[leko2208]

Моему сыну 15 лет.

Диагнозы

– митохондриальная дисфункция – общий диагноз, конкретного нам так и не смогли поставить – из проявлений – слабость мышц голеней – он и его младшая сестра ходят не задействуя мышцы голеней – за счет передней поверхности бедра, не отталкиваясь носочками ног. Не могут прыгать и становиться на цыпочки. Проведено Электромиографическое обследование мышц.

Заключение: электромиографические признаки диффузного хронического нейрогенного мышечного поражения. Процесс более выражен в дистальных отделах рук и ног.

- дуодено-гастро-эзофагеальный рефлюкс. Вторичный эзофагоспазм – проявляется в затрудненном проглатывании, хотя в жизни оно ему не мешает, только во сне.

- левосторонее варикоцеле – подтверждено УЗИ, вероятно, необходима операция

- лихорадка неясного генеза

В сентябре 2015 года у сына начались подъемы температуры без причин. Почти всегда температура поднимается утром – в 6-7 часов утра, часто до очень высоких отметок – 38,8 - 39,5. Трижды до 40,2. Мы ее сбиваем жаропонижающими средствами. Хорошо помогает Мефенаминовая кислота. Или если мы заметили температуру до 38,0, то может помочь просто обильное питье. К обеду температуры нет и ребенок здоров, весел и активен. Во время подъема температуры чаще всего он не холодный и не потеет.

При подъемах температуры ничего не болит, голова не кружится, ни живот, ни голова, ни суставы. Только сильно знобит, если поднимается температура. Позже тоже никаких внешних проявлений болезни.

Сначала эти подьемы были с перерывом в 1-1,5 месяца и мы списывали на то, что организм встретился с вирусом и сам быстро переборол его. Потом они стали чаще и стало понятно, что причина не в случайных вирусах.

Через год мы обратились в ОхматДет в Киеве. Сын пролежал там в стационаре педиатрического отделения в конце 2016 года 2 недели, за этот период не было подъемов температуры. Он был осмотрен многими специалистами, проведены различные обследования, но причин для повышения температуры не нашли. Тогда и определили у сына сужение кардии пищевода. Внешне это проявляется тем, что когда он ложится спать, то первые пару часов он кашляет – сухой кашель, как мне кажется из-за отрыжки. Потом кашлять перестает, но начинает как будто «очередями» выходить из горла воздух, он сглатывает и все повторяется и иногда как будто что-то возвращается – толи мокрое, но немного хлюпает. Рвоты никогда не было.

В апреле 2016 в попытках расслабить кардию пищевода Вадиму назначили Брюллиум лингва табс и Калимин. В это же время он начал ходить в тренажерный зал, т.е. нагрузка на мышцы увеличилась. Примерно через 9-10 дней после начала приема препаратов я заметила, что у сына разные зрачки – правый чуть больше. Мы обратились к неврологу, она отменила прием лекарств – сказала, что с нашим неуточненным диагнозом по неврологии может быть такая непредсказуемая реакция. Стоит заметить, что у сына всю жизнь зрачки больше, чем у других людей даже на свету. Возможно, причина в слабости мышечного аппарата. Ему это не мешает, острота зрения была около 100%. Сейчас не знаю. Но раньше зрачки были одинакового размера.

Весь период обследования показатели крови СОЭ были около 20. С реактивный белок – около 15.

Последний пару анализов СОЭ - больше 30, СРБ – больше 40.

Были сделаны исследования на вирусы: высоких титров, которые могли бы вызывать подобные лихорадки не было найдено.

Было проведено МРТ головного мозга – все в порядке, МРТ шейного отдела позвоночника – все в порядке.

По рекомендации врача в момент подъема температуры был сделан укол 2 мл преднизолона. После этого неделю температура не поднималась.

В последние 2 недели температура через день, сейчас два дня подряд высокая – вчера 38,8, сегодня было 40,0. Сбили температуру пакетиком нимесулида и прохладным душем. Боимся завтрашнего дня...

Собираемся ехать в Москву искать диагноз. Подскажите пожалуйста, куда лучше обратиться.

Помогите хоть кто-то!...