Адреногенитальный сидром
 

Здравствуйте у меня родилась дочка 29.11.2019. мы лежим в Челябинске областной детской клинеке уже три недели врачи не могут нормализовать дозу и постоянно анализы приходят плохие. Она один раз обильно срыгивает чисто молоком примерно где то через час после еды после срыгивание она становится вялой и засыпает или не знаю даже может теряет сознание. Врачи ставят укол солу-кортеф. Калий повешен примерно 7-8 а натрий понижен но не сказали насколько

ПОчемув не дают кортинефф ???
немедленно свяжитесь с институтом детской эндокринологии НМИЦ эндокринологии -www.endocrincentr.ru,в режимпе врач - варч проведут телемедицискую консультацию

Кортинефф они дают утром в 6часов 3/1 таблетки и в 16 часов 1/2

Что такое 3/1 ? Это 1/3 ?

Получается они почти целую таблетку доют утром не хватает только одной третий части. Это нормально для маленького ребенка?

1/ 3 - это третья часть таблетки, отнюдь не целая
дети с сольтеряющей формой ВДКН нуждаются в БОЛЬШИХ(!!!) дозах - в отличие от взрослых
Дети соль не едят - 2 таблетки минимум
Но Вы не поняли меня - надо обязательно связаться с НМИЦ эндокринологии, заболевание редкое

Да я вас поняла!! Значит увеличить надо дозу. Сегодня задали анализ на электролиты натрий нормальный,а калий 6 повышенный.

Сегодня утром мы сдавали анализы на электролиты медсестру доставала чтобы сказала ответ анализов. Результат натрий нормальный а калий 6 повышенный

Пробую ещё раз : при сольтеряющей форме даются бОльшие дозы кортинеффа, обсудитемответ с врачами и свяжитесь с НМИЦэндокринология , гиперкалиемия - это ТРЕВОЖНО

А примерно в ее возрасте доза какая должна быть?

0,2-0,3 мг
Какая сила мешала Вам, умеющей пользоваться и- нетом, прочесть инструкцию к препарату? То же самое можно сделать на бумажном листочке.

Соль-теряющая форма самой частой причины адреногенитального синдрома ( 21- гидроксилаза) сопровождается ненормальными гениталиями у девочек. Вы о них не упоминаете. Измеряли ли 17- гидроксипрогестерон? Какое у неё кровяное давление?

Врач мне толком не чего не говорит я из-за этого начала связывает с вами узнать хоть чуток и чтобы врача нашего разговорить чтобы побыстрее нас выписали из больницы.да ещё так долго не может установить нормальную дозу для ребенка.

« побыстрее выписавшись» Вы обратитесь куда?

Половые губы и клитор увеличенный у нее но все женские органы в порядке это сразу установили в род.зале. и анализ на кариотип 46,xx подтвердился то что девочка. Хромосомная потология не выявлено.

Может к вам в Москву поеду наблюдаться не хочу что бы литальному исходу пришло тут это. У меня сомнения есть то что они с этим синдромом не сталкивались не разу

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ] - см институт детской эндокринологии или институт персонализированной медицины

А Кортеф или преднизолон ей хронически дают, или только укол когда она в полу-коме?

Я прошу прощения - в какой Вы областной больнице, кто из педиатров- эндокринологов Вас ведет?
Областные ныне именуются3-й уровень и могут заказывать консультацию с нами в режиме врач- врач
Вам ещё много предстоит узнать и многому научиться, есть сайт родителей детей с ВДКН

Солу-кортеф ставят после срыгивание.

Боюсь, что «после срыгивания» - это неверно.
Правильно - регулярно трижды в день и акцент на увеличение дозы кортинеффа, а кортеф в таблетках небольшими дозами.
Но Вы не отвечаете на мой вопрос - какая областная больница? Попросите врача завтра созвониться с нашим центром

Челябинская областная детская клиническая больница отделение патологии новорожденных. Врач- неонатолог Бастракова Диана Григорьевна. А эндокринолога врач один раз приходил к нам и даже не представилась не имя не фамилии не сказала.

Хорошо

Хорошо

А так лекарства дают три раза это кортеф (утром обед вечером) и кортинефф два раза в день ( утром полдень)

Ну уже лучше - осталось только договориться дозе - пока что понятно, что недостаточно кортинеффа

Кортеф в 6(2,5мг) в14(1,25мг) в22(1,25мг) кортинефф в6(75мкг) в16(50мкг)

После консультации в НМИЦ Эндокринологии вам будет полезен форум для родителей детей с ВДКН: [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

Доза не маленькая??

Дозировку какого препарата Вы собираетесь сейчас обсудить?
Если кортинеффа - то, как Вам уже несколько раз сообщали, получаемая сейчас ребёнком доза недостаточна; если Вы говорите о кортефе - скорее достаточная

Обсуждение дозы ттерапиив такой ситуации возможно только в формате врач-врач, например, в рамках телеконсультации. Мы не можем с ваших слов оценить объективную картину.
Доза кортефа обычно подбирается 10-15 мг/м2, иногда в тяжелых случаях до 20 мг/м2. Дозы кортинеффа в зависимости от калия могут иногда достигать 200-300 мкг/сут. Однако нужно ли сейчас увеличение именно вашему ребенку, без осмотра ребенка и медицинской информации сказать невозможно. Поэтому либо ваши врачи по телемедицине связываются с Центром. Либо стабилизируют ребенка эмпирически, а дальше ребенка отправляют на очный осмотр и подбор терапии в Центр.

я не собиралась без врача добавлять дозу примерно хотела узнать какая должна быть доза

Здравствуйте. Я хочу узнать ваше мнение насчёт анализов для девочки 1,5месяца. ДГЭА-SO4 14,2мгк/дл. 17-ОН Прогестерон 9,101нг/мл. K 5,2ммоль/л. Na 138ммоль/л. Cl 101,7ммоль/л.

А ведь было написано уже