[S.olga]

Я врач неонатолог отделения реанимации родильного дом, специализирующегося на преждевременных родах. Прау\ктически каждодневно сталкиваемся с проблемой детей эктремально низкой массы, и особенно когда эти дети появляются на свет в результате искуственного прерывания беременности. Привожу часть своей статьи, над которой сейчас работаю. Буду благодарна, если кто то поделится соображениями и личным опытом или опытом административного решения таких вопросов в вашем учреждении. Спасибо

Несмотря на очевидные успехи и увеличение выживаемости, проблема оказания помощи детям экстремально низкой массы остается очень сложной и лежит в плоскости не только финансовой, материально –технической, но и в большой степени морально нравственной.

Одновременно с приказом о переходе на рекомендуемые ВОЗ критерии оказания помощи детям №380 от 1992, и обязанности неонатолога в проведении всего комплекса реанимационных и лечебных мероприятий, в 1993 году вышел приказ №302 МИНЗДРАВА РФ ОТ 28.12.93 N 302 "ОБ УТВЕРЖДЕНИИ ПЕРЕЧНЯ МЕДИЦИНСКИХ ПОКАЗАНИЙ ДЛЯ ИСКУССТВЕННОГО ПРЕРЫВАНИЯ БЕРЕМЕННОСТИ" (ВМЕСТЕ С ИНСТРУКЦИЕЙ "О ПОРЯДКЕ РАЗРЕШЕНИЯ ОПЕРАЦИИ ИСКУССТВЕННОГО ПРЕРЫВАНИЯ БЕРЕМЕННОСТИ ПО МЕДИЦИНСКИМ ПОКАЗАНИЯМ")
В данном приказе ссылаясь в соответствии с Основами законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан (статья 36) установлено, что каждая женщина имеет право самостоятельно решать вопрос о материнстве.
Искусственное прерывание беременности по медицинским показаниям проводится с согласия женщин независимо от срока беременности (!)
В приказе приводится большой перечень медицинских показаний при которых женщина имеет право прервать беременность в сроке более 22 недель, т.е. при жизнеспособном плоде. Среди таких показаний указывается например состояние угасания функции репродуктивной системы женщины - возраст 40 лет и больше, а так же состояние физиологической незрелости – несовершеннолетие.
В большинстве случаев при сроке более 22 недель ребенок рождается живым, а часто не имеет других заболеваний кроме экстремально низкой массы и связанной с этим незрелостью органов и систем, что в последующем обусловит его смерть. Права новорожденного и действия мед.персонала в такой ситуации приказом никак не регламентированы. При своевременной и высосквалифицированной помощи эти дети выживают, а ситуация, когда родоразрешение проводилось с целью избавления от нежеланной беременности и ребенка, становится практически неразрешимой в морально-нравственном аспекте.
Еще более запутанной является ситуация, когда прерывание беременности после 22 недель проводилось по причине внутриутробного заболевания ребенка, например пороков развития, которые, при проведении реанимационных мероприятий, в ряде случаев оказываются совместимыми с жизнью комплекса . Как результат, неонатолог получает ребенка жизнеспособного, но кроме врожденного заболевания еще и морфо-функционально незрелого. Правовые аспекты таких случаев непонятны, а ситуация, когда прерывание беременности проводилось с основной целью предотвращения рождения больного ребенка становится абсурдной.

Согласно Международной КОНВЕНЦИИ О ПРАВАХ РЕБЕНКА подписанной нашей страной "ребенок, ввиду его физической и умственной незрелости,нуждается в специальной охране и заботе, включая надлежащую правовую защиту, как до, так и после рождения". Статья 6 данной конвенции гласит :
1. Государства - участники признают, что каждый ребенок имеет неотъемлемое право на жизнь.
2. Государства - участники обеспечивают в максимально возможной степени выживание и здоровое развитие ребенка


В настоящее время большинство перинатальных центров и родильных домов крупных городов оказывают помощь новорожденным эктремально низкой массой, и центральное место в дискуссии сейчас занимают технологические нюансы и успехи терапии. Вместе с тем, финансирование данных программ, особенно в регионах России остается актуальной и не решенной проблемой. Недостаточно финансируемая, а значит и технологически недостаточная терапия приводит к высокому проценту «выживания с последствиями», поражению ЦНС, легких, и как следствие глубокой инвалидизации ребенка. Таким образом успехи, связанные с увеличением процента выживаемости этих детей, оборачиваются проблемами.
В заключении хочется подчеркнуть, что прогресс в медицине однозначно диктует дальнейшее развитие оказания специализированной помощи НЭНМТ , но вместе с этим остаются много проблем финансирования, правового регулирования, требующих продолжения широкой дискуссии.

