мальчик 3.2, РАС или СМА и вопрос на который не могут ответить специалисты
 

Добрый день! мой сын Марк, 3.2, не говорим, разные специалисты ставят РАС, СМА, ЗПРР и все что еще можно влепить по этим направлениям. Первым специалистом была Садовская Ю.Е. , поставила СМА под вопросом, нам было 2.2 и мы начали занятия: сначала с нейропсихологом и игроперапевтом, потом добавили логопеда-дефектолога, потом еще иппотерапию, специалистов меняли периодически, были неврологи платных клиник разные, остеопаты 2 шт, гомеопатия - Дружеловская нас смотрела, ничего не увидела! прошли диагностику в питерском Прогнозе, лично Ефимов сказал – это не РАС, у вас глазки умные - их диагноз специфическое расстройство развития речи + АЧ, выраженные нарушения фонематического восприятия. Сделали ЭЭГ 3 раза, ЭПИ нет, УЗДГ норма, АКСВП – нарушения есть, но только по 6-му пику, сдали кровь на все что только можно: железо, В12, фолиевая к-та, Т3,Т4, ТТГ, на все нейроинфекци, все в норме, кроме анализа на 32 аминокислоты, там много нарушений, соответственно один из неврологов назначил кучу аминокислот и минералов, плюс лечить кишечник, все это мы пили 6 месяцев, так же сидели на БГ и БК диете 6 мес. , были Семакс и Глиатилин, Транскриниальная магнитная стимуляция, массажи и ЛФК…. Вроде ничего не забыл.
Итого год занятий, терапий, диагностик и обследований …..
Что мы умеем : на имя отзываемся, когда с 1 раза, когда с 5-го, но всегда, просьбы выполняем , но только в контексте происходящего: на тарелку, неси - несет, на мусор выкини – выкинет, маму поцелуй – поцелует, коммуникация есть - зовет, просит: хлопает себя по груди и говорит ЯЯ в глаза смотрит, или пальцем тычет, со старшим братом бесится любит, много смеется и визжит от радости когда старший его тискает, знает животных и может показать и сказать какой звук издает – коровка Му, уточка Кря, так же транспорт, фрукты и т.п., сортеры собирает без проблем, был период рисовал, лепил, с водой играл, но как таковой ролевой игры нет, имитация присутствует – невролог стучит молоточком, он забирает и давай сам стучать по коленке, волосы расчесывает, пилкой ногти пилит) но скажи ему – подними руку – бестолку, горшка нет – но высаживаем на унитаз – писает, ест сам по желанию, например, макароны или творог без проблем, а кашу или суп – нет, с едой проблем вообще нет, ест все, яблоки грызет, за столом пальцем показывает, что он хочет, новые места не проблема, в машине едет по 2 часа песни поет на своем, лазим везде, на батуте прыгаем, на фитболе, горки, лестницы, карусели, качели, по бордюрам ходим, сон в норме, истерик нет, агрессии нет, НО – мы ОЧЕНЬ МНОГО бегаем и хлопаем в ладоши! Ну и ручками машем, невролог из Прогноза спросила – «а он ладошки себе не отобьет?» эта беготня и хлопки занимают почти все его свободное от занятий, прогулок и приема пищи время! Отвлечь можно, переключить тоже, но буквально на минуту, а дальше опять беготня! Других интересов нет! Одни говорят - не обращайте внимания, другие, что это он так успокаивается, третьи, что это он так себя стимулирует, четвертые – истощился, пятые – заскучал, а я вот думаю, что это для него удовольствие! Быстродостижимое и легкодоступное! И уверен, что это ему мешает развиваться, так как не зачем – все же просто и доступно, похлопал и хорошо…..
Посоветуйте что нибудь, пожалуйста, и куда еще обратится из специалистов?

Обратитесь в ИКП РАО. Как раз в Москве. Если врачи до сих пор не нашли соматической патологии - значит важнее определить зону ближайшего развития и коррекционный маршрут. В ИКП вы можете пройти полноценную коллегиальную консультацию ( ребенка смотрят около часа несколько специалистов) и получить рекомендации, что вам делать. Какой ведущий специалист? Какие методы? Какое учреждение? - думаю, лучше чем там никто не проведет психолого-педагогическую диагностику.

Про КСВП уточните: Когда и где делали? Ребенок спал?

делали АКСВП , в питерском Прогнозе, делал лично Ефимов, в октябре, не спал

Репутация у Прогноза не однозначная. Ребенок был неподвижен? Глаза закрыты? Все 1,5 часа? Если ребенок не спит данные КСВП могут быть не совсем достоверными.
В ИКП смогли проконсультироваться?

