Постоянно по схеме на сегодняшний день не принимаю. Принимаю в тех случаях, когда требуется быть на ногах и не предвидится возможности отдыха. Полтаблетки утром как проснулась в 7-7.30 утра, через 40-60 минут наступает эффект, продолжается 3-4 часа, далее час-два еще жду и часов в 14-15 пью еще полтаблетки. Если к этому моменту я имею возможность почти ничего не делать, то не пью.
Если мне выдадут на днях калимин, то буду принимать его регулярно, скорее всего по полтаблетки каждые 3-4 часа. Но это мои предположения, основанные на Вашей рекомендации о 180 мг в сутки. Не знаю как назначит невролог в поликлинике.
Обследование предварительно назначено на 13.30 в пятницу.

Последний прием в четверг тогда. В пятницу не принимайте, пока не пройдете обследование

Здравствуйте
Из-за того, что в пятницу госпитализировали детей на обследование вместе со мной, исследование перенесли на сегодня.
Вот его результаты. Выполнили снова ЭМНГ и ЭМГ одиночного волокна. Доктор, которая выполняла исследование сказала, что мои результаты нехарактерны для классической аутоиммунной миастении и что это все больше похоже на врожденный миастенический синдром. Посоветовала сдать лактат+лактат с нагрузкой и выполнить мрт мышц бедра и голени.
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]


[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

Врожденная миастения встречается КРАЙНЕ редко, еще реже она дебютирует во взрослом возрасте, а в детском протекает, как правило, довольно выраженно. Диагностировать ее однозначно можно генетически, до этого же проводят анализ на антитела, выше мы уже это обсуждали.

На болезнь mac ardle симптомы не похожи, разве что на недостаток MAD, но тогда бы не было улучшения на калимин.

В детском возрасте да и далее тоже не считала себя физически слабой, занималась разными видами спорта, в том числе и рукопашным боем.
Исключение составляли 2 особенности: я никогда не могла отжиматься и подтягиваться и никогда не могла качать пресс с прижатыми к груди руками. Пресс качала с оуками за головой и не более 20 раз. С несильными руками просто смирилась, на спаррингах брала скоростью и резкостью удара. Ну и тренеры разного рода тоже немного попытавшись меня заставить накачать руки, потом переставали. Жить мне это не мешало никак.
Скажите, пожалуйста, на основании имеющихся данных, вы склоняетесь больше к аутоиммунной миастении?
Я понимаю, что без антител сказать сложно, но может ЭМГ принесло полезную информацию?
Вопрос в том, как меня лечить до результата антител, сдать смогу не ранее, чем через пару месяцев. Может быть калимина и методжекта достаточно?

Еще хотела бы спросить о головокружениях и болях при движении глазными яблоками. Это от аномалии Арнольда-Киари? Что-то можно с этим сделать или смириться и терпеть?

Здравствуйте
В данный момент потребность калимина постоянно растет, принимаю по 1 таблетке 3 раза в день. Когда калимин перестает действовать помимо мышечной слабости и птоза возникает одышка, становится тяжело жевать, глотать приходится с усилием. Несколько раз было плохо: сильная слабость в ногах, ноги при ходьбе поднять не могла совсем, они шаркали, общая слабость, сильное головокружение как сильное опьянение, давление было 100/70 в этот момент, по всему телу мелкие мышечные подергивания, много слюны во рту. Обратилась к неврологу в этот момент,она предположила, что виновато малое количество сна в течении нескольких суток + передозировку калимина(в тот момент принимала 1/2 таблетки дважды в день), но сказала не пропускать следующий прием. Я приняла, ухудшения не последовало, постепенно состояние прошло само. Такое состояние повторялось еще трижды.
Недели 2 назад аритмолог заменила мне конкор на изоптин, мышечные подергивания значительно уменьшились, но пульс вырос. Жду следующего приема.
Сдавала лактат, до нагрузки норма, после нагрузки немного повышен - 2.8(норма до 2)
Сдала антитела Achr и антитела к скелетным мышцам(по ошибке в лаборатории заверили, что это и есть antiMusk). Результат через 2-3 недели.
Сдала кровь на болезнь Помпе. Рекомендовано это было на неврологическом семинаре в Москве, мою историю представляла доктор, которая выполняла мне ЭМГ.
Планируется еще выполнить МРТ мышц бедра и голени и КТ средостения. По финансовым причинам пока не делаю.
На данный момент меня беспокоит нарастание мышечной слабости и дозы калимина, очень сильно устала от судорог каждую ночь. На бедрах появилась и увеличивается сосудистая сеть, кожа на них сухая(давно), есть участки какой-то странной кожи, как будто тонкая корочка.

Скажите, пожалуйста, можно ли сделать с ними(судорогами) что-то? Заметила, что чем больше хожу накануне днем, тем сильнее судороги.