[ziminea]

:) здравствуйте Ольга
Немного о себе: к.м.н. врач акушер-гинеколог
главный врач создающегося (строящегося Перинатального центра)
Очень интересуюсь организационными моментами создания отделений реанимации и интенсивной терапии новорожденных.
Вопросов море:confused: поэтому с удовольствием приму любую информацию как нужную и буду очень благодарен.
О статье: понравилась вопросы которые вы поднимаете актуальны.
адрес для связи: [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

это относится ко всем кто захочет общаться
заранее спасибо

[A.Yanin]

Весьма актуален данный вопрос,но решения его на данный момент не существует. Учитывая принятие РФ правил Международной Конвенции по защите прав ребенка,неонатолог поставлен перед единственной задачей - выхаживать всех и вся,не взирая на срок гестации и сопутствующей патологии. Можно рассмотреть гипотетическую ситуацию,когда будет пересмотрен приказ МЗ РФ № 318 ( о критериях живорожденности и мертворожденности),можно чётко регламентировать группы новорожденных,не подлежащих реанимации и интенсивной терапии. Но что это даст практической медицине? Кроме недоумения со стороны наших зарубежных коллег,кроме осуждения общественностью,кроме тормоза в развитии данного направления науки - ничего... С уважением, Ваш коллега.

[A. Pavluchenko]

Мне кажется, это вопрос для закрытого внутриврачебного обсуждения. Гуманизм гуманизмом, но вопрос ещё в отдаленных последствиях для популяции такого неограниченного выхаживания всего, что можно - полное выключение естественного отбора приводит к увеличению числа больных детей, прежде всего я имею в виду неврологию. Так что вопрос далеко не однозначный...:confused:

[vlg_asb]

Уважаемая Ольга!

Вопрос, который Вы затронули – трогает меня давно!

Никто и ничто не запрещает мне и Вам и кому-либо еще действовать в интересах ребенка, независимо от его массы. Для себя я выработал некоторые принципы, которыми руководствуюсь в своей работе:

1. Плод имеет право на антенатальную защиту.
2. Признается жизнеспособность ребенка в сроке более 22 нед. (массой более 500г.)
3. Прерывать беременность по социальным показаниям в сроке более 22х недель – недопустимо.
4. В случае ВПР плода (мед. показания ) – вопрос о прерывании беременности после 22х недель должен решаться с учетом курабельности (операбельности) порока с участием детского хирурга.
5. Прерывание беременности после 22х недель должно вестись как роды (наименее агрессивно, с учетом интереса плода).
6. На таких родах должна присутстствовать реанимационная бригада.
7. Живорожденному ребенку оказывается помощь в полном объеме, независимо от массы тела и срока гестации.
8. Отказ от определенных видов лечения (пассивная эвтаназия), а так же прекращение лечения (активная эвтаназия) не могут проводиться в зависимости от массы тела.

Этот «документ» , кажется не противоречит существующему законодательству, а также моим собственным моральным принципам, ( и, Вашим, не так ли, глубокоуважаемая Ольга?)

[Masha N.]

Простите, я не врач, но не могу промолчать.
Тема, поднятая Ольгой волнует, наверное, любого родителя.
Как биологу, мне понятна мысль веб-мастера форума о естественном отборе, но как маме она глубоко неприятна. Радует то, что у неонатологов не возникает мысли о естественном отборе. Легко говорить отвлеченно, не оказавшись перед таким выбором. Наверное, проблема прерывания беременности на сроке более 22 недель не столько медицинская, сколько социальная. И негуманно заставлять врачей выбирать - выхаживать или не выхаживать такого новорожденного исходя из любых критериев. Единственное, что меня смущает - это то, что часто такие дети не нужны собственным родителям. Но эта проблема, возможно, решаема - масса людей, желающих усыновить ребенка, в том числе и больного, как у нас, так и за рубежом, годами стоят перед бюрократическими баррикадами.
Наверное, сумбурно написала...
Думаю, это тема все-таки не для "внутриврачебного" обсуждения. Есть ведь еще и третья сторона этой проблем - родители ребенка (в том случае, когда он желанный). То есть потенциально любой из нас.

[Masha N.]

Простите, я не врач, но не могу промолчать.
Тема, поднятая Ольгой волнует, наверное, любого родителя.
Как биологу, мне понятна мысль веб-мастера форума о естественном отборе, но как маме она глубоко неприятна. Радует то, что у неонатологов не возникает мысли о естественном отборе. Легко говорить отвлеченно, не оказавшись перед таким выбором. Наверное, проблема прерывания беременности на сроке более 22 недель не столько медицинская, сколько социальная. И негуманно заставлять врачей выбирать - выхаживать или не выхаживать такого новорожденного исходя из любых критериев. Единственное, что меня смущает - это то, что часто такие дети не нужны собственным родителям. Но эта проблема, возможно, решаема - масса людей, желающих усыновить ребенка, в том числе и больного, как у нас, так и за рубежом, годами стоят перед бюрократическими баррикадами.
Наверное, сумбурно написала...
Думаю, это тема все-таки не для "внутриврачебного" обсуждения. Есть ведь еще и третья сторона этой проблем - родители ребенка (в том случае, когда он желанный). То есть потенциально любой из нас.

