Здравствуйте. Помогите разобраться.
Родила вторую дочь, при осмотре ребёнок не вызвал никаких интересов, кроме небольшой смуглости кожи. В пол года, на мед.комиссии,я спросила у хирурга, что немного писюшка увеличена, он направил меня к гинекологу, та посмотрев на дочь, экстренно отправила к эндокринологу. Осмотрели, и сразу сказали ВГКН. Отправили к генетику, та в свою очередь сказала сдать кариотип, но настаивала не ждать результата, а сразу менять пол, нарисовала и рассказала как это будет происходить, и дала немного времени подумать. Что происходило со мной в тот месяц, не передать словами, жить не хотелось..
С 14.06. 17 год:
Кладут нас в больницу на обследование. Сразу назначают кортеф:, 7:00- 1/4*, 14:00- 1/4*, 22:00- 1/3*.После назначения кортефа начало все расти, и волоски, и пипка.
11.01.18
Через пол года снова ложимся в больницу, дочке годик, прогестерон 17он-600нмоль/л., калий и натрий в норме, узи все отличные, надпочечники идеальные, начали вылазить чёрные волосы на писе. Переделали дозу кортеф:07:00- 1/3*, 14:00- 1/6*, 22:00- 1/3. Направили нас на комиссию встать на инвалидность. Комиссия сказала, что девочка здорова, внешне никаких отклонений не видят, и отказали. Узи малого таза, все по женскому типу, кариотип 46хх,узи надпочечников идеальны, все задают вопрос, вы чего лечите то, она здорова!
Я решаю, что мои дети правда здоровы, и пичкать её гормонами перестала. Резкая о меня кортефа, дала сбой, сильно вылезли волоски на писе, и лоб покрылся прыщами. Начинаю активно общаться с родителями детей ВДКН. Без терапии прогестерон 170н значительно ниже, чем с терапией.
22.04.19.
Вовращаемся к эндокринологу, чтобы посоветоваться, нас кладут, с криками и визгам, до чего я довела дитя, у нее уже член вместо клитора, гиперпигментация по всему телу, и прочее...
Назначают нам кортеф :
07:00- 1/4*, 14:00-1/4*, 22:00-1/2*.
11.07.19.
Перед приездом к врачу, сдаем анализы, калий и натрий норма, прогестерон 17он - 523.86нмоль/л.
Нам оставляют прежнюю дозу кортефа, но добавляют кортинеф по 1/2в 07:00 и в 18:00.Кортинеф врач назначила, чтоб убрать волоски на писе! В нашем крае, этих препаратов нет, заказываем с других регионов. Послушав др.эндокринолога,решила что кортинеф нам не нужен, Т.к соли у нас стабилизированы .
15.01.20.
Поход к эндокринологу был ужасен. Я выслушал, что меня надо лишать род.прав на ребёнка, я её уродую и убиваю, а они пытаются помочь, а я не даю...
Получила я по полной за неудачу кортинефа, в итоге назначения:кортеф 07:00-1/4*,
14:00-1/4*, 22:00-1/2. Кортинеф по одной таблетке 2 раза. Кортинеф, чтобы головка (уже не клитор, головка), приняла нормальную форму. 28 ложимся на госпитализацию. Вот такое у нас лечение. За три года ребёнка прогестерон 17он был однажды в норме, это при рождении. Всё последующие годы он от 600,и выше нмоль/л. В Москву обещает нас направить уже два года, но теперь сказала забыть, Т.к из-за моей халатности, с них снимут дипломы.
Забор крови на анализы производится строго ПЕРЕД кортеф!!! Прям строго, и за этим следят.
Скажите, правильно ли у нас лечение, или брать дитя и бежать в Москву? Спасибо🙏.