10 лет назад у меня уже было подобное состояние несколько лет ( с 2009 по 2012 гг) держалась субфебрильная температура, ломило все суставы и болели мыщцы, увеличились некоторые лимфоузлы (преимущественно шейные, затылочные и надключичные справа), на коже периодически появлялись красные зудящие пятна без сыпи ( подобные пятна проходили в течении около часа), в горле ощущалось чувство кома, и было ощущение в носоглотке «будто что-то мешает», были сильные головные боли, сильно скакал пульс100-120. В горле было ощущение «обожженных пятен», на губах периодически выступала мелкая сыпь по типу гранул фордайса, при этом губы зудели,на слизистой верхнего неба осталась шероховатость с двух сторон будто пятнами при «ощупывании» языком, в носу ощущалось легкое жжение. Потом я почувствовала резкий «отлив» от челюстного сустава и после этого состояние стабилизировалось, ушла температура, лимфоузлы остались в том состоянии что и были, в ротовой полости ушёл выраженный сосудистый рисунок. В этот период купировать выраженные боли помогали таблетки и инъекции кетонала, выбранные самостоятельно в качестве обезболивания. С 2012 по 2019 (при любом выраженном болевом синдроме постоянно принимала кетонал дуо) периодически могли воспаляться единичные лимфоузлы, иногда трескался кончик носа, отекали веки, очень редко с левой стороны в глазу появлялась единичная «мушка», которая проходила на следующий день после появления. В апреле месяце 2019 г (отмечу что в июле 2017г., хоть и возможно это не повляило, были роды - во время беременности и после родов я практически полностью ограничила приём кетонала, вместо него принимала детский нурофен), также в этот период я постоянно принимала витамин Д. Все симптомы вернулись (только в разы с усиленными болями, что примечательно после того как я перестала пить витамин Д примерно через 2 месяца, возможно это и совпадение) в марте месяце увеличился подчелюстной лимфоузел болезненно, через пару недель он уменьшился в размере, но появилось легкое ощущения жжения языка. Чуть позднее ко мне вернулась субфебрильная температура, а ещё через 2 недели я почувствовала резкий прилив (выраженно болезненный) симметрично двусторонний в височно нижнечелюстной сустав и пояснично-крестцовую область, а также сильная болезненность в мыщцах ног, и бурление в органах жкт (с диареей). В левом подреберье было сильное бурление. Сильно ломило и ломит в челюстном суставе и пояснично-крестцовой области ( по рентгену сужение суставной щели, под вопросом рентгенолог поставил симфизи) по ощущениям «закипала кровь» и приливала к суставам. В полости рта на щеках появилось гиперкератозное покраснение (стоматологом клинически диагностирован красный плоский лишай), а также постоянно появляются «пузыри», которые лопаясь образовывают труднозаживляемые язвы, при этом постоянно ощущается сильное жжение в носу,языка и полости рта преимущественно в области височно-нижнечелюстного сустава, нестерпимое жжение в области щитовидного хряща, трахее, также в горле снова вернулось ощущения обожженных пятен, только теперь с сильным жжением в этих областях, также стало жечь шероховатые пятна на верхнем небе. Также присутствует сильное жжение перегородки носа, выраженная боль в челюстном суставе.В первый месяц возврата болезни ходьба сопровождалась звуком хруста в суставах. В глазах появились мушки с обеих сторон, не проходящие. Увеличились паховые лимфоузлы, подмышечные, в области околоушной слюнной железы. Наблюдалось расстройство стула, боли при дефекации, акнеподобная сыпь в области грудной клетки(такая же сыпь была в первый эпизод болезни, в промежутках между эпизодами сыпь не наблюдалась). Язык отёчен с отпечатками зубов по краям и воспалёнными сосочками на кончике и по контуру языка. Первые 4 месяца в ротовой полости для облегчения чувства жжения приходилось делать круглосуточно аппликации с метрагил Дента, ретинолом ацетата 3,44%, солкосерил дентально адгезивной пастой. Периодами присутствует сильный зуд