[vlg_asb]

Уважаемая Маша!

Вы чрезвычайно обрадовали меня, своей поддержкой с точки зрения мамы.
Почему-то мы все готовы решать за вас. Наверное мы не можем делать каких-либо предположений о том, что будет с вами и вашими детьми когда они вырастут, и принимать те или иные решения сейчас - на основании этого.

Результаты изучения неврологического развития таких маленьких детей есть, они достоверно хуже, чем у доношенных, но на мой взгляд должны обнадеживать в плане того, чтобы заниматься такими детьми.

например:

Pediatrics. 2002 Dec;110(6):1094-102.

Longitudinal, 15-year follow-up of children born at less than 29 weeks' gestation after introduction of surfactant therapy into a region: neurologic, cognitive, and educational outcomes.

D'Angio CT, Sinkin RA, Stevens TP, Landfish NK, Merzbach JL, Ryan RM, Phelps DL, Palumbo DR, Myers GJ.

Department of Pediatrics, Strong Children's Research Center, Golisano Children's Hospital at Strong, University of Rochester School of Medicine and Dentistry, Rochester, New York 14642, USA. [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

OBJECTIVE: To measure the primary and secondary school-age neurologic, cognitive, and educational outcomes in a cohort of extremely premature infants born after the introduction of exogenous surfactant therapy in a circumscribed region. METHODS: Two hundred thirteen infants born at <29 weeks' gestation were cared for at a regional referral center during 1985-1987. At primary school age, neurologic and cognitive outcomes, educational achievement, school placement, health status, and socioeconomic status were determined by follow-up visit. At secondary school age, school placement and health status were evaluated by telephone interview. RESULTS: One hundred thirty-two infants survived to school age, of whom 127 (96%) were evaluated in 1992-1995 and 126 (95%) were evaluated in 2000. Mean ages were 7.0 years at first follow-up and 14.1 years at second follow-up. At primary-school age follow-up, 19 children (15%) had cerebral palsy, 24 (19%) had a general cognitive index <70, and 41 (32%) were placed in a self-contained, special classroom. Thirty-nine children (31%) had no physical or educational impairment, whereas 27 (21%) had at least 1 severe disability. At secondary school age, cerebral palsy incidence remained unchanged, whereas 36 children (29%) were placed in a special classroom. Fifty-one children (41%) had no physical or educational impairment, whereas 24 (19%) had at least 1 severe disability. Neonatal intraventricular hemorrhage and low socioeconomic status were the strongest predictors of adverse outcomes. CONCLUSIONS: Premature infants born in the surfactant era remain at high risk of neurodevelopmental compromise. Although many of these children do well, a significant minority will require intensive special educational services through secondary school age.


Acta Paediatr. 1999 May;88(5):557-62.

Ten-year follow-up of children born before 29 gestational weeks: health, cognitive development, behaviour and school achievement.

Stjernqvist K, Svenningsen NW.

Department of Psychology, Lund University, Sweden. [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Since the mid-1990s several studies have reported poor school performance in extremely preterm infants. The necessity to provide a full picture of the child's situation has been indicated. In a southern Swedish population 32,120 infants were born during the 2-y period 1985-1986. In total, 121 infants (0.4%) were reported liveborn before the 29th gestational wk and 12 (0.04%) were reported stillborn. Only 65 infants (50%) survived to the age of 10 y. The aim of this study was to evaluate the situation of extremely preterm (EPT) children at school, compared with that of full-term (FT) control children, at the age of 10 y. Health, cognitive development, school achievement and behaviour were measured. Ninety-two percent of the preterm children had no major neurological disability and most were in good health. The EPT children had an IQ of 90 +/- 15 vs 106 +/- 15 (mean +/- SD) for the FT children (p <0.001), and on the test of Visual-Motor Integration, the EPT children had 93.3 +/- 12.2 vs 109.6 +/- 14.2 for FT peers (p < 0.001). On both tests the differences between the groups corresponded to approximately one standard deviation. Thirty-eight percent of the EPT children performed below grade level at school. Thirty-two percent had general behavioural problems and 20% had attention deficit hyperactivity disorder, compared with 10% and 8%, respectively, in the FT group. EPT children require interventions to support their development and reduce behavioural problems.

С уважением, VLG.

