Часто задаваемые вопросы с сайта Центра Целиакии при Колумбийском медицинском университете, США.
(http://celiacdiseasecenter.columbia....ds-corner/faqs)
Переведено с купюрами (исключены вещи, явно выпадающие из российских реалий).
Вопрос: Моему ребенку выставлен диагноз целиакии. С чего начать?
Ответ: Свяжитесь с местными группами поддержки больных целиакией. Общайтесь с другими родителями и их детьми, делитесь опытом, который поможет вам и вашему ребенку чувствовать себя увереннее.
Вопрос: Как быстро моему ребенку станет лучше?
Ответ: Многие родители отмечают быстрое улучшение состояния ребенка, но у некоторых выздоровление затягивается. Требуется время на обучение тонкостям соблюдения безглютеновой диеты и на этом непростом пути возможны срывы. К моменту начала соблюдения диеты некоторые дети имеют и другие виды пищевой непереносимости, например, непереносимость лактозы. Лактозная непереносимость есть не у всех и не все дети нуждаются в полном отказе от молочных продуктов. Если все таки ребенок не переносит лактозу, то чаще всего это состояние временное и исчезает по мере восстановления поврежденной слизистой кишечника.
Может быть полезным ведение пищевого дневника для того, чтобы выяснить наличие других продуктов, вызывающих индивидуальную непереносимость. Также надо помнить, что не каждый эпизод жидкого стула или рвоты у ребенка с целиакией обязательно связан с употреблением глютена и, возможно, это какое-то другое детское недомогание.
Вопрос: Сывороточные антитела у моего ребенка до сих пор положительные, несмотря на соблюдение диеты уже в течение 3 месяцев. Что я делаю не так?
Ответ: Вы делаете все правильно! Лучше не делать тесты на антитела ранее 6 месяцев соблюдения диеты. Иногда в зависимости от исходного уровня антител на момент установления диагноза они могут прийти в норму через 2, а иногда и через 3 года. Если ребенок не отстает в темпах роста и вы бдительны в соблюдении диеты, то будьте уверены - антитела исчезнут в положенное время.
Вопрос: Мой ребенок все время хочет есть. Это нормально?
Ответ: Да, это нормально и часто встречается. До момента постановки диагноза организм вашего ребенка голодал, т.е. действительно испытывал нехватку питательных веществ в связи с неполным перевариванием пищи. В течение первого года соблюдения диеты чувство голода нормализуется. Некоторые виды пищи лучше утоляют голод, чем другие.
Вопрос: До постановки диагноза мой ребенок отставал в росте от сверстников. Сможет ли он догнать своих сверстников по росту?
Ответ: Если ребенку поставили диагноз до наступления подросткового периода, то на фоне диеты он реализует весь свой генетический потенциал по росту. Если этого не происходит, необходимо исключить и другие причины отставания в росте, например, дефицит гормона роста.
Вопрос: Доктор предложил обследовать всю семью на целиакию. Это необходимо?
Ответ: У всех членов семьи повышен риск целиакии даже при полном отсутствии жалоб, поэтому действительно желательно обследовать членов семьи при помощи серологических тестов. Одна из главных причин обследовать даже детей без симптомов - предотвратить развитие аутоиммунных заболеваний. Часто бессимптомные дети с целиакией имеют в крови аутоантитела к различным органам, в том числе те, что предсказывают развитие заболеваний щитовидной железы и диабета. Если целиакия вовремя выявлена и назначена безглютеновая диета, то эти аутоантитела из крови исчезают. Считается вероятным, что ранняя диагностика целиакии может предотвратить развитие других серьёзных заболеваний, которые могут чаще встречаться именно у людей с целиакией. Также ранняя диагностика может предотвратить развитие таких симптомов целиакии как боли в животе и хроническая диарея.
Риск развития онкологии во взрослом состоянии кажется очень далек, но надо понимать, что вовремя поставленный диагноз и соблюдение безглютеновой диеты с детства значительно уменьшит риск рака и лимфомы кишечника во взрослом возрасте. Скрининг на целиакию представляет собой серологические тесты (определение специфических антител в крови) и должен повторяться 1 раз в 3-5 лет, так как развитие целиакии может произойти в любом возрасте. Если у одно из членов семьи есть соответствующие жалобы, то, даже если серологические тесты отрицательные, могут понадобиться и некоторые другие обследования, например, биопсия кишечника. Это связано с тем, что члены семьи ребенка с целиакией сами часто употребляют в пищу минимум глютена, а низкая пищевая нагрузка глютеном делает серологические тесты менее информативными, хотя изменения на биопсии выражены.
(от себя добавлю, что родственникам можно сделать генетические тесты на предрасположенность к целиакии и, если они отрицательные, то в постоянном скрининге нет нужды).
Вопрос: Должны ли члены семьи, у которых серологические тесты оказались отрицательными, повторять их в будущем? Как часто?
Ответ: Дети должны быть протестированы в возрасте 5-7 лет и тесты должны повторяться раз в 3-5 лет при отсутствии проблем с поведением, проблем с ростом, гастроинтестинальных или неврологических нарушений. Если антитела с высокой специфичностью и чувствительностью оказываются положительными, необходима биопсия. Если антитела с меньшей специфичностью (к тканевой трансглютаминазе или глиадину) оказались положительными с небольшим титром, сорологические тесты надо повторить в экспертной лаборатории. При повторном положительном тесте рекомендуется биопсия. Если повторный тест отрицательный, определение антител надо ещё раз сделать через 1-2 года.
Вопрос: Моя шестилетняя дочь любит играть с косметикой. Что необходимо учитывать?
Ответ: Некоторые виды косметики (например, помада и лак для ногтей) могут попадать в рот ребенка. Хотя редко бывает ухудшение от такого минимального количества глютена, рекомендуется подбирать производителей, выпускающих безглютеновую косметику.