У ребенка глаз потерял зрение резко , зрачок убежал в сторону
 

Здравствуйте. Ребенок 12 лет, здоровый полностью, до 12 лет никаких проблем не было, головных болей не было. 2 дня назад пропало зрение на одном глазу, зрачок убежал в сторону. После консультации с офтальмологом направили на КТ головного мозга. Нашли опухоль 5 см. Хотели тут же попасть на консультацию к нейрохирургу, но не получилось, ближайшая запись через неделю. Как жить эту неделю неизвестно. Подскажите в каком направлении двигаться и есть ли надежда?

Электронные снимки большие не прикрепляются, если что можно на почту скинуть. Или может кто-то из врачей может оказать онлайн консультацию по этому вопросу платно? Подскажите пожалуйста

Вот заключение врача

Здравствуйте . Можно обратиться за онлайн консультацией в нмиц нейрохирургии Бурденко

Диагноз абсолютно ясен: адамантинозная краниофарингиома с давлением на глазной нерв ? перекрест? ( МРТ и поля зрения покажут)и инфильтрацией кавернозного синуса. Необходим срочный МРТ : Т1 без контраста, с контрастом и Т2.
Необходимо срочное определения утреннего кортизола , свТ4 , тестостерона и ИФР- 1.
Кортизол заместить, следить за развитием несахарного диабета.
Проверить поля зрения и движения глаз: нужен нейроофтальмолог.

Острая потеря зрения это абсолютное показание для срочной операции: чем дольше ждете, тем ниже шанс на восстановление зрения
Если 46 мм это вверх, то опухоль уже в третьем желудочке. Нейрохирургу туда агрессивно лезть нельзя : гарантия нехороших отсроченных осложнений.
В нормальном месте МРТ , офтальмологическую консультацию и крови сделали бы прямо в приемном покое, а оттуда в операционную.
После операции заместить гормоны, сделать радиотерапию.

Успеха и наилучшие пожелания.

Как дела в Тюмени с ресурсами, квалификациями врачей - не знаю.

Здравствуйте. 16 августа был проведен 1 этап операции, вставили резервуар (катетер) для того чтобы откачивать жидкость, а через 2 месяца сказали приезжать уже на удаление опухоли. После операции поднялась температура 39, потом вроде температура пошла на спад. Сеголня снова идет на подъем 37.5-37.8. Возникает рвота, снижен аппетит естественно, у ребенка слабость. А еще определили что ребенок выделяет больше жидкости чем выпил. Сейчас сказали выпишут из больницы и нужно будет ехать наблюдаться у эндокринолога. Подскажите что делать? Куда ехать на лечение, может что то посоветуете?

Здравствуйте. Неделю назад был проведен второй этап операции. Удалили опухоль, ядро удалили, а капсулу не удалось, она вросла, как объяснил врач. Скажите пожалуйста есть ли надежда что опухоль без ядра не будет разрастаться снова. И как скоро нужно будет прибегнуть к радиотерапии, подскажите где её проводят у нас в России?

Это не ядро и не капсула, это все одна и та же опухоль. Расти будет почти со 100% вероятностью. Судя по вашему описанию, хирург был умный, не лез на полное выскабливание опухоли
Он на гидрокортизоне? Тироксин проверили? Избыточное мочевыведение в данном контексте это несахарный диабет. Может быть постоянным, но чаще проходит сам по себе.
Обязано должно быть замещение всех из этих трех дефицитов, которые найдутся.

Радиация практически необходима; краниофарингиомы без нее растут. Ему 12 лет, безопасный возраст для развития головного мозга. Подождите пару-тройку месяцев, дайте тканям зажить после операции и вперед. Не думаю, что куда-то ехать надо: ему нужна самая простая радиотерапия: ~30 сеансов небольших доз, все вместе покрывающих всю область нынешнего и начального пребывания опухоли: даже там, где ее не видит МРТ есть опухолевые клетки. Никаких экзотических видов типа гамма ножа или протонового луча! Самая простая старомодная радиотерапия: она эффективнее и безопаснее.

Радиация при кранио высоко эффективна, рост опухоли она забьет в ~90% случаев.

Крайне важно эндокринное наблюдение!!!
Ему явно вдобавок к нынешним понадобятся гормон роста и тестостерон. Все это нужно будет скоординировать по времени.

В общем, будущие лет 5-7 у вас будут заняты, но громадное большинство таких детей вырастают успешно и живут нормальной жизнью. А в работе сейчас новые лекарства.
Так что приободритесь, надейтесь на хорошее, держите хвост пистолетом. А мальчика воспитывайте максимально независимым и самостоятельным, иначе может вырасти в нытика, что нехорошо.

Да на гидрокортизоне. А еще мы пьем кортеф сразу после первой операции. Сейчас нам увеличили ее в 2 раза. До операции мы пили одну таблетку 10 мл., и мы ее делили на весь день, а сейчас 2,5 таблетки . Это большая дозировка .
Еще принимаем кортинефф 2 таб в день. И ноурем 2 таб в день.

Гидрокортизон и кортеф - одно и то же, кортинефф не нужен, В НМИЦ эндокринология для коррекции терапии , ну и облучение не предложили в НИИ Бурденко?

Все, что нужно сейчас , это измерить свТ4 и кортизол в ~8 часов утра. Дают ли ему тироксин и стероиды? Если да, то какие, дозы, в какое время? Продолжает ли он мочиться чрезмерно? Если да, то дают ли минирин или что-то подобное? Если да, то сколько, когда? Сделали ли МРТ после второй операции? Если да, то что увидели? Если нет,- сделать в ближайшее время. Пару -тройку недель?

Сейчас надо определить, где мы стоим, от какой печки танцуем. В зависимости от этой информации будем определять дальнейшие минуэты с пируэтами.

Что со зрением? Улучшилось ли или нет?

Я посмотрел в интернете на Тюменский Нейрохирургический Центр. Смотрится вполне профессионально. Кто его оперировал? Удивлен, что там эндокринолога нет: это как самолет пускать в дальний полет без штурмана.
Обычный эндокринолог с каким-то советником даже издалека, может сделать вполне грамотную работу. Если даже такого нет в Вашем месте жительства, то просто педиатр может.
Все намного проще, чем Вам кажется.
Так что не отчаивайтесь и обращайтесь сюда в случае чего.
Всего доброго!

Ох, я забыла, что это Тюмень - вполне можно получить телемедицинскую консультацию в НМИЦ эндокринология у педиатров- эндокринологов

Ну вот, а Вы боялись.
За мальчиком будут следить профессионалы.
Небольшие быстрые вопросы- сюда.
А практически очная консультация - НМИЦ.
Лучшее решение вопроса.

Уважаемые Dr. B и Галина Афанасьевна. Прикрепляю выписку, которую нам вручили вчера при выписке

Продолжение