[Dmitry Khizniak]

Уважаемая Ольга,
спасат и выхаживать детей если нет противопоказаний к реанимации нужно в любом случае.
По закону эвтаназия (любой ее вид) в нашей стране запрещена, хотя это и противоречит ряду других нормативных актов. Мало того за нее могут привлеч к уголовной ответственности, т. к. она подпадает под причинение смерти.
Возможное ненадлежащие оказание лечебно-диагностической помощи в результате имеющихся материальных трудностей без вины врача и прведшее к любым осложнениям у ребенка, может послужить причиной для гражданско-правового разбирательства.

[drs.Van]

"Viha#ivat' ili net?"
...za bolee chem desjatok let u menja takih voprosov ne bilo.Odnoznachno viha#ivat'.Da 100% garantii net, no shans est'...shans ne tol'ko vihodit'-vi#it', no i shans bit' chelovekom.I da#e esli tol'ko odin vi#ivet bez "poter' " etogo u#e ne malo.
...dlja togo chtobi bil estestvenniy otbor dol#na bit snachala sama #izn estesstvenna...

[vlg_asb]

“Выхаживать или нет?”

…за более чем десяток лет у меня таких вопросов не было. Однозначно выхаживать. Да, 100% гарантии нет, но шанс есть … шанс не только выходить-выжить, но и шанс быть человеком. И даже если только один выживет без потерь, этого уже не мало.
…для того чтобы был естественный отбор должна быть сначала сама жизнь естественна…

mvg
drs Van


Здравствуйте.
Аудитория, где Вы выступаете, крайне маленькая, но здорово, что Вы здесь!!!
Дискуссии по этому поводу не получается… Как то, вслух не принято говорить об этом.

Куда я подевал приказ об упорядочивании статистики преждевременных родов?

Вот - тема для ординаторской - определение преждевременных родов.

[Dr.Nathalie]

Уважаемые коллеги! Новорожденные с ЭНМТ - это головная боль неонатологов выездной бригады РКЦ г.Санкт Петербурга. К сожалению, существует приказ ГУЗСПБ, по которому женщины со сроком беременности менее 28 недель, находящиеся в родах или с угрозой таковых, направляются скорой помощью в гинекологические стационары города. Мы неоднократно поднимали вопрос о пересмотре данного приказа, но не встретили понимания со стороны руководства. Поэтому ежемесячно мы выезжаем в стационары Петербурга пытаться спасать младенцев, родившихся не только с ЭНМТ, но и в условиях отсутствия кислорода, лучистого (да и любого другого) тепла рук педиатра. Зачастую мы приезжаем к ребенку, который уже несколько часов (!!!!) не умирает, поэтому нам позвонили. Персонал отделений гинекологии взрослых стационаров не способен оказать минимальную адекватную помощь ребенку, поэтому большинство рожденных в таких условиях, ВНЕ ЗАВИСИМОСТИ ОТ ВЕСА погибают или становятся глубокими неврологическими инвалидами. Это дикая ситуация в условиях крупного города, имеющего все возможности для выхаживания детей, рожденных с любым весом!

[vlg_asb]

Здравствуйте, Наталья!

Все, кто любит детей с ЭНМТ!

Что, если сделать сайт "Хочу жить!" об этих детях? Там можно собирать и переводить литературу об этих детях. Публиковать интересные истории из их жизни, начиная с родов в гинекологическом отделении (очень уважаемая мною врач из Нью-Йорка назвала бы их Tales from the crypt, или байки из РКЦН, если угодно). Можно было бы разыскать счастливых мам таких детей, послушать, что говорят они.

Буду благодарен любому за любую поддержку этого сайта.

[Dr.Nathalie]

Всеми руками ЗА!

[drs.Van]

Natalja vsecelo prava.
"Oblastnie" deti eto "esche TA " golovnaja bol'...

Ideja materei-detei- rasskazov-schastja... i pr.
eto bilo by zdorovo.

[A. Pavluchenko]

Такой раздел можно сделать на нашем сайте. Пишите: [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

[Masha N.]

Уважаемые, думается, «родительская» публика Рунета крайне заинтересована в создании подобного сайта. Лично мне неоднократно встречались просто потрясающие рассказы мам, переживших рождение детей с ЭНМТ. К сожалению, далеко не все из них со счастливым концом и рассказы о том, как в гинекологическом стационаре такого новорожденного просто оставляют умирать – далеко не редкость. Печально, но такие случаи бросают тень на всю медицину – я, по дикости своей, только на вашем форуме поняла, что это не имеет отношения к неонатологам, а наша уродливая система виновата!!! За что дико извиняюсь – вы потрясающие люди. Совсем недавно на форуме [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] была тема о недоношенных детях «История маленького недоношенного мальчика», там приводили массу примеров успешного выхаживания недоношенных детей, в том числе с ЭНМТ.
Думаю, народ с удовольствием откликнется.
С глубочайшим уважением,
Маша.

