Рилузол. У кого есть опыт?
 

Вот собственно и весь вопрос. У кого есть опыт назначения рилузола при БАС (может быть кто-то при спинальных амиотрофиях назначал) и контроля лечения.

А к русским коллегам и второй вопрос: рилузол вроде как не сертифицирован в России? Правомерно ли его назначение? Никто не знает, что насчет его сертификации - сейчас ведутся испытания или нет?

ПС. только не надо посылать в Пабмед :), если есть ЛИЧНЫЙ опыт - с удовольствием обсудим.

Ну, российские коллеги, похоже опыта не имеют. А как с зарубежными?

Опыт есть, но не большой. Наблюдал ограниченное время двух пациентов, которые примимали рилузол.
В одном случае "германский" - 3 месяца. Трансаминазы были выше нормы в четыре раза уже спустя месяц после начала приема рилузола.
В другом случае, пациента ко мне попал из США, рилузол принимал год.
В обоих случаях течение болезни (БАС) приостановить не удалось, симптоматика продолжала нарастать.

Был еще случай. Оказывается в России есть добавка (БАД) - РИЛУТЕК, узнал от пациента, но мое отношение к БАДам не более, чем комерческое.

Рилутек - второе название рилузола, вполне официальное. Но вполне могли и БАД назвать этим именем, в России-то ниша рилузола - свободна.

А знает кто-нибудь, имеем ли мы право публиковать научные работы по использованию незарегистрированных в России препаратов? И может быть кто-нибудь в курсе, ведется ли сейчас сертификация рилузола в России или нет?

А тех больных, которых вы наблюдали, наблюдали только клинически или ЭМГ делали?

ЭНМГ проводили, данные можно поднять из историй болезни.

Вы так не помните: денервация по ЭМГ уменьшалась или нет?

так не помню

рилутек
 

Уважаемые доктора! у моей подруги БАС протекает очень быстро! еще летом 2006 она была совершенно здорова, т.е. не было и не ощущала никаких симптомов заболевания. а сейчас-ноги и руки не работают. речь затруднена. очень похудела. боимся даже предполагать-сколько еще ей мучитмся. принамала рилутек-назначили в ин-те неврологии РАМН, хотя он и не сертифИЦИРОВАН у нас, привезли из Франции. Но потом отменили. Улучшения не было. Осталось две пачки лекарства. (сли кому-то надо - она продаст существенно дешевле) Оно ведь очень дорогое.
Сколько может прожить человек с таким течением болезни? Если ли еще какое-нибудь лекарство? С Уважением, Мария