[yudashova]

Добрый день! У меня дочь, 5 месяцев, с рождения в реанимации, на ИВЛ, сейчас уже поставлен точный диагноз «врожденный центральный гиповентиляционный синдром», к ней приезжаю вечером на 2-3часа, так как это реанимация. Так как она всю свою маленькую жизнь лежит одна в кроватке с привязанными ручками, ее даже на руки взять нельзя, естественно она ничего не умеет. Но иногда ее отключают от ИВЛ на несколько дней, когда состояние ухудшается подключают вновь. Она меня узнает, в последнее время иногда улыбается, когда я прихожу, когда я с ней разговариваю смотрит на меня, держит в руке погремушку, подвешиваю ей погремушки, если случайно заденет рукой, пытается это сделать еще раз. Разминаю ей ножки (сгибаю –разгибаю)потом ручки (вверх-вниз,встороны-к круди),иногда делаю массажик, скорее поглаживания всего тела, но медсестры ругаются, так как она начинает давится на трубку(у нее нет трахеостомы)и падает статурация. Может вы что посоветуется, как можно с ней еще позаниматься, что можно для нее сделать в наших условиях? У нее тонус мышц снижен. Когда она отключена от ИВЛ, она лежит с кислородной маской, когда переворачиваю на животик, никаких попыток поднять голову нет, видимо из за того, что слабенькая очень.