[vlg_asb]

Спасибо всем, кто заинтересовался идеей и поддержал этот сайт!

Предлагаю создавать его вместе! Буду очень признателен за рассказы, статьи, переводы, ссылки, фотографии на эту тему.

Сайт будет здесь: [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])

[Masha N.]

Пожалуй, дам ссылочку на мамашкиных сайтах. К сожалению, до сентября больше поучаствовать не смогу - уезжаю. Удивительно - никогда близко эта проблема не касалась, а вот зацепило и еще как.... Если не возражаете - буду добровольным помощником :)

[Masha N.]

Ай, глюк. Не удаляется!!

[Vladlen]

Новая информация.

Kelly J Karpa Dr.PhD, RPh Assistant Professor, Department of Pharmacology, Pennsylvania State University College of Medicine

Cognitive Improvements Over Time in VLBW Infants

Very low-birth-weight (VLBW) infants have neurodevelopmental disabilities during the first few years of life. However, new data suggest there is often cognitive improvement throughout childhood. Using the Peabody Picture Vocabulary Test-Revised (PPVT-R) and other neurodevelopmental assessment tools, it was determined that most VLBW children have significant improvements in verbal and IQ test scores over time (children followed for up to 8 yr of age). Increasing age (P<0.001), higher levels of maternal education (P<0.001), a two-parent household (P<0.001), and early intervention when mothers have a low level of education (P<0.03) are associated with test score improvements. The only exception is in children who experienced early-onset intraventricular hemorrhaging with significant central nervous system injury; test scores for these children decline over time (P=0.009).

[Dr.Nathalie]

В Москве с 21 по 26 сентября будет проходить научно-практическая конференция "Детская Анестезиология и Реаниматология". Надеюсь встретить коллег-неонатологов. Подробности на [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] Если успею, доложу о ситуации с недоношенными с ЭНМТ в Питере.

[Dr.Nathalie]

Извините, [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

[vlg_asb]

Есть хорошая переводная статья о проблемах ELBW
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])

[Dr.Nathalie]

Меня давно здесь не было, а воз и ныне там, как я погляжу.
Коллеги! Проблема ЭНМТ уже никого не волнует так, как это было несколько лет назад?

[Dr. Valera]

Сколько времени эти дети могут находиться в Вашей неонатальной реанимации! Куда вы их потом переводите! И колько из них сразу попадают в реанимационные отделения больниц, куда Вы их переводите.

[Dr.Nathalie]

Уважаемый Dr. Valera!
В Вашей - это в чьей?

[Dr.Nathalie]

Не сочтите за рекламу - очччень интересный фильм!
На краю жизни. Часть 3
2 апреля,
воскресенье в 15:00
канал СТС


EdgeOfLife. Program 3. Is this baby’s life worth living?

Производство:
BBC, Великобритания, 2004

Жанр:
документальный фильм


«На краю жизни» - шокирующий документальный фильм о недоношенных детях, о проблемах, с которыми приходится столкнуться их родителям и врачам.

Это истории о людях, которые спасают жизнь, едва успевшую начаться. Мамы и папы собрав волю в кулак, шаг за шагом отвоевывают у смерти своих детей, помогая малюткам вырасти и окрепнуть.

Современные достижения медицины позволяют выходить младенцев, появившихся на свет даже на 24 неделе беременности. Но сохранить жизнь – это еще не всё. Последствия преждевременного рождения могут слишком сильно сказаться на здоровье ребенка...
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

[denis_doc]

Не сочтите за рекламу - очччень интересный фильм!
На краю жизни. Часть 3
2 апреля,
воскресенье в 15:00
канал СТС
- никто не записывал?

[dr.Ira]

Извините, вмешаюсь. Взгляд, так сказать, из Буржуинии. :)
Фильм неплохой, наверное. Только вы забыли, что он английский. Есть еще и американский, да не один. Да что фильм! У меня есть, как минимум 5 пациентов разных возрастов (младшему из них ок. 2-х, старшим - 6 лет), с весом при рождении от 500 до 750 гр.
Разве проблема на сегодняшний день в том, чтобы выписать их в приемлeмом состоянии из детской реанимации? Ну, выписали...А дальше? У родителей, у общества есть деньги на реабилитацию и лечение таких детей? Или по-прежнему, дома инвалидов будут пополняться несчастными, никому не нужными детьми с кучей неврологических проблем?
У проблемы детей с ELBW две стороны: одна медицинская, другая экономическая ( деньги, по простому). Есть, конечно, морально-этический аспект, но его я оставляю в стороне, поскольку я убежденная атеистка и материалистка, и убеждена, что "быт определяет сознание".
Цинично? Возможно. Но, к сожалению, такова жизнь.

