Предыстория- 5 мг prednisolone каждый день на протяжении 7 лет. Доктора прописали так как регулярно была angioedema.
- В 2016 году был сделан MRI и в районе надпочечников была обнаружена киста размером 1 мм. Сейчас MRI показал уже 13 мм. Сдали мочу на pheochromocytoma, но один тест не показатель и может быть негативным.
- Ранее диагностированная arteriovenous malformation (AVM). Был тест на микро инсульты (EEG), выявлена предрасположенность. Причина обращения – головные боли, мигрени.
- Был эпизод CSF leak. Делали пункцию, т. к. у нее были эпизоды с этими самыми приступами. По этой уже причине сканировали голову, когда выявили AVM. Leak случился после пункции, сделали патч на второй день после выписки.
- Мигрени. Доктор зачем-то прописал от мигреней принимать в одной таблетке phenobarbitol 50мг + парацетамол 300мг + кафеин 40мг (acetaminophen, butalbital, and caffeine) - по 1 таблетки 2 раза в день, либо 2 таблетки 2 раза в день в заивисмости от головной боли. И особо не контролировал и продолжал выписывать рецепты.
- Хронические запоры. От запоров доктора прописали valium + balcofen, 5мг + 5мг, ректальные свечи для того, чтобы расслабить мышцы. Свечи закончились примерно в апреле и больше не покупались.
- Переболела COVID в декабре 2021.
- В марте переехали в новый шумный город, и физическая активность резко выросла: больше шагов в день, гористая местность, тренажерный зал, квартира в 3 раза большей площади.
- В конце апреля / начале мая начались странные симптомы.
- Потребление алкоголя умеренное, но почти каждый день: 1-2-3 бокала вина. Потребление алкоголя полностью прекратилось в начале мая с наступлением симптомом.
- Также закончились свечи valium + balcofen, 5мг + 5мг, и из таблеток остался только phenobarbital.
Начальные симптомы- В начале мая началось все с легкого головокружения и потери ориентации. Давление внутри головы, давление на глаза изнутри, странные ощущения на коже лица. Мигрень с аурой.
- Сенсации по левой стороне лица.
- Неконтролируемые слезы после эпизодических приступов.
- Начала появляться быстрая усталость после незначительного физического труда (например, уборка на кухне).
- Резко повысилась чувствительность к шуму и свету.
- Стало сложно ходить без сторонней поддержки. Потеря ориентации и траектории, дисбаланс, неустойчивость.
- Начались нарастать боли в пояснице и появилась сильная непрекращающаяся мигрень каждый день.
- Пошли к доктору и сделали МРТ головы, ничего не нашли. Доктор посоветовал принимать 100 мг стеройдов первые два дня и потом 50 мг еще 5 дней, если будет улучшение – "значит воспаление и смотреть дальше".
- Зная опасность стеройдов, стала принимать по 10х5 (50) мг prednisolone в день, то есть в два раза ниже рекомендованной дозы в первые два дня.
- После первой недели резко уменьша дозу чтобы вернуться в привычным 5 мг, но самочувствие ухудшилось и продолжила принимать по 50 мг.
Турция- Поехала со мной в деловую поездку, чтобы одной не оставаться дома. Во время поездки посетили частный госпиталь и невролога, сделали опять МРТ головы и поясницы. Результаты в норме.
- Сдали анализы на энцефалит и гормоны, доктор посоветовала принимать Топамакс, чтобы сначала избавиться от мигреней, "т. к. они могут давать описанные выше симптомы".
- Параллельно записались к неврологу в Швейцарии на понедельник, чтобы пройти полное обследование там, т. к. появилось опасение что очередной CSF leak, и доктор в США порекомендовал доктора в Швейцарии для обследования.
- В Турции были одну неделю, всю неделю слабость, под конец состояние ухудшилось.
- При выезде купили Топамакс (Топирамат)
.
Обратно домой- Вернулись домой. После первого приема Топамакс были ужасные боли в пояснице и мигрень, доктор сказала продолжать, т. к. это обычные побочные эффекты. После третьего приема пришлось вызвать скорую, т. к. боль в пояснице стала невыносимой, тело тряслось, адские головные боли. Больше после этого Топамакс она не принимала. Однозначно он был триггером, но непонятно чего именно.
