Всем добрый день!
Продолжаю писать сюда краткие новости.
Всю осень провели в стационарах города Москвы. Диагноз наш подтвержден, но до конца не ясно только он у нас или цирроз печени имеет иную природу. Попробовать ответить на этот вопрос может секвенирование клинического экзома, что мы сейчас и сделали. Нас проконсультировали трансплантологи печени, сосудистые хирурги и еще очень много специалистов из нескольких федеральных центров. Видимо мы очень интересны всем
На данный момент выраженные изменения по крови: нейтропения до 300 клеток, лейкопения (ну скорее как следствие угнетения нейтрофильного ростка) до 2.07, тромбоцитопения 32. В виде эксперимента поставлены были Энплейт и Зарсио. Проверить реакцию. Спустя 10 дней Энплейт поднял тромбоциты в 2 раза, рост продолжается спустя 3 недели после укола. Посмотрим что дальше будет. Ответ на ГКСФ был не большой, но и доза была минимальной. Будем дальше подбирать.
В целом пока наблюдаем, дочка стабильна и с низкими нейтрофилами здорова, активна. Летом поедем обратно в Рогачева и в НЦЗД. Ждем результатов генетики.
Спасибо за внимание. Всем здоровья!