[dr.Ira]

А, чтобы не быть голословной, почитайте вот это:

Although the mortality rate has diminished with the use of surfactants, the proportion of surviving infants with severe sequelae, such as mental retardation, cerebral palsy, and deafness, has not.


И вот это:

A 1987 California study calculated that the average cost per first-year survivor in infants in neonatal intensive care units with birth weights less than 750 g was $273,900; for those who weighed 750-999 g, average cost was $138,800. However, the overall percentage of costs for infants who died, usually within the first 3 days of life, was small. Hospital bills continue to rise as a result of advancing technology and may rise even higher if the child needs any type of rehabilitation or follow-up care. The infant's family undergoes severe emotional and financial stress with the birth of an extremely premature infant, and they often are confused, angry, and frustrated by resulting issues. In addition, society in general is affected by these infants, some of whom are significantly cognitively or physically impaired and require lifelong public assistance.

[Dr.Nathalie]

Да, проблема детей с ЭНМТ - это не сколько "реанимационная", сколько социально-экономическая проблема. Пытаться посчитать уровень затрат даже не хочется (от цифр калифорнийцев волосы встают дыбом).
Но, ёлки палки, как приятно, когда бывшие "650 грамм" подходят к тебе своими ногами, тыкают в тебя пальцем и говорят: "Тётя!". :)
Кстати, ЭНМТ редко доживают до детского дома. Выжить - прерогатива "домашних" детей, которых, в первую очередь, любят.

[Dr.Nathalie]

