Как давно, оказывается, я тут не писала.
Но у нас за это время произошла куча событий.
Из реабилитации мы сейчас занимаемся
войтой, массаж с ЛФК, остеопат, нейропсихолог, прошли два курса иглоукалывания (по 10 сеансов), логопед 2 раза в неделю
От таблеток я отказалась - сейчас только витамины.
В итоге, что мы умеем -
1. садиться из любого положения
2. сидеть в любой позе (на полу с выпрямленными ногами, на стуле, правда может завалиться, на велосипеде и подобных приспособлениях, на полу с подогнутыми ногами - как на пятках, только ноги выведены из-зпод попы)
3. самостоятельно вставать у опоры (правда опора должна быть удобной и устойчивой), но стоим не очень, так она и подгибает правую ногу - всё же дисплазия правого тазобедренного сустава даёт о себе знать. Купили ортопедические ботинки с компенсацией - в них стоит неплохо но пока нам особо не рекомендую стоять-ходить, мы не усердствуем - только в пределах её желания
4. ползать (хотя ползанье не идеальное, но доползаем до кухни легко!, ползаем на четвереньках, но сначала идут руки нормально раскрыта ладонь, а потом поочередно или вместе ноги, они подтаскиваются под попу, т.е . получается немного по лягушачьи, но крайне редко получается полноценное ползанье на четвереньках)
5. Мелкая моторика тоже улучшилась - показывает как шевелятся пальцы - в основном первые на обеих руках, даже есть подорбие пинцетного захвата, хотя он далек от идеала, особенно на левой руке, где контрактура третьего пальца, там частенько захват всей пятернёй, даже периодически 4 и 5 пальцем
6. умеем дудеть на дудке! Временами даже очень громко! Но дудение не всегда полноценное - в основном на выдохе происходит, хотя я учу именно дуть, последнее время всё чаще именно дудение получается
7. Пытаемся говорить - большая потребность в этом - затыкает дырочку и пыхтит, сопит, даже иногда получается звук какой-то. При чем она это делает, когда разговариваешь с ней, когда она слушает песенки, музыкальные книжки.
8. Играет - в смысле игры - в прятки играет (прячется за стенкой и выглядывает, накрывает голову тканью, кормит игрушек, целует игрушек и подставляет щёку, чтобы они танцевали, берёт куклу за ручки и танцует её)
знает своих игрушек
играет на синтезаторе - именно тыкает пальчиками, а не пятернёй стучит, и любит слушать звуки разной высоты
9. Практически полное понимание речи и знание всего, о чем говорят (части тела, предметы обихода, действия)
самое смешное, что она понимает, кто что ей делает, т.е. когда приходили на иголки - она показывала, куда их колят, когда ходим на войту, она палец втыкает себе под рёбра, перед массажем показывает, что сейчас будет массаж
10. Самая главная наша победа - мы сами едим!! Сейчас ещё кормимся 5 раз, два раза получается во сне, но 3 раза едим только через рот! Подобрали консистенцию - очень густое пюре. Но едим, конечно неправильно - язык, когда на него попадает пища, как-будто атрофируется, глотание происходит за счет свободного стекания пюре непосредственно в гортань, там уже глотается. Хотя, когда говоришь покажи как ты кушаешь и глотаешь - она делает правильно всё, а вот как в рот попадёт все - сидит, ждёт когда само стечет - немного запрокидывает голову и ждёт. Во время еды не санируемся вообще.
А вот питьё - пока больная тема, без выплёскивания через трахеостому получается выпить только грамм 5-10.
Жду с нетерпением деканюляции, но стрёмно - как будем пить?