Есть вопрос также к эндокринологам(или гинекологам): уже долгое время меня беспокоит нарушение менструального цикла. Всю жизнь цикл был 28 дней, после последних родов (декабрь 2015) месячные возобновились через 9 месяцев(август 2016), начиная со второго цикла установился цикл 27-28 дней,продолжительность кровотечения 5 дней. Где-то с весны 2017 замечаю укорочение цикла, сначала 26 дней,потом 25, к осени 2017 установилась продолжительность 21-22 дня, при этом все происходит по следующей схеме: от 3 до 5 дней идет мазня, возможны также и дни без каких-либо выделений, затем начинается сильное кровотечение, это продолжается 2 суток и потом еще 4-5 дней мажет. С 1 по 3(5) день плохо себя чувствую, обязательно или вылазит герпес на губе, или кандидоз, или вялотекущее ОРВИ. С началом обильного кровотечения это проходит. Также очень сильным стал предменструальный синдром - упадок настроения, головные боли, ощущение температуры(без температуры).
Кормила грудью до марта 2018 г.

Мне было рекомендовано сдать через 3 месяца после отлучения ребенка от груди на 3-5 день менструального
цикла на ФСГ, ЛГ, эстрадиол, пролактин, тестостерон общий, тестостерон
свободный, андростендион, ДЭА-сульфат, 17ОН-прогестерон.

Цикл в мае составил 17 дней. Последние месячные: 22.05 - начало мазни, 25.05 - обильное кровотечение, 31.05 - последний день. Сегодня 20 день.

Мой вопрос такой: я правильно отсчитываю цикл от первого дня "мазни". Или считать от первого дня обильного кровотечения?

Спасибо заранее!

А мой - зачем все это ?

Здравствуйте, Галина Афанасьевна. Анализы на гормоны были рекомендованы эндокринологом Северо-Западного центра эндокринологии в ходе заочной консультации.
Вот заключение:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

Из всего текста смутно понятна проба с дексаметазоном, остальное осталось неясным.
ФСГ нужен, чтобы узнать, нет ли менопаузального перехода ?
17 опг - ищем, нет ли редкой формы аденомы ?
Остальное вообще скорее для украшения ответа, но сам ответ очень достойный и разумный

Спасибо.
Жалобы сохраняются, очень сложно с таким коротким циклом, пмс. Хотелось бы попытаться что-то сделать с этим, хотя бы исключить гормональные причины. Правильно ли я считаю начало цикла?

А что мешает гинекологу назначить утрожестан на 2- ю фазу ?тестостерон смотрим там, где есть вирилизация - вирилизация есть?

По поводу калимина- я Вам уже как-то отвечала, что начальная доза составляет 180мг в день. К сожалению, часто бывает, что етой дозы недостаточно. Я так понимаю, что передозировку предположили из-за повышенного слюноотделения? Было ли оно действительно повышено, или проблема была в том, что количество слюны было обычным, а были трудности с глотанием?
Помимо всего, нужно решить вопрос об иммуносуппрессивной терапии. Вы сдали анализы на антитела, скоро они будут готовы, тогда и есть смысл обсудить терапию еше раз. Когда будут готовы результаты на помпе? Какой именно анализ вы сдавали на нее?
И еше- у вас был исключен псориаз?

Здравствуйте
Диагностика псориаза не была закончена, дерматолог назначала мне мазь из смеси салициловой и метилурациловой мази на месяц и затем повторный прием. На повторном приеме предполагалось назначение адвантана и с оценкой эффекта. Это правильная диагностика псориаза? Из-за обследований детей, выхода на работу я на повторный прием не явилась, эффекта от мази нет. Состояние пятен улучшилось, когда эти места перестали постоянно соприкасаться с одеждой и обувью.

Версию о передозировке врач предположила из-за подергиваний мышц по телу. Относительно слюны мне сложно сказать вне этого состояния. Если повторится, обращу внимание на этот момент.

Анализ на Помпе будет готов через 3 недели. Анализ, насколько я понимаю, на содержание фермента. Кровь наносили на бумагу.

Относительно иммуносупрессии: метотрексата(получаю по поводу ревматоидного артрита) 15 мг в неделю недостаточно? Иду к ревматологу планово на следующей неделе, нужно ли с ней обсудить какие-то вероятные сценарии лечения миастении?

Мышечные судороги связаны с недостаточным объемом лечения миастении?

Диагностика псориаза не в моей компетенции. Вы можете создать тему в соответствующем разделе с ссылкой на данную тему.
Медикаменты для миастении могут вызывать фасцикуляции. Что было у вас- не представляется возможным сказать в данном режиме консультации.
Метотрексат в данной дозе- достаточно, но это препарат не первого выбора при миастении, и приема курсом, а не долгосрочно