Новорожденные с экстремально низкой массой тела отстают в психомоторном развитии в возрасте 5 лет. [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] (javascript:void window.open('[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]', 'win2', 'status=no,toolbar=no,scrollbars=yes,titlebar=no,m enubar=no,resizable=yes,width=640,height=480,direc tories=no,location=no');)Увеличение частоты выживания младенцев с экстремально низкой (<1000 г) массой тела (ЭНМТ) и особенно новорожденных с гестационным возрастом (ГВ) менее 26 недель вызывает серьезное беспокойство у специалистов в связи с высоким риском развития у них отдаленных неблагоприятных неврологических результатов, в том числе познавательной дисфункции.
Финские ученые решили оценить 5-летний результат нервно-психического развития, в том числе познавательной функции, у национального контингента младенцев с ЭНМТ.
Методы и ход исследования.
С 1 января 1996 г. по 31 декабря 1997 г. в Финляндии было проведено проспективное изучение национального контингента младенцев с ЭНМТ, состоявшего из 351 (66%) живорожденного младенца и 178 (34%) мертворожденных младенцев с ГВ ≥22 недели или с весом при рождении ≥500 г.
Среди всех младенцев изучения были выделены дети, рожденные в ГВ <27 недель (подгруппа ГВ <27), маленькие для ГВ [МГВ] (подгруппа МГВ), а также обычные, без задержки внутриутробного развития для ГВ [ОГВ] (подгруппа ОГВ).
В возрасте 5 лет пациенты изучения были оценены по специальной программе нервно-психического исследования (NEPSY). Результаты неврологической экспертизы были классифицированы следующим образом: 1) нормальный результат; 2) простая минимальная мозговая дисфункция (ММД); 3) комплексная минимальная мозговая дисфункция (ММД-К) и 4) детский церебральный паралич (ДЦП). Моторное развитие было оценено с помощью модифицированного Touwen испытания.
Были собраны данные о соматическом здоровье детей в возрасте 5 лет, включая антропометрию, функцию зрения и слуха.
Результаты.
Частота выживания среди всех живорожденных младенцев с ЭНМТ составила 60% (n=211), в возрасте 5 лет – 59% (n=206). У 110 (57%) детей был нормальный неврологический результат, у 41 (21%) – ММД, 14 (7%) – ММД-К и у 28 (14%) – ДЦП. У 10 (5%) детей была диагностирована эпилепсия. У 37 (20%) детей была выявлена патологическая осанка, у 33 (18%) – патологические рефлексы, у 31 (17%) – непроизвольные движения, у 94 (51%) – проблемы координации и у 20 (11%) – патология черепно-мозговых нервов. Регрессионный анализ выявил в качестве фактора риска для ММД мужской пол (отношение рисков [ОР] 2.93; 95 % доверительный интервал [ДИ] 1.1-7.6; P =0.03), а в качестве защитного фактора – родоразрешение в центре родовспоможения третьего уровня (ОР: 0.29; 95 % ДИ 0.11-0.74; P<0.01).
У 86 (42%) младенцев была диагностирована ретинопатия недоношенных (РН). 21 (10%) младенцу с РН требовалась лазеро/крио терапия, что являлось фактором риска для более поздних тяжелых нарушений зрения. 8 (4%) детей нуждались в слуховом аппарате.
Познавательные нарушения были диагностированы у 19 (9%) детей, 13 (68%) из которых были мальчиками (различие пола P =0.04). Средний показатель интеллекта (IQ) тестированных детей (n=172) составил 96±19 (диапазон 39-139; медиана 99). Высокий социальный класс семьи повышал ожидаемый IQ на 14 пунктов (P< 0.001), увеличение веса при рождении на каждые 100 г – на 2 пункта (P =0.025), тогда как внутрижелудочковое кровоизлияние 3-4 ст. уменьшало IQ на 20 пунктов (P =0.001), мужской пол – на 8 пунктов (P =0.002).
Результаты NEPSY исследований во всех 5 областях оказались более слабыми, чем для нормальной финской популяции. В подгруппе детей МГВ 4 из 5-ти показателей были, по крайней мере, на 1 SD ниже нормального математического ожидания. Речевые результаты были также значительно ниже по сравнению с детьми из подгруппы ОГВ.
По полным критериям инвалидности 124 (61%) младенца изучения не были инвалидами, 38 (19%) были с умеренной инвалидностью и 41 (20%) – с тяжелой инвалидностью.
Средние значения роста у детей с ЭНМТ в 5 лет были ниже нормальных значений для финской популяции.
Полная частота выживания в 5 лет для всех младенцев из подгруппы ГВ <27 составила 39%, для детей, рожденных в ГВ 22 недели – 5%, 23 недели – 11%, 24 недели – 41%, 25 недель – 63% и 26 недель – 69%. Познавательные нарушения имелись у 12 (12%) детей, у 5-ти из которых также был выявлен ДЦП. При неврологическом обследовании 61 (60%) ребенок был с нормальными показателями, у 17 (17%) детей была ММД, у 6 (6%) – ММД-К и у 19 (19%) – ДЦП. Частота ДЦП в 5 лет у детей из подгруппы ГВ <27 была значительно более высокой по сравнению с аналогичным показателем (9%) у детей, родившихся в ГВ ≥27 недель (P =0.039). РН была диагностирована у 63 (62%) младенцев, 21 (33%) из них получил лазеро/крио терапию. Из пролеченных детей 17 (81%) имели нарушения зрения в возрасте 5 лет. 7 из 8-ми детей из подгруппы ГВ <27 нуждались в слуховых аппаратах, что достоверно отличалось от детей с ГВ ≥27 недель (P =0.03). В среднем показатель интеллекта был равен 94±19 (диапазон 50-138; медиана 97). Полная частота инвалидности увеличивалась с уменьшением ГВ. В подгруппе ГВ <27 дети МГВ имели параметры роста в 5 лет значительно ниже, чем дети ОГВ. Средние речевые показатели, оцененные у МГВ детей, были значительно более слабыми, а минимальные нарушения были значительно более частыми (8 из 23; 36%), чем у детей ОГВ (11 из 80; 14 %; P=0.02).
Выводы.
Авторы исследования пришли к выводу, что частота тяжелой инвалидности у выживших младенцев с ЭНМТ составляет приблизительно 20% и не имеет тенденции к уменьшению. В возрасте 5 лет только 25% детей с ЭНМТ не имеют существенных отличий в нервно-психическом развитии от доношенных детей, остальные же демонстрируют более низкие результаты.
По мнению авторов, все беременные с высоким риском перинатальной патологии должны
поступать на роды в перинатальные центры третьего уровня с последующим высококвалифицированным лечением и выхаживанием новорожденных.
Ограничением данного исследования стало то, что в качестве фактора риска развития нервно-психических нарушений у младенцев с ЭНМТ не рассматривалась внутриутробная инфекция.
Авторы считают, что для выявления всех типов познавательных нарушений у детей с ЭНМТ изучение не должно ограничиваться только 5-ти летним периодом и необходимо продолжить исследование данного контингента предпочтительно до полного взросления.
Источник: [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

[marihi]

Извините, что вступаю в вашу дискуссию, но я родилась 30лет назад , преждевременно, с весом 1800, и врачи сказали маме, что я не выживу, а когда я выжила, сказали, что буду "Умственно отсталой", представляете, что пережили мои родители? Но их любовь и забота помогли, школу я закончила с медалью, институт - с красным дипломом, родила сына на 4200. Так что не только лечение ребенку нужно, но и любовь и самоотверженность родителей.

[Dr_Darya]

Здравствуйте, Наталья!

Все, кто любит детей с ЭНМТ!

