Здравствуйте, форумчане!
Я мама 8-летней девочки, которая очень плохо растёт. С младенчества наблюдались сначала у невролога (ЗВУР и гипоксическое поражение ЦНС 1 ст.) и позже у эндокринолога в Москве. Мой рост 162 см, отец - около 178 см. Дочь родилась 46 см, вес 2370 г. Сейчас ей практически 8,5 лет. Рост 117 см, вес – около 17,5 кг. От 2 до 4 лет прибавка в росте достигала в среднем 8 см в год, от 4 до 8 лет – в среднем 6 см в год, а за последний год она прибавила всего 3 см.
У ребёнка имеется синдром Жильбера. Значения билирубина практически всегда завышены; например, самые свежие – общий 21,87 мкмоль/л, прямой – 3,74 мкмоль/л, непрямой – 18,12 мкмоль/л).
Показатели ТТГ, Т4 св., Т3, АТ к ТГ, АТ к ТПО последние годы в норме (самые свежие - ТТГ – 2,91 МЕ/л, Т4 св – 15,01 пмоль/л, Т3 – 5,97 пмоль/л, АТ ТПО – 53,8 МЕ/мл (тут врач обвела, т.к. значение вроде в рамках нормы, но уже довольно высокое); за полгода до этого АТ к ТГ – 0, АТ к ТПО – 5 МЕ/мл). Возможно, поначалу были какие-то отклонения, т.к. стоит под вопросом диагноз Гипотиреоз, около 5 лет дочь пила йод (по рекомендации эндокринолога, разумеется). УЗИ щитовидки в норме (железа небольшая, но и ребёнок небольшой – врачи в этом не видят отклонений).
ИФР-1 (первый раз сдали только в 6 лет) понижен: в 2017 году был 77,8 нг/мл, в 2019 году – 61,8 нг/мл. СТГ (первый раз вроде бы только сейчас вот сдали) - 3,623 нг/мл (но говорят, что его разовое значение может ни о чём не говорить).
Анализ на кариотип в норме. Также имеется 1 степень аллергии на белок коровьего молока. Антитела к тканевой трансглутаминазе – IgA 0,12 Р и IgG <0,6 МЕ/мл (2015 год).
Всё это время наблюдались в Москве, но т.к. сейчас живём в Испании, стала ходить к местным эндокринологам. Съездила сначала к одному, он посчитал рост дочери нормальным, но сказал, что если я «очень хочу», то нам лучше сделать провокационные тесты с клонидином. Эндокринолог в Москве (довелось к ней попасть на каникулах) подтвердила, что лучше сделать эту пробу и инсулиновую тоже. Вчера были в Барселоне у другого эндокринолога (пришлось поехать к нему, чтобы именно в этом госпитале сделали пробу с клонидином), и он даже не стал особо вникать во все мои бумажки. Посмотрел на резюме от московского эндокринолога, измерил рост, посчитал прибавку за год и сказал, что пробы не нужны, что дефицит гормона роста на лицо и надо начинать заместительную терапию (тут для этого надо заново ехать теперь уже в бесплатную клинику, чтобы попасть под «государственную программу лечения»).
И вот мой вопрос (поскольку у меня нет контактов моего эндокринолога в Москве, которая гораздо более подробно изучала данные анамнеза): поскольку я прочитала, что и у провокационных проб есть свои побочки и неточность, и у заместительной терапии есть много нехороших (или спорных) нюансов, то как нам всё-таки поступить – делать или не делать провокационные тесты? Делать ли только с клонидином (врач в Москве советовала и с клонидином, и с инсулином, но здесь врач дал направление только на клонидиновую пробу, а со страховыми компаниями тут всё сложно – я 4 месяца выбивала разрешение на эту пробу), или без инсулиновой не будет толку? Или вообще сразу идти по пути заместительной терапии гормоном роста? Не хочется подвергать ребёнка лишним манипуляциям и хочется быть уверенной на все 100%, что нам, действительно, нужна заместительная терапия. Может, что-то ещё посоветуете проверить?