Лечение слоновости
 

Здравствуйте! Моей дочери 18 лет, у нее синдром Прадера-Вилли, ожирение 4 степени,гипотериоз,сахарный диабет 2 типа. Вес сейчас около 160 кг при росте 164 см. Главная проблема на сегодняшний день лимфостаз нижних конечностей, язвы. Все это после перенесенного рожистого воспаления на одной ноге, а слоновость началась на двух ногах. Проводили рентгенотерапию, пили антибиотики, мазали разными мазями, больше всего помог гелиопрополис. Но объем голеней не уменьшается (окружность левой 82 см, правой 86 см). Глубокие складки над щиколодками, нависают над стопами так, что трудно что-либо обуть, кроме комнатных шлепок. Можно ли что-либо предпринять без оперативного вмешательства? Консультировалась у флеболога г.Калининграде, но она сама такое видела впервые, поэтому больше вопросов задавала она, как и большинство хирургов к которым я обращалась, а мне хотелось бы услышать ответ - есть ли возможность помочь моей дочери. Она почти перестала выходить из дома, т.к. большие трудности с передвижением этих огромных ног.

Готовых рецептов тут, наверное, нет - так что все мои мысли - на обсуждение коллег.
1. Возможности консервативного лечения лимфо-венозной надостаточности невелики, но есть (пусть меня дополнят сосудистые хирурги, если что):
- Лекарства, улучшающие работу вен, для приема внутрь (курсами или постоянно) - детралекс, флебодиа, антистакс, троксевазин. Доказано для них и ускорение заживления трофических язв
- Специальный лимфодренирующий массаж
- Возможно - прстепенное уменьшение объема ног с помощью правильно наложенных эластичных бинтов (при условии их переносимости)
2. Важнейшая причина нарушенной работы лимфатической и венозной системы - ожирение. Поскольку при синдроме Прадера-Вилли соблюдение диеты нереалистично, можно рассмотреть вопрос о длительном (несколько лет) применении лекарств для снижения веса (меридиа или российский аналог редуксин). У некоторых пациентов отмечалось очень выраженное снижение веса при исходном тяжелом ожирении
- Чисто теоретически - существуют операции на пищеварительной системе, приводящие к нормализации веса (бариатрическая хирургия).
3. Надо думать, гипотиреоз в настоящее время компенсирован? - т.е., подобрана доза гормонов щитовидной железы в таблетках, устраняющая их дефицит в организме (показатель - нормальный уровень ТТГ)?

Искренне Ваш,
Удовиченко О.В.,
эндокринолог

К списку рекомендаций Олега Викторовича еще необходимо добавить компенсацию сахарного диабета.
Для более полной картины перечислите, пожалуйста, получаемую терапию и результаты исследования уровня гормонов щитовидной железы (ТТГ, Т4) и уровень сахара.

Уважаемый Удовиченко О.В., огромное спасибо за советы.Детралекс и курантил принимала апрель-май. Можно ли повторить курс в сентябре?Завтра же поищу в аптеках редуксин. До 18 лет боялась давать ей биодобавки для похудения, пробовала лишь бромелайн, но толку не было.Булемией она не страдает. За две недели на диетическом питании в детской обл. больнице набрала 5 кг. По-моему, ее организм даже воду раскладывает на жиры и углеводы и усваивает.
С наложением бинтов проблема- форма голени лампочка, да и в складках чуть недосмотришь, начинается опрелость.
На тироксине 100 ТТГ в норме.
Если можно, поясните, что такое "пустое турецкое седло"?(показала томограмма).
С уважением Е.Ф.

Уважаемая Алиса Витальевна, спасибо что откликнулись,не остались равнодушны к проблеме лечения моей дочери.
Она постоянно с 1999 года принимает Сиофор 850 или Глюкофаж 1000 по 1 табл. 2 раза у/в, L-тироксин 100 - 1таб. утром.
Ноотропил 1х2 р у/в, диокарб 0,25 1х2 у/в, аспаркам 1х3 - 2 раза в год по месяцу.
С уважением Е.Ф.

