Показать сообщение отдельно
  #49  
Старый 17.09.2019, 15:46
LeeDee LeeDee вне форума Пол женский
Начинающий участник
 
Регистрация: 14.03.2019
Город: Хабаровск
Сообщений: 47
Сказал(а) спасибо: 11
Поблагодарили 4 раз(а) за 3 сообщений
LeeDee *
Прошу не в коем случае не считать данный пост за провокацию или что-то еще. Просто для информации, может кому-то пригодится

Моему сыну были назначены стимуляционные пробы на ГР при показателе SDS - 1,78
Назначены были возможно после создания мною этой темы, за что большая благодарность неравнодушным врачам и вообще форума

О результатах проб я писала. Писала и о том, как мы попросили провести телемед конференцию в результате которой "результаты проб были признаны сомнительными и терапия ГР нецелесообразна"

После этого, наши местные врачи сказали, что вот надо было нам лезть в МСк, "мы бы вас уже лечили, а так получите-распишитесь"

Я обратилась к специалисту клиники им Бурденко - Мазеркиной Н.А., которая оценила костный возраст ребенка на 13 лет (что соотвествует паспортному) и выразила недоумение почему если пробы показали низкие значения ГР и костное созревание соответствует фактическому возрасту , а рост ребенка 146 см в 13,5 лет - почему мы его не лечим

После этого, я снова здесь писала и просила оценить костный возраст. И в конце июля я получила очень развернутый ответ от ЭНЦ с обоснованием того вывода, что я увидела в протоколе телемед конференции.

Если кратко, то сомнительность результатов проб объясняется высоким ростом моего ребенка (sds роста больше чем минус 2) - и в этом мы вернулись в то время, когда моему сыну просто не назначали пробы, мотивируя этим. То есть замедление темпов роста не является основанием для проведения проб, а полученные результаты (если все же пробы проведены) являются неверными, так как не подвтерждаются формулой sds
Также сомнительность результатов проб вызвана тем, что моему сыну провели стимуляционные пробы не под прикрытием тестостерона, что могло повлиять на полученные данные. Хотелось бы обратить внимание всех родителей и врачей и прочих заинтересованных лиц! ТЕСТОСТЕРОН! это очень важно при условии, что пробы проводятся при отсутствии полового созревания. Иначе (если пробы сделаны без Тестостерона (вероятно это для мальчиков только), они покажут ВОЗМОЖНО НЕВЕРНЫЕ РЕЗУЛЬТАТЫ!!!

Также в ответе было указано, что мы зря проводили ребенку терапию половыми гормонами, он конечно вырос на них, Но костный возраст вырос намного больше чем фактический рост. Так, в росте он прибавил 3 см, а костный возраст с августа по май (9 месяцев) вырос с 7-8лет до 10-11 лет (или даже до 13 лет по мнению одного специалиста)

Главная моя мысль после всех этих пройденных шагов заключается в том, что если кто живет в регионах, то не стоит уповать на местных врачей. В нашем случае - это вылилось в неправильную терапию, повлекшую увеличение костного возраста
И проведение неправильных проб! Сами понимаете, пробы это риск для здоровья ребенка, а мы их сделали просто так, за здорово живешь! И в итоге какой результат этих проб ?! Пробы сомнительные.
Лечение ребенку не положено, продолжайте наблюдать, чем мы и занимались на протяжении 1,5 лет до того момента, как я создала эту тему.

Таким образом, для назначения терапии ГР должен быть низкий sds роста (без учета замедления темпов роста), правильно проведенные пробы показавшие низкое значение выброса ГР.