Что, если сделать сайт "Хочу жить!" об этих детях?
Буду благодарен любому за любую поддержку этого сайта.
Здравствуйте, коллеги!
Тема, которую вы подняли очень актуальна. 318 приказ, к слову, уже пересмотрен и в ближайшее время выйдет в свет. Он уже на утверждении в министерстве так же как и приказ о первичной реанимации, и там будеи строго оговорено, что новорожденные гестационного возраста более 23 недель будут рождаться только в акушерских стационарах. Насколько я знаю, из опыта зарубежных коллег противопоказанием к реанимации является только анэнцефалия. Хотя реанимация 23-24 недельных детей - тоже дело неблагодарное. Считается, что в этом случае следует обговорить этот вопрос с родителями. Но где вы видели родителей, которые откажутся от реанимации. Недавно в 24 недели рожала наша мед.сестра, которая видит этих детей каждый день. И что вы думаете? Попросила реанимировать....:(
Так что выхода я не вижу. Весь мир реанимирует 23недели, скрепя сердце, и без особого энтузиазма. Придется и нам.
Что касается сайта - это замечательная идея!
Есть такой отличный сайт cardiomama.ru для родителей детей с ВПС. Я считаю, такой же нужно создать для родителей детей с ЭНМТ. Мое отделение специализируется на их выхаживании. Так что даже не думайте, они не только выживают, но замечательные малыши из них получаются. А родители мечутся от отсутствия информации о том как они должны расти, как питаться, где наблюдаться и т.д. Если кто-нибудь займется этим сайтом, я готова помогать и рекламировать его.:ay:

[Dr_Darya]

Уважаемая Наталья!
Я знакомилась с этим исследованием , но, незабывайте, что стратегии выхаживания в 1996 году и сейчас значительно изменились. Я не думаю, что эта работа сейчас актуальна в отношении определения "порога выхаживания". Знаете, есть еще такой аспект - если начинают выхаживаться дети 26-27 недель, то 30-недельные выхаживаются автоматически. Из личного опыта.

[Nikulin Denis]

Да, я тоже считаю, что такие сайты необходимы.
В немецкоязычном сегменте Интернета мне удалось найти очень интересные странички, посвященные недоношенным детям. И далеко не всегда они создаются людьми профессионально занимающимися выхаживанием недоношенных (хотя, может быть, идея, толчок ...), а усилиями родителей, имеющих собственный опыт воспитания глубоко недоношенных детей.

Появляются очень интересные личные странички – дневники, где родители рассказывают о своих детях, начиная с первых дней жизни. Вот, например, одна такая семейная страничка ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]) и потрясающий фотоальбом ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]), рассказывающие о первом годе жизни недоношенного мальчика с весом при рождении 590 гр.

Реальные примеры из жизни дают больше для изменения укоренившегося стереотипа отношения к недоношенным детям с экстремально низкой массой тела как к неполноценным существам, не имеющим права на развитие. Вот только у нас такой открытости боюсь не получится...

А ведь сайт в 2003 году был создан. [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Он и сейчас еще жив... еле жив.

[Dr_Darya]

А ведь сайт в 2003 году был создан. [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Он и сейчас еще жив... еле жив.

Здравствуйте, Денис!
Сайт хороший, только пугает слово fatal. И, мне кажется, общий настрой должен быть несколько другим. В России есть хорошие клиники, где таких малышей выхаживают. Нужно, чтобы женщины с угрозами, преждевременными родами в анамнезе и т.д. об этих клиниках знали. Знали, куда можно обратиться.
Недавно открылся официальный сайт клиники, где я работаю, [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] Коллеги, приглашайте мам туда, там будут и вопросы-ответы и блоги. Жду.:)

[Eithery]

Извините, что вмешиваюсь, просто знакома с этой проблемой не понаслышке. Это случилось в нашей семье - моя сестра родила в 28 недель мальчика весом 965 г. Через три дня поступило предложение от медперсонала написать отказ от реанимации, снять с ИВЛ... Невозможно описать, как ей приходилось бороться за своего сыночку. Мы обращались даже к депутату, чтобы предоставить ребенку полноценную реабилитацию (кстати, безответно, направление в спец.медцентр пришлось выбивать самостоятельно). Стандартный прогноз - слепоглухой вегетик. Первый год его жизни прошел в шоковом режиме, в постоянной готовности к худшему.
Сейчас ему 4. Он почти догнал своих сверстников. Да, у него слабое здоровье, но в группе реабилитации астматиков, куда они ходят, все остальные дети - доношенные. Главное ведь в том, что абсолютно (!) полноценного во всех смыслах ребенка могло бы и не быть...

[QpQ]

У меня сын, доношенный, но на сроке 28 недель была угроза преждевременных родов. Делали какой-то специальный укол для того, чтобы у ребеночка открылись легкие. Я уж не знаю как, но остановили роды и мое чудо появилось на свет вовремя.
Я слышала о недоношенных детях краем уха, что называется... а теперь в глубоком шоке после прочтения. даже температура поднялась - так переволновалась.
Пойду крепко обниму своего Фея.
Храни Господь всех, кто дарит жизнь - и мам, и докторов!