Цитата:
Сообщение от pliz
Здравствуйте!
Я вижу, что вы очень много сил вкладываете в то, чтобы помочь вашему ребёнку - анализы, консультации врачей, поиск информации - это то, что вижу я, и мне кажется, что я вижу я лишь малую часть предпринимаемых вами усилий.
Я понимаю, что у вас наверное остаётся не так много свободного времени, и возможно сочтёте это излишней его тратой, но мне хочется попросить вас - вы не могли бы немного рассказать о вашей истории, о вашем ребёнке? возможно что это смогло бы помочь лучше понять вас и найти возможность как-то помочь вам?
|
ночь - тоже время суток :-))))) и если вы готовы хоть чем-то помочь нашему Зайцу, то мне не жаль времени.
и так...
ребенок наш очень желанный. перед беременностью мы с мужем сдали все необходимые анализы (в Инвитро есть профиль "Хочу быть мамой"), кроме генетики (позднее мы его делали - у нас нормальный кариотип). все было в порядке. пили витамины, завязали за полгода с вредными привычками, я сделала прививку от краснухи (тоже за полгода). забеременела сразу. мне было 31, мужу - 32. оба простые офисные работники. у меня вторая беременность, первая - аборт. ни у меня ни у мужа нет никаких хронических заболеваний.
беременность протекала хорошо. с 7 недель я заключила контракт в ЦПСиР. выполняла все предписания врача, сдавала все анализы. ВСЮ БЕРЕМЕННОСТЬ ВРАЧ МНЕ ГОВОРИЛА, ЧТО У МЕНЯ ВСЕ ТАК ХОРОШО, ЧТО ПРЯМ ХОТЬ В КОСМОС ПОСЫЛАЙ. однако у меня всегда, с самого начала тянул живот, но врач говорила - матка растет, пей ношпу (никаких выделений не было). в остальном я чувствавала себя очень хорошо, никаких токсикозов, отеков, давления. на 14 неделях мы съездили с мужем в Крым на отдых, купались с дельфинами, если фрукты, получили массу положительных эмоций.
плод по узи развивался как надо, но до 30 недель плацента была низкой. врач говорила - так бывает, не страшно.
на первом скрининге в 12 недель мне поставили высокий риск синдрома Дауна по анализу крови. по узи - все было в порядке. совокупный риск - 1:471
МОЯ ВРАЧ СКАЗАЛА - ТАК БЫВАЕТ, ЭТО НАВЕРНО ИЗ-ЗА НИЗКОЙ ПЛАЦЕНТЫ, ВСЕ ОСТАЛЬНОЕ ЖЕ У ТЕБЯ ХОРОШО, ДАВАЙ ПОДОЖДЕМ РЕЗУЛЬТАТОВ ВТОРОГО СКРИНИНГА, ВОТ ЕСЛИ ОН БУДЕТ ПЛОХОЙ, ТО ТОГДА СДЕЛАЕМ АМНИО. ее слова конечно нигде не запротоколированы, а вот мой отказ от амнио имеется...
второй скрининг был отличный. затем узи в 22 недели - тоже замечательное (делала сама Мальмберг).
и на этом все успокоились.
с 29 недель делала КТГ. все было тоже замечательно. вот только приходилось всякий раз "будить" ребенка. и вообще он был не очень активный в животе. но опять же врач сказала - если 10 раз за день шевелиться - все в норме.
на 36 неделях я узнала, что ЦПСиР закрывается на мойку и откроется только на моих 39 неделях. моя врач сказала - не волнуйся, раньше 40 не родишь - заключай контракт и спи спокойно.
но надо сказать, что ближе к концу беременности я испытывала необъяснимую тревогу. мысли о том, что с ребенком что-то не так меня не покидали. но врачи все списывали на обычную беременную тревогу. из-за этой тревоги я решила все же заключить контракт на роды в другом месте - мы выбрали клинику Ева (на базе 4-го роддома).
кстати, когад мой врач в ЦПСиР узнала, что я от нее ухожу - она даже не спросила куда. она просто тут же потеряла ко мне интерес... ее имя - Устинова Вероника Александровна.
