начиная с одного месяца еще в реанимации Ванька начал все больше и больше бодрствовать, улыбаться - ему кололи кортексин, актовегин. а к 3 месяцам он уже был бузатер, периодически вырывал из носа зонды (их у него было 2 - кишечный и желудочный), за что был повязан по рукам и ногам :-)
через 10 дней после того, как Ванька задышал, нас перевели в отделение, но увы, врачи там были настолько на букву Х, что через неделю мы вернулись в реанимацию с ротовирусом. полежали там еще неделю, затем нас перевели в другое отделение, и там мы уже стали кушать сами из поильника Хабермана, и через 16 дней выписались наконец-то домой.
это было 18 мая.
в районной поликлинике от нас сразу открестились - "мы вам ничем не поможем, вы к нам не ходите". и сами носа не кажут. пару раз звонили - спрашивали, что мы едим.
поэтому мы сами разыскивали специалистов, делали исследования, анализы. конечно же много читали, искали любую доступную информацию.
в 5 месяцев началась эпилепсия. делали МРТ, лежали в НПЦ на подборе терапии. сейчас наблюдаемся в Невромеде, регулярно делаем ЭЭГ и НСГ (в эту субботу снова едем). по ЭЭГ есть положительная динамика, если изначально у нас были четкие два эпи-фокуса, то сейчас их нет. с НСГ увы хуже, хоть нам и ставят атрофическую гидроцефалию, но без диакарба у ребенка ухудшается кровоток, особенно по вене Галена.
в гельмгольца нас "профессионально" послали. так мы попали на Талдомскую к Скрипцу, а потом прошли и других специалистов, сделали новый кариотип (первый делали на москворечье) и узнали, что у нас не 9р+, а 9р- и 7р+.
так же мы числимся в Бакулева, СЛА у нас умеренный, градиент 25, а последний раз в октябре в спиранского, где мы лежали с бронхитом, стеноза вообще не нашли, зато нашли аритмию. вот в декабре снова поедем в бакулева проверяться (раньше, увы, никак).
по гипоспадии и криптархизму мы наблюдаемся в Русаках и нам туда на консультацию в год - по идее должны делать операцию.
по небу мы были и в русаках у врача, там сказали могут прооперировать в 1,5 года, и у врача в НПЦ - он отказался нас брать из-за заключения из гельмгольца, где нам поставили непроходимость слезных каналов и отказались нас оперировать из-за расщелины... вышел замкнутый круг... а в итоге нет никакой непроходимости, просто была инфекция, левомитицин решил вопрос за пару дней.
когда мы приехали домой первой проблемой в течение 2-х месяцев было то, что ребенок очень мало ел, и соответственно не набирал в весе, хотя рос. в 6 месяцев он весил 5 кило. не ел никакого прикорма, только смесь Нутрилон Антирефлюкс (от грудного молока он отказался еще в больнице - слишком жидкое, а из-за расщелины и неврологии он плохо глотает жидкое, почти совсем не пьет - давится). мы долго бились за еду, искали что-то, что он будет есть, испробовали все. в итоге после 6 месяцев он начал есть лучше, начал хорошо набирать вес, у него полезли зубы, он начал переворачиваться, начал издавать отдельные звуки, смеяться.
до августа мы не болели, но в августе видо-монитор-ЭЭГ (вернее конечно неудобная шапочка) спровоцировал статус, пришлось колоть реланиум, врач видимо плохо подобрала дозу, у Ваньки началось апноэ, а потом случился наш первый обструктивный бронхит (скорее всего реланиум стал катализатором). затам об. бронхит случился в сентябре и все это затянулось на месяц (мы 2 раза лежали в спиранского по скорой помощи, первый раз была температура 39, сердечно-легочная недостаточность, цианоз, ставили подключичник, второй раз я просто струхнула, так как второй раз случился через день после выписки). вообще ренген легких у нас специфический даже в относительно здоровом виде - в основании бронхов постоянно присутствует слизь (белые пятна на ренгене), ребенок постоянно "хрюкает". я лично подозреваю, что в этом есть немалая вина расщелины + плохое глотание - у нас всегда еда попалает в нос и потом "болтается" в носоглотке. ну и плюс конечно наш невыясненный порок...
сейчас у нас снова об. бронхит, лежим дома - мы уже купили медицинский отсос, все лекарства у нас есть, небулайзер есть, дозы я помню.
сейчас Ванька весит 10 кило, рост 74, голова 46, 6 зубов. он много смеется, улыбается, кратковременно следит за предметами , людьми (не смотря на частичну атрофию, он все же видит), у него в арсенали много вариантов звука А, он любит хватать свои руки, сосать пальцы, хватает игрушки, если они перед ним висят, держит и машет, тянет в рот - если вложить в руку, изредко переворачивается, на животе поднимает кратковременно голову, пытается ползти. сейчас он ест каши, творог, мясо, овощи, фрукты, йогурт, пудинг, смесь, хотя очень изборочно, в еде он по-прежнему капризен. все так же плохо пьет, плохо сосет и глотает. постоянно проблемы со стулом - то, пардон, запор, то понос...
из за легочных проблем и проблем с животом, а так же после прочтения информации о том, что муковисцидоз кроется в седьмой хромосоме, я решила проверить ребенка и исключить это заболевания. копрограмма настораживает. на 30/11 мы записались на потовую пробу в филатовку.
кстати, еще я находила информацию, что аутизм тоже живет в 7-ой хромосоме. а Ванькино поведение достаточно "аутично" - он не узнает нас с отцом, не смотрит в глаза, не интересуется лицами, вообще мало чем интересуется, не нуждается в обществе и внимании, следит за всем кратковременно, опора на цыпочки...
подробнее почитать нашу историю, а так же посмотреть фото и видео вы можете тут [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]