Цитата:
|
Сообщение от upsala
Уважаемый Василий Юрьевич,
я отговорила родителей от упомянутого "НИИ", еще раз - спасибо вам за ответ.
Но какой-то человек, не известно кто, перечислил всю сумму на счет клиники, не по моей наводке, я надеюсь, и сейчас родители несколько в ауте.
Очень большая просьба, если не сложно.
Есть ли вероятность не верного диагноза при этом заболевании и не в курсе ли Вы, возможно кто-то у нас в России или за рубежом в экспериментальных центрах занимается этой болячкой. Я написала несколько писем по неврологическим центрам в Европе и сша, жду ответов, но, возможно, Вы более осведомлены о том, какие работы ведутся в этом направлении и берется ли хоть кто-то в мире за это дело. Я имею в виду, профессионалов, а не спекулянтов.
Большое спасибо и извините за приставучесть, но ребенок загибается, деньги есть и если вдруг имеется хоть мизерный шанс отправить девочку туда, где ей смогут попробовать помочь, а не набить карман бессовестного человека, пожалуйста, посоветуйте, куда обратиться.
Спасибо и еще раз извините за ламерство, но я существо далекое от медицины.
Гуля.
|
Уважаемая Гуля!
Я не Василий Юрьевич, но попробую ответить:
если есть сомнения в диагнозе, Вы можете выложить результаты осмотров и заключения неврологов, генетиков, данные доп. методов (миография, биопсия мышц), если делались. Где установлен диагноз?
Очень важно, в каком возрасте началось заболевание и его динамика, нынешнее состояние ребенка (неврологический статус).
Удачи!