врач, у которой я в итоге рожала, и кому я безумно благодарна за спасение жизни сына - Хаустова Марина Юрьевна - видела меня всего 1 раз 3 января. оказалось, что ребенок у меня уже давно опустился, поэтому она отправила меня домой лежать. посему все ее знания обо мне основывались на обменной карте. а 14 января вечером на сроке 37 недель и 6 дней у меня начались схватки. несильные, но частые - каждые 4 минуты. мы поехали с мужем в роддом, с камерой - на встречу с долгожданным сыном. после всех стандартных процедур доктор посмотрела меня и констатировала - ты не рожаешь, шейка не то что не раскрыта - длинная еще. "ну уж раз мы тут все собрались, и ты все равно должна была на прием ко мне прийти завтра, то пошли я тебе сдалею КТГ, УЗИ... " мы поднялись в родовую, мне поставили КТГ. и уже после 3-ей схватки доктор забегала, привела других докторов, они нервно смотрели на монитор и потом - каталку! срочно! операционную! на схватках у ребенка не было сердцебиения... они решили - тугое обвитие... меня прооперировали со скоростью света, Ваньку достали на 3-ей минуте операции... папа его видел первым - всего серого и жалостно плачущего... он же первым услышал приговор: ребенок жив, но... множественные пороки развития... 4/7 по апгар... у меня оказалось маловодие, зеленые воды, плацента - всего 257 гр, множественные тромбы, отеки (делали гестологию)... так как у ребенка не нашли мочеиспускательный канал, его сразу же отправили в Русаки, где все нашли - гипоспадия, стволовой тип... еще у него двусторонний криптархизм, ВПС: ООО, СЛА; расщелина мягкого неба, диффузная атрофия коры ГМ, парциальная симптоматическая эпилепсия с СИС, ПВЛ, атрофическая гидроцефалия, частичная атрофия глазных нервов, тугоухость 1-2 степени (конечно тогда нам не все это сказали, а только то, что было "на поверхности")
я увидела ребенка только на 5 день в реанимации... как сказал муж - он уже гораздо лучше - не серый как сначала, и не желый как потом (была физиологическая желтушка). ребенок пролежал в реанимации 10 дней, его сразу же "посадили" на зонд, у него отсутствовал сосательный рефлекс, синдром угнетения ЦНС - он постоянно спал, не реагировал даже на уколы. на первом НСГ был большой отек, так что ПВЛ и кровоизлияния увидели только через месяц.
на 10 день ребенка перевели в отделение, но через сутки его вернули в реанимацию из-за отека и сердечно-легочной недосточности - так обнаружили ВПС. потом мы были неделю в отделении. ребенок начал больше просыпаться, смотреть, я научила его сосать пустышку (правда приходилось ее держать), а потом у него снова началась сердечно-легочная недосточность, да так, что кислород в крови был 45%, и при дыхании живот "проваливался"... а еще правый пневматоракс (кстати, из роддома он поступил с пневматорексом слева)...
так Ванька был подключен к ИВЛ. и пролежал на нем 3 месяца. тогда мы сделали первый кариотип. мы надеялись, что он даст ответ, почему ребенок не дышет (неэффективное самостоятельное дыхание). но увы, ответа не было. ни ренген, ни бронхоскопия тоже не давали ответа: врачи говорили - легкие нормальные, должен дышать, а не дышет...??? еще ему делали пункицю, проверяли на инфекции - не нашли ничего. потом еще началась гидроцефалия. периодически врачи пытались снять Ваньку с ИВЛ, в надежде, что он задышет, но он держался только сутки, а дальше - тахикардия за 200, ЧД - более 100... даже легкие спадались... в общем - мы просто ждали, что он перерастет эту проблему. узнать, что это, можно было только сделав биопсию, но это бы его убило, а помочь все равно ни чем бы не помогло - у него явно есть какой-то порок легких, который не лечится... я высказала врачам предположение, что может быть у него синдром Пьера-Робена: маленькая челюсть, расщелина, обструктивное дыхание. его отключили от ИВЛ, но оставили трубку, через которую он и дышал. в тот раз он продержался 4 дня, и мы уж решили, что мое предположение верно... но увы, потом и с трубкой он не смог дышать...
в конце марта наш доктор - зав. реанимацией Русаков Игорь Александрович Строганов - сказал мужу, что надежды уже нет... что у нас есть всего месяц на реаниматологическое чудо, потом начнется дисплазия легочной ткани, инфекции... Ванька и так уже принимал несколько антибиотиков одновременно... кстати он лежал на американском ИВЛ, в котором существуют тренировочные режимы, ну вы знаете наверно такие, у них еще есть ступени, 12 ступень - нормальное дыхание, 0 - полная вентиляция. так вот Ванька изначально был на 4 ступени, к концу марта - на нулевой... мы очень благодарны Игорю Александровичу, это замечательный врач и человек, мы ему обязаны по гроб жизни: он пускал нас к Ваньке каждый день на 3-4 часа, он заботился о нем как о родном, он даже разрешил нам в конце давать Ваньке грудное молоко через зонд (я все это время его сохраняла).
5 апреля наш доктор предпринял очередную попытку снять Ваньку с ИВЛ со словами " а что нам терять? воткнуть мы всегда это можем. а тут праздник такой - вдруг повезет?" и вот хотите верьте, хотите нет, но на Пасху он задышал сам... сначала с трудом, а потом все увереннее и увереннее...