анализ крови на сахар - 4,7

С-м пустого седла - рентгенологическая находка, указывающая, что полость седла заполнена гипофизом не целиком
В Вашем случае не имеет диагностического и прогностического значения и является достаточно частой находкой
Вообще встречается у здоровых не реже чем у 1 их 10

Уважаемая Елена,
Детралекс в тяжелых случаях (когда венам требуется постоянная помощь) применяется по 6 и даже 9-12 месяцев в году, так что повторный курс целесообразен (в случае, если Вы видите эффект препарата).
Редуксин и другие препараты для снижения веса (это лекарства, а не биодобавки) все же должны применяться после очной консультации врача - обсудите с эндокринологом.
Из воды, конечно, жиры и углеводы извлечь нельзя, но часть лишнего веса у Вашей дочери связана с отеками (а не только с ожирением). Вот таким образом вода может способствовать прибавке веса. (Правда, для устранения отеков надо воздействовать на их причины, поэтому ограничение питья ни в коем случае не является методом лечения отеков - тем более, при диабете, когда это чревато обезвоживанием).

Уважаемый Олег Викторович, спасибо за ценные советы.
От декралекса эффект был, дочь чуствовала себя бодрее, закрылись быстрее раны.Раз его можно принимать длительными курсами,надо срочно начинать. Завтра иду к эндокринологу за тест-полосками и поговорю о редуксине.
Как Вы думаете, редуксин не ослабит действие других лекарств, которые принимает дочь. Она у меня мнительный человек. Всегда очень тщательно изучает побочные действия препаратов и противопоказания . Приходится долго объяснять, что все это не обязательно произойдет с ней.
Сегодня опять начала сочиться лимфа из трех маленьких ранок.Заклеиваю бактерицидным пластырем после нанесения мази элоком. Иногда возникает мысль,что может пусть лучше сочится. вдруг от этого ноги похудеют?
С уважением,
Е.Ф.

Может ли эта "находка" влиять на интелект? На его быстрое снижение? Я была очень огорчена таким прогнозом врача, но может я что-то не так поняла?

Нет, никакго влияния на интеллект нет

Нет, от этого ноги не похудеют. :( А раны заживают в этом случае плохо (нарушен баланс влажности + попадает пыль и т.п.).
Но под бактерицидным пластырем рана быстро начинает мокнуть, т.к. его впитывающая способность невелика. Оптимальны в этой ситуации повязки с большой впитывающей способностью (возможно, в Калининграде доступны материалы фирмы Hartmann ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]) - необходимые Вам впитывающие подушечки называются Цетувит. Еще у них очень хороший бинт для закрепления повязок на голени - Пеха-хафт). Если этих материалов нет - то просто много слоев сухой марли в виде подушечки. Возможно, повязку придется менять 2-3 и более раз в день, если она промокает.
Мазей, способных действительно влиять на скорость заживления, очень мало. Обычно они лишь повышают влажность раны (которая в этих условиях и так высока).
Главное, чего мы ждем от повязки - укрывать рану и удалять из нее отделяемое. В этих условиях не принесут вреда стимуляторы заживления в виде растворов (напр, куриозин), но честно говоря, они все не очень эффективны и не очень нужны.
Элоком - гормональный противовоспалительный препарат, на рану накладываться не должен (замедляет заживление), но может применяться на зону экземы (измененная и воспаленная кожа на голенях, возникающую при венозной недостаточности).
С пожеланием успехов,
О.В.
P.S. Уезжаю на 2 недели, на Форуме пропаду на время.

Уважаемый Олег Викторович,Ваши советы для меня очень важны.
Жаль, что наши врачи слабо знают лечение этой болезни, я два года боролась почти в одиночку.
Бинтовать ее ноги невозможно, все бинты и эластичные в том числе не долго держатся. Форма груши и поперечные глубокие складки создают большие проблемы. Я обычно обрабатываю фурацилином, смазываю "Прополис Гелиантом" как рекомендуют и закрываю всю ногу марлей как шторкой.
Рекомендуемые Ваши препараты буду искать, аптекари помогут, я у них постоянный клиент.
Была у своего эндокринолога, она редуксин не знает, а ничего другого принимать не рекомендует.Говорит, что при нашем весе толку будет мало. Но я, наверное рискну попробовать. Вот только разобраться бы с дозировкой.
Счастливого Вам отдыха.
Надеюсь, по возвращению Вы заглянете и на мою тему.

Редуксин - это дженерик ( в нашей стране) сибутрамина ( Меридии)

Спасибо за разъяснение названий препаратов.
А можно ли узнать, какой из них вернее поможет при исходном весе приблизительно 160 кг (точнее не знаю,т.к. весы до 150 кг)
С уважение,
Е.Ф.