кожи генерализованный. В августе добавился зуд половых органов с признаками воспаления, немного купировать который удаётся только гидрокортизоновой мазью. Температура в течении дня поднимается до 37,6, чаще 37,2-37,3. К ночи и с утра обычно 36,9, но при этом болевые ощущения в суставах, во внутренних органах и неприятные ощущения в полости рта остаются постоянными. На ногах периодически появляются беспричинные синяки и мелкая петтиахальная сыпь в области грудной клетки и на руках. Также появляются периодические красные зудящие пятна на коже (проходящие в течении часа) без сыпи. Произошла атрофия средней носовой раковины слева(снимок от июня месяца, ранее в 2012 при мрт всего тела раковина присутствовала в полном объеме .Иногда сильный озноб. Пульс скачет при ходьбе до 170 В положении лёжа 86-95. Давление 100 на 60, но низкое давление для меня норма. В период первого проявления данной болезни удалось обнаружить изменения в иммунограмме ( как считал иммунолог реакция на какой-то воспалительный процесс в организме). С ноября 2019 с правой стороны стала также беспокоить постоянная заложенность носа и насморк, далее к концу декабря насморк по этой стороне становится зловонным и гнойным, антибиотики купируют только на время приема, самостоятельный приём метипреда в дозировке 20-24 мг в сутки снимает чувство жжения (не полностью, но делает его более терпимым, болезненные ощущения уменьшает значительно) начало приема в январе месяце 2020 в течении недели из-за нестерпимого жжения и выраженного болевого синдрома, а также купируется насморк, но отёчность с правой стороны также ощущается невозможностью полноценного вдоха правой стороной. Также помогает облегчить жжение приём больших дозировок нпвп (не менее 5 таблеток нурофен экспресс в сутки), инъекции мелоксикам, кетонал. Жжение на губах а также трещины носа помогает купировать Тетрациклиновая мазь, но в первый раз она помогала лучше. В глазах периодически режущая боль при моргании. Также в оба эпизода наблюдается изменение веса. В первом случае на увеличение около 8 кг.Во втором сначала резкое снижение около 5 кг за месяц (при текущем весе 50 кг) затем через 3-4 месяца резкий набор порядка 13-14 кг (никак не связанный с изменением питания, возможно это отеки). В оба периода также наблюдаются скудные месячные, цикл восстанавливается вне периоды обострений. В мыщцах ног периодически бывают точечные подергивания, синяки на ногах. В феврале попала в отделение ревматологии где было выполнено обследование, в том числе биопсии кожи, слизистой полости носа, слизистой полости рта, тотальная биопсия кишечника, где было выявлено большое кол-во позитивных тучных клеток, однако диагноз системный мастоцитоз не подтвержден НМИЦ Гематологии, поскольку тучные клетки не имеют атипии, триптаза крови в норме, в костном мозге тучные клетки единичны. Также отмечу что до обострения принимала длительное время витамин д в дозировке 600 ме, за 3 месяца до обострения прекратила прием, позднее в октябре месяце витамин д составлял в крови 17. Попытки принимать препараты кетотифен и иматиниб через несколько дней (иматиниб) или 3 недели (кетотифен) от начала приема сильно ухудшают состояние, происходит обострение. Далее меня направили к эндокринологу - перед приемом эндокринолога закончила пить метипред недели за 1,5 эндокринолог решила проверить надпочечники - кортизол на тот момент был 435. Эндокринолога это удивило и она заподозрила надпочечников недостаточность, компенсированную приемом мной метипреда и тогда запретила мне пить метипред еще 3 недели и повторить снова кортизол, через 3 недели кортизол вырос еще больше (718), а вместе с этим сильно усилились боли в в суставах. Далее эндокринолог направила меня на мрт надпочечников для поиска аденомы - не выявлено, мрт гипофиза делали вначале обострения - также аденома не выявлена. Эндокринолог в замешательстве, не знает что со мной делать. Совершенно не ясна причина гиперкортицизма и как с ней бороться. Прошу помощи