- В приемном покое ничего не нашли, вкололи 100 мг стеройдов внутривенно, через 30 минут трясучка и боли исчезли.
Швейцария- Приехали в Швейцарию заранее в Пятницу, чтобы увидеть невролога в Понедельник.
- Вечером в пятницу вышли из отеля и через 5 минут ходьбы стало резко плохо: слабость в ногах, неконтролируемые слезы, неспособность идти, сильные боли в пояснице.
- Приняли решение обратиться в приемный покой, где рассказали все, что написано выше. Доктор сделал тест на реакцию мышц и суставов и сделал вывод, что все хорошо, и проблема психического характера, и что нам нет смысла оставаться в приемном покое. Выписали без каких-либо тестов.
- Несмотря на такое отношение, решили остаться в отеле до понедельника, чтобы увидеть доктора вне приемного покоя, к которому записались.
- В воскресенье ночью стало очень плохо: трясло тело, почти потеря сознания, сильные боли в пояснице, жар, невозможность ходить. Вызвали скорую и отвезли в тот же приемный покой, где были в пятницу.
- Там взяли из анализов только анализы на менингит – все чисто. Внутривенно 100 мг стеройдов. В течение 30 минут состояние стабилизировалось.
- Сделали MRI головы и поясницы. В голове все нормально, в пояснице обнаружили кисту на том же месте у надпочечника, но уже не 1 мм, а 13 мм.
- Все когнитивные тесты, EMG, мышцы и реакция – все чисто. Сказали - все ок, нет необходимости в лечении.
- Решили уехать из Швейцарии, т. к. получить качественную помощь если ты не гражданин очень сложно. Либо надо знать конкретных врачей.
Турция- Вернулись обратно в Турцию, к тому доктору, где были изначально, чтобы закончить все анализы.
- Турция чем-то похожа на Россию, можно делать тесты с запасом. Сдали кровь – все чисто. Но была сложная панель, которая тестируется несколько дней.
- В понедельник утром сдали анализы крови, в 12 часов дня резко поднялось давление до 160/110 и пульс до 150, хотя обычно давление пониженное 90/60. Состояние стало ухудшаться и вызвали скорую в районе 16:00.
- В госпитале начало трясти, сильные боли в спине, сложность восприятия, помутнение в глаза, не узнавала меня, рвота. Доктор сказал что болевой шок, поэтому не узнавала.
- Вкололи два раза по 20 мг преднизолона и мидазолам, примерно через 20 минут состояние стабилизировалось, но остались сильные боли в спине и мигрень.
- Пульс был в моменте 141, давление 165/134, но после стеройдов упало, показатели были 90/60, пульс 110
- Анализы крови утром были в целом в норме, только полностью "отключены" надпочечники
- Остались ночью в госпитале, пульс был 100, давление падало до 85/50
- Удалось поспать. С утра проснулась - все кровать мокрая от пота, давление 85/50, пульс 90, сильная слабость.
- Сдали тест metanephrines test (urine). Тест взяли с нарушениями, можно сказать что не тестировали.
- Остались в больнице и провели там чуть больше недели. Первые 4 дня было плохо, доктор прописал 1мг Ativan 2 раза в день. Но не сказали, что делать с phenobarbital и что принимать, а что не принимать. В итоге она перестала принимать phenobarbital, но состояние ухудшалось через какое-то время и помогал только ativan.
- Ativan кажется помогает снять часть симптомов.
- Через 4 дня после госпитализации пришел положительный тест на антитела к глютаминокислой декарбоксилазе 12.4 u/mL. К этому моменту она уже примерно месяц принимала повышенную дозу стеройдов.
- Доктора прописали 1000 мг преднизолна внутривенно 3 дня подряд с подозрением на синдром мышечной скованности, хотя ее симптомы вообще не похоже.
- На третий день стало значительно лучше и в сопровождении доктора улетела домой в США в госпиталь в НЙ, где ей должны были заняться доктора. Но из-за простой страховки качественную помощь получить невозможно, поэтому до сих пор без каких-либо серьезных продвижек и диагноза.
Очень признателен за любой совет или рекомендацию 
|