается подпевать. Он очень любит песенки, в гораздо меньшей степени стихи и совсем не любит, чтобы ему читали просто книжки. Умеет просить определенную песенку ключевым звукоподражанием.
Цель в развитии речи у нас сейчас стоит такая - он должен накопить около 80 слов из разных групп (предметы, глаголы, описания, направления, эмоции).
Пока дела обстоят так:
Предметы - мама, папа, мяу, ав-ав, му, пи-пи (мышка), би-би, сися, сий (сыр и вся другая еда, которую он хочет, но не может назвать), ди (ягодка), ля-ля (музыка)
Глаголы - ням-ням, упал, ть (спать), пись (писать), пись (с указанием на попу - какать), а-а (ехать), пи (нажимать), ти (смотри), бай (пока), си ю (обычно после пока здесь так говорят), хай (привет), ау (стукнулся)
Описания - иии (красивый)
Без категории - да, все, еще, ой
Направления и Эмоции - пока ничего нет
Может повторить, но сам не использует - Миша, баба, дай, хочу, туда, сеить (сендвич)
Вот такие у нас дела. В ближайший год мы должны решить в какую школу его определить. Здесь нет комиссий как в России, родители решают в какой школе будет учиться ребенок - в массовой или в специальной. Мы уже съездили посмотрели специализированную школу, с массовой и так уже знакомы, там учится старший. С одной стороны хочется, чтобы он тянулся за детишками, с другой - в спец. школе гораздо больше возможностей для коррекции, соотношение преподаватель-ученик в разы лучше. Но как мне показалось со стороны, в спец. школе основная масса детей не говорят вообще, там активно используется макатон и карточки, у меня же все еще есть надежда, что Алеша заговорит в обозримом будущем.