АКСВП это акустические субкортикальные вызванные потенциалы, они вроде делаются не во сне, мы делали 2 раза, первый раз в клинике Управления делами президента РФ, у Садовской Ю.Е., второй в Прогнозе, процедура выглядела одинаково.
заключение Прогноза такое: время проведения звуковой информации структурами ствола мозга от улитки до медиального коленчатого тела таламуса - выраженное увеличение, больше справа, выраженное вовлечение ствола ГМ. Они сказали, что там целая 1 миллисекунда, норма до 7,3мс, у нас слева 8,37мс и 8,55мс справа.
по УЗДГ - снижение кровотока в средних мозговых артериях.
В ИКП не были, на этой неделе идем к неврологу по плану, пересдали анализ на 32 аминокислоты, теперь они в норме.

Добрый день. Слух у ребенка проверяли? Как?

слух в норме, проверяли на диагностике в Прогнозе

и подскажите пожалуйста, с точки зрения сенсорной интеграции - хлопки в ладоши это нехватка чего? что он пытается этим компенсировать?

Начните с классических подходов к диагностике и коррекции развития ребенка. Сенсорная интеграция - это модная (довольно дорогая) тенденция. Ни научить говорить, ни развить интеллект до уровня возрастной нормы этот метод не поможет.

мы этим занимаемся год!!!

Из всего перечисленного, что именно вы относите к классической коррекционной педагогике?
Кто внушил вам мысль, что ребенок догоняет возрастную норму, если с ним заниматься пару месяцев? Иногда на это требуются годы ежедневной кропотливой работы. Еще ни одного ребенка не смогли развить бесконечные анализы и таблетки. В раннем возрасте успех на занятии может быть вообще не очевиден для родителя, но значим и важен для специалиста, который планирует дальнейшую работу с учетом достигнутого. Если вы хотите быстро и все сразу, я вас огорчу: так не бывает.

наверное я немного не корректно написал, сейчас мы занимаемся с нейропсихологом 2 раза в неделю по часу, и 3 раза в неделю с логопедом-игротерапевтом, тоже по часу, плюс иппотерапия 2 раза в неделю по 30 мин, все эти занятия последние 9 месяцев, с перерывом в июле.

Так более понятно.
Чем конкретно занимается нейропсихолог?
Какое заключение озвучивает очный логопед? По какой программе работает? Вы присутствуете на занятиях? По поводу подозрения на РАС - вы консультировались с АВА терапевтами или другими РАС-специалистами?
И не дает мне покоя ваша АКСВП. Мы направляем детей на КСВП (коротколатентные слуховые вызванные потенциалы). Выложите бланк обследования?

добрый день!

Чем конкретно занимается нейропсихолог? - я не совсем в курсе, но в общих чертах - имитация, базовые инструкции, осознание Я, да/нет, мелкая и крупная моторика...

Какое заключение озвучивает очный логопед? - однозначно не РАС, хорошая память и интеллект
По какой программе работает? - ее авторская, с элементами АБА.
Вы присутствуете на занятиях? - да, был 1раз, жена всегда рядом с кабинетом, все слышит, занятия проходят хорошо.

вы консультировались с АВА терапевтами или другими РАС-специалистами? - только психиатр, я писал в начале темы - ее диагноз атипичный аутизм, но прием прошел просто ужасно, Марк себя так никогда не ведет, по ее мнению, у Марка очень мало навыков и стереотипное поведение.

в четверг были на плановом приеме невролога, он считает, что динамика хорошая, вылечили кишечник и выровняли аминокислотный баланс.
Я провел с Марком всю субботу и посчитал таймером сколько времени он стимится и хлопает - получилось чуть больше 30 мин за день, в воскресенье были в разьездах, но за вечер он нахлопал больше, чем за субботу!

Вы понимаете, мне кажется, что вас как-то странно консультируют очные специалисты. Если логопед утверждает, что "однозначно не РАС" - зачем она применяет методику с элементами АВА (АВА нужна именно для детей с РАС)?
Это звучит примерно так же, как " у вашего ребенка слух в норме, поэтому мы будем использовать методику по развитию речи с элементами дактиля".

Если все же прав психиатр и у ребенка есть РАС, то неправильная работа логопеда может навредить. Вот хороший очерк на эту тему:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

Как невролог определили, что вы вылечили кишечник ( и от чего вылечили?). Как/кем/зачем измерялся аминокислотный баланс??
Вы это все в Прогнозе делаете?